ハイム協会

ハイム協会

イスラエルの小児がん患者のためのハイム協会
ヘブライ語
ハイム協会のロゴは1986年にダン・ライジンガーによってデザインされました。[1] （「 י 」の文字は生命の象徴である緑の葉に置き換えられました）。
設立	1984年6月25日（40年前）
創設者	リナ・ザイゾフ・マルクス教授とがんを患う子供を持つ親たち
タイプ	NGO
登録番号	580073955
集中	がんを患う子どもたちの命を救う
位置	Derech Ze'ev Jabotinsky 138, Ramat-Gan 5260208, イスラエル 北緯32度05分26秒 東経34度49分20秒 / 北緯32.090614度 東経34.822272度 / 32.090614; 34.822272
サービスエリア	イスラエル
ボランティア	300
Webサイト	翻訳:

イスラエル小児がん患者のためのHAYIM協会（ヘブライ語：עמותת חיים）は、イスラエルの小児がん患者に救済と支援を提供するためにボランティアベースで活動している非政府組織です。

「ハイム」（Haim、Chayyim、Haym、Chaimとも表記されるヘブライ語：חַיִּים / ˌ x ɑː iː m /）はヘブライ語で「命」を意味し、がんを患う子供たちの生活を改善し救うことに尽力しています。^[2]

ハイム協会は1984年（40年前）にイスラエルで設立されました。この非営利慈善団体は、がんを患う子供たちの親たちによって、子供たちのニーズを擁護し、研究を支援するために設立されました。ハイム協会は、イスラエルで初めてがんを患う子供たちへの支援を目的とした団体です。設立以来、ハイム協会は子供たちの治療を進歩させ、生活の質を向上させるためにたゆまぬ努力を続けています。^[3]

この協会は、イスラエル医学賞受賞者であり、協会の共同創設者でもある故リナ・ザイゾフ・マルクス教授の発案によるもので、がんを患った子どもの親たちによって運営されており、中には完全に回復した子どももいれば、病気で亡くなった子どももいる。^[4]

すべての作業はボランティアベースで行われ、膨大な時間と個人的なリソースを費やしています。協会は当初、イスラエルのシュナイダー小児医療センターの腫瘍科に代わって活動していましたが、数年のうちに活動範囲が広がり、今日では全国規模で活動し、イスラエル全土の小児血液腫瘍科病棟すべてをサポートしています。

ハイム協会は、小児がんに対する一般の認識を高め、さまざまな分野でこの病気に対する偏見を減らすことに重要な役割を果たしています。ハイム協会が提供するさまざまな活動は、病気の子供たちに幸せと慰めのひとときを提供しています。

ハイム協会の活動の主な焦点は、イスラエルにおける小児がんの研究と治療の促進です。この分野における医学の進歩の大部分は、協会の支援により入手した最先端の機器の使用により実現しました。協会は、イスラエル小児血液腫瘍学会の正確なデータベースの作成を支援しました。このデータベースは、イスラエルにおける小児がんの発生率を監視し、多額の資金援助を必要とする先進的な国際治療プロトコルへの参加を促進します。協会は、全国の小児腫瘍科に常勤の社会福祉職員を配置し、現場のニーズを特定して日常的に即座に解決策を提供しています。^[5]

ハイム協会は、家族向けの活動を通じて家族全体を治療することが協会の重要な役割であると考えています。同協会は、がんを患う子供の親や兄弟姉妹のためのサポートグループを提供し、診断中、治療中、治療後の彼らの特有のニーズに物質的および感情的な対応（困窮する家族への物質的支援、特別活動日の資金提供など）を提供しています。協会はその努力を通じて、イスラエルで最初のがんを患う子供のための入院部門と、これらの子供のための国内初の骨髄移植ユニットの設立を促進しました。 ^[6]

ハイム協会は、がんとの継続的な闘いと、子供たちを支援するための資金調達に携わっています。この組織は、ボランティア運営委員会によって運営されています。協会のメンバーは全員、完全にボランティアとして、無給で働いています。人種、信条、国籍、政治的信念を問わず、すべての子供たちに援助が与えられます。

当協会は、国際小児がん患者親の会連合（ICCCPO）の会員です。イスラエルにおけるICCCPOの唯一の代表として、当協会は国際組織と密接な関係を維持し、その経験と知識を活用し、その情報をイスラエルの病気の子供たちの生活の質の向上と、国内のさまざまなセンターの治療設備の標準化に役立てています。

