消費者がエビデンスに基づく医療を求める

消費者がエビデンスに基づく医療を求める
形成	2003
タイプ	全国
目的	消費者がエビデンスに基づくヘルスケアを最大限に活用できるようにする
本部	ジョンズ・ホプキンス大学ブルームバーグ公衆衛生大学院; メリーランド州ボルチモア
公用語	英語
Webサイト	消費者ユナイテッド

エビデンスに基づく医療を求める消費者連合（CUE ）は、エビデンスに基づく医療に関心を持つ健康擁護消費者グループの連合です。^[1] 2003年に結成されました。

CUE は、研究プロセスに患者を関与させ、医療研究における消費者の意見を強化することを目的とした他の取り組みを主導しています。これは 20 年以上にわたって求められてきましたが^[2]、商業的な影響を受けずに常にうまく実施されているわけではありません。^[3]医療専門家が利用できるものと同様のネットワーキングと学習の機会を創出することで、CUE のメンバーは力を与えられ、懸念される健康問題に関する情報とツールの継続的なソースを持つことができます。これにより、少なくとも理論上は、メンバーグループがアドボカシー活動で優位に立つことができます。

設立以来、CUEのメンバーは、国内委員会での証言、生物医学文献への寄稿、国内専門学会の運営グループや諮問委員会への参加、その他多くの貢献を求められてきました。^[4]^[5]

CUE加盟団体

会員資格の条件として、CUE 会員は資金の大部分を商業的ソースから受け取ることはできません。すべての CUE 会員は、会員申請時に、優先事項の設定、トレーニングの受講、米国全土の他の消費者および健康擁護団体との協力のため、年次 CUE 会議に出席することに同意します。CUE 会員は現在約 50 の会員グループで、最も初期の会員にはNational Breast Cancer Coalition、Consumer Reports、Black Women's Health Imperativeなどがあります。

アニー・アップルシード・プロジェクト
がん患者教育者協会
黒人女性健康同盟
黒人女性の健康の緊急課題
カリフォルニア乳がん協会 (CABCO)
セリアック病財団
公益科学センター
センタリングヘルスケア研究所
チェラブ財団
女性と家族のためのパートナーシップの出産連携プログラム
糖尿病小児財団
患者安全のための市民
コネチカット患者安全センター
消費者レポート
復興の顔と声
ファミリーズUSA
ワシントン DC の B 型肝炎イニシアチブ
自宅出産サミット消費者エンゲージメントタスクフォース
ラマーズインターナショナル
ライム病.org
メイン州前立腺がん撲滅連合
メッドシャドウ財団
医療過誤に反対する母親たち
全国介護連盟
全米乳がん連合
国立健康研究センター
トランスジェンダー平等全国センター
社会保障とメディケアを守る全国委員会
全米消費者連盟
国立高齢化評議会
国立環境教育財団
全米LGBTがんネットワーク
全国メンタルヘルス消費者セルフヘルプセンター
全国女性健康ネットワーク
ヌエバ・ヴィダ
私たちの身体私たち自身
サンディエゴ卵巣がん支援同盟
患者安全アメリカ
フィラデルフィアウジマ
ロードアイランド乳がん連合
セーフマインド
SCADアライアンス
TMJ協会
VHLアライアンス
ワシントンは患者の安全を擁護する
ヤングサバイバル連合

会議と研修

CUEは2007年、2010年、2017年の3回にわたりサミット会議を主催し、健康擁護団体やその他の主要な利害関係者グループが参加しました。^[6] CUEはまた、ワシントンDCで年次会員会議を開催し、会議のスライドキャストを一般に公開しています。^[7]過去の講演者は次のとおりです。

ロバート・カリフ（ 2016年から2017年まで食品医薬品局長官）
ヴィナイ・プラサド（医師、『Ending Medical Reversal: Improving Outcomes, Saving Lives 』の著者）
デボラ・ザリン（ ClinicalTrials.gov現ディレクター）
ダイアナ・ザッカーマン（国立健康研究センターおよびがん予防治療基金会長）

CUE のトレーニングマテリアルはすべて無料で公開されています。CUE は、患者、消費者、ガイドライン開発者、医療専門家の意見を取り入れてこれらのマテリアルを作成しました。CUE Web サイトで利用できるリソースは次のとおりです。

無料のコクランコース
- 根拠に基づく医療を理解する：行動の基盤
- FDAと医療介入の規制
CLEO - 会話、学習、証拠、機会
- 無料のオンラインメディアの厳選リソースライブラリ
ガイドライン策定における消費者の関与：参加する理由と方法
シリーズ I: 諮問委員会への参加の紹介
シリーズ II: 諮問委員会における消費者の関与に関するケーススタディ
- 各ビデオにはセルフテストが付いています
- 消費者とパネル主催者向けのポケットカードには重要なポイントがまとめられています
シリーズ III: 諮問委員会参加における人間関係のダイナミクスを探るシナリオ
- 各ビデオにはセルフテストが付いています
- 消費者とパネル主催者向けのポケットカードには重要なポイントがまとめられています
シリーズ IV: 諮問委員会で効果的にコミュニケーションをとる方法
- 消費者とパネル主催者向けのポケットカードには重要なポイントがまとめられています