協会の財源はすべてイスラエル国内および世界中のユダヤ人コミュニティからの寄付金で賄われています。

子どもががんと診断された瞬間、家族のバランスは劇的に変わります。診断自体によって引き起こされる危機に加え、治療中の子どもの厳重な監視とケアに専念するために、片方の親が仕事を辞めざるを得なくなることがよくあります。もう一方の親は、仕事を続けながら、家で他の兄弟の世話をし、日常生活を可能な限り維持することに尽力することがよくあります。この状況 (収入の減少と支出の増加) は、家族に深刻な経済的および精神的苦痛をもたらします。病気の子どもの治療にかかる多額の費用のため、多くの家族が子どもの病気の診断後に深刻な経済的危機を経験します。Hayim Association は、家族に経済的支援を提供し、両親が日常生活を続けながら、日常のニーズと病気の子どもの治療費の支払いに伴う特別なニーズを満たすことができるようにしています。提供されるサービスは次のとおりです。

• 家族への直接的な経済的援助
• 重要な補助機器の資金援助
• イスラエルの国民健康医薬品バスケットに含まれていない、命を救うと考えられている医薬品の購入支援
• 子どもの回復の可能性を高めるために、必須の医療ニーズに対する特別な支援（特別なベッド、車椅子、酸素バルーン、補聴器、特別な眼鏡などの購入）

過越祭の前夜とユダヤ教の新年には、ハイム協会がイスラエル全土の小児腫瘍科で祝日の食事を提供しています。このプロジェクトの枠組みの中で、休暇中に入院を余儀なくされている病気の子どもたちは、子どものベッドのそばにある特別なお祝いのテーブルを囲んで家族を招待することができます。この食事は、協会のボランティアの支援を受けてハイム協会が企画し、資金を提供しています。この食事には、お祭りのシンボルをすべて使った温かいお祭りの食事が含まれています。この食事は、病気の子どもたちとその家族の祝日の雰囲気を温かく、愛情深くするとともに、少しでも力を与えます。また、家族全員に影響を与える病気によってもたらされる大きな危機にもかかわらず、家族を団結させるのにも役立ちます。このプロジェクトの中で、協会は経済的困難を経験している病気の子どもたちの家族も支援しています。祭りの前夜に病院から退院できる健康状態の子どもたちの家族には、イスラエルのどの家庭でもそうであるように、家族が祭りに向けて準備し、祭りに必要な製品や祭りのシンボルを購入するのを助けるために設計された財政援助である、休日助成金が支給されます。

子どもの患者は治療を受けるために病院まで往復しなければなりません。多くの家族は、子どもの病気と治療にかかる高額な費用のために経済的負担に直面しています。病気の子どもを持つ家族の多くは自家用車を持っておらず、子どもは免疫力が低下しているため公共交通機関での移動ができません。病院に通う頻度が高く、家族にさらなる経済的負担がかかります。ハイム協会は払い戻しを受けるための支援を提供し、家族の健康維持組織が参加していない場合は交通費を全額負担することさえあります。これには、検査、フォローアップ訪問、および子どもが病院に行く必要があるさまざまな緊急事態が含まれます。

子どもががんと診断された瞬間、家族の力関係は劇的に変化します。病気の診断によって引き起こされる大きな危機に加えて、多くの親は病気の子どもに専念し、治療中も子どもに付き添うために仕事を辞めざるを得なくなります。片方の親が仕事を続けながら、家で他のきょうだいの世話も続け、できる限り通常の日常生活を維持しようと努めることがよくあります。積極的治療の初期段階では、生活の変化と激動により家族は感情的な混乱を経験します。その後、化学療法、放射線療法、移植、手術、長期入院に対処しなければならず、集中治療と身近な援助が必要になります。Hayim Associationは、病気の子どもとその家族に介護者サービスを提供しています。このサービスは、病院や自宅で子どもとそのきょうだいのために追加の援助とサポートを必要とする家族を支援するように設計されています。

夏の数か月は、これらの子どもたちにとって特につらい時期です。健康な友達がサマーキャンプやその他の楽しいアクティビティを楽しんでいる間、彼らは病院で治療を受けているからです。つらい治療を受けている病気の子どもたちは、夏の楽しみである公共の場所への移動（治療の影響で免疫力が弱まっているため）、水泳、ビーチへの訪問、さまざまなアクティビティを提供するサマーキャンプへの参加などを避けざるを得ません。その埋め合わせとして、ハイム協会は小児腫瘍科にサマーキャンプを導入し、子どもたちが特別なニーズや限界に応じたさまざまな特別なアクティビティを楽しみ、元気づけられるようにしています。

小児がん患者の腫瘍治療における最も重要な問題の一つは、歯と口腔の衛生です。がんと歯の関係は、具体的には 2 つの方法で見ることができます。

1. 化学療法を受けている子どもの免疫システムは著しく弱体化しており、歯科治療を通じて感染症にかかるリスクが高くなります。化学療法を受けている子どもにとって、口は感染の主な原因となります。したがって、治療を受けている子どもにとって、感染のリスクを減らすために、歯と歯茎のケアは最も重要です。
2. 化学療法と放射線療法だけでも、歯、歯茎、口の粘膜にダメージを与えます。この問題に最大限の注意を払わないと、ダメージは長期化し、子供の健康をさらに損なう可能性があります。また、がんから回復した子供の生活の質を低下させる感染症の結果として、子供の健康に合併症が発生する可能性も高くなります。