CUE は Facebook グループや Twitter を通じてソーシャルネットワーキングも主催し、 AllTrialsなどの国際プロジェクトに意見やサポートを提供しています。

CUE パートナーシップクリアリングハウス

CUEは消費者と科学者のパートナーシップとしての役割を担い、消費者の声を重要な医療決定に取り入れられるよう、消費者と医療専門家組織をマッチングさせる情報センター機能を維持しています。これまでのパートナーシップでは、臨床ガイドラインパネル、助成金申請書の作成、ピアレビュー、会議ワークショップなどの研究実施プロセスに消費者の代表者がマッチングされました。^[8]

CUE クリアリングハウスを通じて、医療専門家組織は調査/研究実施プロジェクトのために消費者代表を要請することができ、消費者はそれらの要請に直接応答することができます。2007 年以来、CUE は消費者と政策立案組織の間で 75 を超えるパートナーシップを促進してきました。これには 2014 年だけで 12 のパートナーシップが含まれます。

消費者が有意義に関与できるパネルに関係者全員が備えられるよう、CUE は諮問委員会に参加する専門家と患者の実際のやり取りに基づいた一連の短いビデオを作成しました。これらのビデオでは、諮問委員会に参加する専門のガイドライン開発者や消費者擁護者が遭遇する可能性のある実際のシナリオや状況が示されています。これらのビデオでは、消費者としてパネルの準備をする、議長としてパネルを効果的にモデレートする、諮問委員会の会議中に多様な意見が聞かれ、理解され、尊重されるようにする方法など、諮問委員会プロセスの特定のステップに焦点を当てています。^[9]

参照

参考文献

^ 「証拠に基づく医療のための消費者連合（CUE）」米国コクランセンター。 2017年3月1日閲覧。
^ ディッカーシン、K; シャプナー、L (1996)。「人工医療：女性の健康、公共政策、改革」。モス、KL（編）『医学研究の再発明』（第1版）。ダーラム、ノースカロライナ州：デューク大学出版局。ISBN 978-0822318163。
^ Kreis, J; Puhan, MA; Schüemann, HJ; Dickersin, K (2013). 「比較効果研究の体系的レビューにおける消費者の関与」。Health Expectations . 16 ( 4): 323–337. doi :10.1111/j.1369-7625.2011.00722.x. PMC 5060681. PMID 22390732.
^ 「必須健康利益の決定に関する委員会への医学研究所のプレゼンテーション」(PDF)。医学研究所。2011 年。^{[永久リンク切れ‍ ]}
^ジョンソン、 ロレイン、ウォーレン、バーバラ (2011)。「エビデンスに基づく実践と健康擁護団体」。米国医師会雑誌。13 (306)。JAMA: 1443–1445。doi :10.1001/jama.2011.1405。PMID 21972305 。
^ 「証拠の時代の擁護活動 - 消費者擁護者のための国際サミット」。米国コクランセンター。2014年9月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2014年7月21日閲覧。
^ 「2013 CUE Annual Membership Meeting Presentations」。米国コクランセンター。2014年9月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2014年7月21日閲覧。
^ 「CUE Partnership Clearinghouse」。米国コクランセンター。 2017年3月1日閲覧。
^ 「諮問委員会に参加するためのリソース」米国コクランセンター。 2019年10月4日閲覧。

外部リンク

公式サイト
諮問委員会に参加するためのリソース

[CUE-1] 「証拠に基づく医療のための消費者連合（CUE）」米国コクランセンター。 2017年3月1日閲覧。

[Dickersin-2] ディッカーシン、K; シャプナー、L (1996)。「人工医療：女性の健康、公共政策、改革」。モス、KL（編）『医学研究の再発明』（第1版）。ダーラム、ノースカロライナ州：デューク大学出版局。ISBN 978-0822318163。

[Kreis-3] Kreis, J; Puhan, MA; Schüemann, HJ; Dickersin, K (2013). 「比較効果研究の体系的レビューにおける消費者の関与」。Health Expectations . 16 ( 4): 323–337. doi :10.1111/j.1369-7625.2011.00722.x. PMC 5060681. PMID 22390732.

[4] 「必須健康利益の決定に関する委員会への医学研究所のプレゼンテーション」(PDF)。医学研究所。2011 年。^{[永久リンク切れ‍ ]}

[5] ^ジョンソン、 ロレイン、ウォーレン、バーバラ (2011)。「エビデンスに基づく実践と健康擁護団体」。米国医師会雑誌。13 (306)。JAMA: 1443–1445。doi :10.1001/jama.2011.1405。PMID 21972305 。

[Advocacy-6] 「証拠の時代の擁護活動 - 消費者擁護者のための国際サミット」。米国コクランセンター。2014年9月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2014年7月21日閲覧。

[Presentations-7] 「2013 CUE Annual Membership Meeting Presentations」。米国コクランセンター。2014年9月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2014年7月21日閲覧。

[Clearinghouse-8] 「CUE Partnership Clearinghouse」。米国コクランセンター。 2017年3月1日閲覧。

[Advisory-9] 「諮問委員会に参加するためのリソース」米国コクランセンター。 2019年10月4日閲覧。

CUE加盟団体

会議と研修

CUE パートナーシップ クリアリングハウス

参照

参考文献

外部リンク

CUE パートナーシップクリアリングハウス