したがって、歯科治療は子供の治療全体において不可欠かつ重要な要素となります。腫瘍治療と統合された予防的な歯科治療は治療の合併症を軽減すると同時に、これらの子供の苦しみを軽減し、将来の健康を改善することに大きく貢献します。

小児がんの最も一般的なタイプは白血病です。小児が骨髄移植を受けなければならない場合、移植の成功を損なう可能性のある感染のリスクを最小限に抑えるために、予防的治療が必要です。歯科治療には多額の費用がかかるため、がんに苦しむ小児の家族の多くが経験する経済状況の結果として、家族は現金で支払うことを余儀なくされますが、彼らはこれらの高額の支払いを行うことができません。場合によっては、財政援助がなければ、病院は移植児の準備が不十分なため、移植を延期せざるを得ません。小児がん患者の歯科治療は極めて重要であるにもかかわらず、この問題はイスラエルの医療制度から満足のいく対応を受けていません。法律では、HMO がこれらの小児の歯科治療の一部に資金を提供することを義務付けていますが、実際には、小児がん患者への歯科治療の提供を妨げるいくつかの理由があります。

1. がんを患う小児の歯科治療は、免疫力が低下し、血液凝固能力が低下しているため、困難で複雑です。歯科治療は小児歯科の専門家によって提供される必要がありますが、地域社会におけるこのような専門家の数は極めて少ないです。
2. 官僚的な失策により、がんを患うほとんどの子どもたちは、これらの治療に対して完全な保険適用を受けることができません。
3. 歯科治療の費用は高額であるため、多くの家族はこれらの費用の一部を支払うことさえ困難に直面しています。

残念なことに、すべての子供が回復し、がんを克服できるわけではありません。ハイム協会は、末期の病気の子供を持つ家族に休暇を援助しています。末期の病気の子供の世話は、肉体的にも精神的にも、また経済的にも大きな責任を伴います。これらの家族の多くは、病気や障害のある子供の世話をするために仕事を辞めざるを得ず、低所得または生活保護で暮らしており、家族で休暇を楽しむ機会はほとんどありません。このような休暇の目的は、家族を結び付け、家族全員が一緒に過ごす最後の幸せなひとときを提供することです。これにより、子供たちにとって、天使のもとに行く前の最後の貴重な体験が、幸せと喜びの体験となります。彼らの感情と痛みは言葉では言い表せません。

ハイム協会は、イスラエル全土の病院の腫瘍科を支援し、これらの科で病気の子供たちに提供される医療サービスとケアの質の向上に努めています。協会は、各科のニーズと協会の財政能力に基づいて、医師、看護師、ソーシャルワーカー、心理学者、検査技師、医療補助スタッフなどの医療従事者の配置に資金を提供しています。ハイム協会はまた、イスラエル国内外の医療プロトコルに関して、イスラエル小児血液腫瘍学会を支援しており、データマネージャー（米国小児腫瘍グループ（COG）に参加するための資金）、ISPHO [1]会議、イスラエル全土の子供たちの治療を比較評価するための専門的な心理社会的フォーラムへの資金提供を行っています。

この協会は、全国のすべての医療センターで活動しており、各科の腫瘍学ネットワークの一部となっています。個人レベルおよび集団レベルで実際のニーズを特定し、子どもたちのニーズと支援環境への満足のいく対応を提供するプロジェクトをマッチングさせる活動が特徴となっています。

• ベエルシェバのソロカ医療センター
• ハイファのラムバンヘルスケアキャンパス
• ハイファのブナイ ザイオン メディカル センター
• アフラのハエメク医療センター
• エルサレムのハダッサ医療センター
• エルサレムのシャーレ・ゼデク医療センター
• テル・ハショメルのシバ医療センター
• テルアビブのダナ・ドゥエック小児病院
• ペタク・ティクヴァにあるイスラエルのシュナイダー小児医療センター

ハイム協会はその活動が認められ、2002年に「傑出した先駆的行為」とイスラエル社会への貢献が認められアロン賞を受賞した。^[7]協会は、協会および非営利団体部門の品質認証と、アムトット（非営利）協会登録官による適正管理証明書を授与されている。ハイム協会は税務上の認可を受けており、イスラエルの登録非営利団体番号は580073955である。ハイム協会は非課税の非営利団体である。

• ジェレミーのサークル

• 公式ウェブサイト
• ガイドスターイスラエル