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カナダ保健情報研究所（CIHI ）は、カナダ保健省からほぼ全額資金提供を受けている独立した非営利団体であり、カナダの医療制度とカナダ国民の健康に関する情報を提供しています。CIHIは、カナダ全土における医療、医療制度のパフォーマンス、そして国民の健康状態の改善を加速させるために活用される、比較可能で実用的なデータと情報を提供しています。
CIHIは1994年にカナダ法人法に基づいて設立されました。[ 1 ]連邦政府、州政府、準州政府は、CIHIを「カナダの健康情報に対する共通のアプローチを構築することに専念する非営利の独立組織」として設立しました。[ 2 ] CIHIは、カナダ国民に健康情報を「公開」するという独自の使命を持っています。[ 2 ]
CIHIは、連邦政府、州政府、準州政府と非政府系保健団体を結びつける16名の理事会によって運営されています。理事会メンバーは、カナダのあらゆる保健分野と地域を代表しています。理事会の構成は保健副大臣が大部分を占めていますが、少数の学者もメンバーとして加わっています。
CIHIの中核的な使命は、医療、医療システムのパフォーマンス、およびケアの連続体全体にわたる人々の健康の改善を加速するために、比較可能で実用的な情報を提供することです。[ 4 ]
利害関係者は、意思決定プロセスにおいて、幅広い医療システムデータベース、測定、基準、およびエビデンスに基づいたレポートや分析を活用します。CIHIは、医療情報の機密性と完全性を確保することで、カナダ国民のプライバシーを保護します。[ 5 ]
CIHIは、政策立案者や医療制度研究を支援するための様々な報告書を作成している。
CIHIは、病院、地域保健当局、医療従事者、政府機関から提供される情報をもとに、各州のデータを追跡しています。これらの機関は、この情報を活用して医療制度の様々な側面を評価し、計画策定ツールとして利用しています。データ提出には複数のアプリケーションが用意されており、システム固有のものもあります。
電子データ送信サービス（eDSS）は、データ送信ツールであり、病院などの機関や組織がデータファイルをCIHIに安全に送信するために使用されます。[ 6 ] eDSSでは、ユーザーがCIHIにデータを送信する機能を提供する登録済みのクライアントアクセスコードが必要です。
その他のアプリケーションには、カナダMISデータベース提出レポートがあり、データ提供者にフィードバックを提供し、提供されたデータがMIS標準の技術要件を満たしていることを保証します。これらは、選択された担当者のみが閲覧できる非公開レポートです。CJRRウェブベースのデータ提出ツールを使用すると、カナダ関節置換レジストリに登録されている人が、インターネット経由でリアルタイムにデータを入力および提出し、さまざまなレポートを作成できます。在宅ケア報告システム（HCRS）提出レポートは、承認された人に、HCRSから提供されたデータから生成されたレポートへの安全かつタイムリーなアクセスを提供します。e-管理レポートツールを使用すると、クライアントは、CIHIの6つのデータ保有先へのすべてのデータ提出のウェブベースのスナップショットを見ることができます。ユーザーは、提出の概要、エラー率と適時性に関する統計にもアクセスできます。[ 6 ]
データ要求
研究者、意思決定者、医療管理者は、CIHI の 1 つ以上のデータベースから特定のデータを要求できます。データは集計レベルまたはレコードレベルで取得できます。CIHI は、費用回収ベースでデータ要求に対応しており、カナダの医療施設、メディア (データ要求のみ)、政府、非営利医療機関、大学 (大学院生データアクセスプログラムによる学生を除く)、公共部門の医療専門家および研究者 (価格 A クライアント) の場合は 1 時間あたり 160 ドル、民間商業事業 (ソフトウェアベンダーやコンサルタントを含むがこれらに限定されない)、外国のクライアント (価格 B クライアント)、および価格 A の資格を満たさないその他の場合は 1 時間あたり 320 ドルかかります。[ 7 ]
大学院生データアクセスプログラム
カナダ保健情報研究所（CIHI）は、資格を満たす大学院生がCIHIのデータに無料でアクセスできる大学院生データアクセスプログラム（GSDAP）を設置しました。大学院生はこのプログラムを、所属するプログラムの学術要件を満たす目的でのみ利用できます。
GSDAPの目的は以下のとおりです。
学生は研究を行う必要があり、保健サービス、保健支出、保健人材といった主題に分類されるさまざまなデータベースを通じてデータにアクセスできます。彼らの研究は、健全な保健政策、医療制度の効果的な管理、および健康決定要因に関する国民の認識に必要な正確かつタイムリーな情報を提供するというCIHIの使命に沿ったものでなければなりません。[ 8 ]
CIHIは、カナダの様々な医療データベースを管理しています。これらには以下が含まれます。
CIHIデータベースの各レコードには、網羅性、収集と応答、および一般的なデータ制限を考慮したデータ品質ドキュメントが付属しています。[ 9 ] このドキュメントは、データ品質の作業サイクル、データ品質の次元（正確性、適時性、比較可能性、ユーザビリティ、関連性）、およびデータ品質評価レポートのガイドラインを概説するCIHIデータ品質フレームワーク[ 10 ]に基づいています。各データベースはプライバシー影響評価の対象にもなります。 [ 11 ]
州レベルのデータベース管理
CIHI は州のデータベース管理にも関与しています。オンタリオ州症例費用イニシアチブ (OCCI) は保健・長期介護省(MOHLTC) のデータベースですが、「カナダ保健情報研究所 (CIHI) の MIS ガイドラインに基づく方法論」に依存しています。[ 12 ] CIHI はオンタリオ州専用のデータベースであるオンタリオ州精神保健報告システム (OMHRS) も管理しています。OMHRS の下では、「病院は CIHI に情報を収集して提出します。CIHI は MDS-MH データを収集および処理し、病院に成果指標と品質指標レポートを提供します。」[ 13 ]この州の報告システムは「拡張可能で、カナダ全土での使用と他のカナダの管轄区域への拡張のために設計されています。」[ 13 ]
ベンダーライセンス
CIHIはさらにOMHRSやその他のデータベースのベンダーライセンスも提供しており、「参加施設にデータ収集ソフトウェアを提供するベンダーはCIHIのライセンスを取得しなければならない」[ 13 ]。これらのデータベースはCIHIのベンダーライセンス契約に依存している[ 14 ] 。ベンダーはライセンスを毎年更新する必要がある。
カナダ人口健康イニシアチブは、CIHIのアウトリーチ戦略の重要な構成要素です。CPHIは、ロードマップIプロジェクトの一環として、カナダ保健省からの資金提供を受けて1999年に設立され、CIHIに統合されました。CPHIの具体的な焦点は、2つの主要な目標を達成することによって、人口健康問題に関する国民の知識を拡大することです。1つは、個人とコミュニティの健康に影響を与える要因についての理解を深めること、もう1つは、不平等を減らし、カナダ人の健康と福祉を向上させる政策の開発に貢献することです。[ 15 ] CPHIは、人口健康研究への資金提供、人口健康データの収集と分析、そして一般市民と政策立案者の両方に多数のレポート、プレゼンテーション、その他の出版物を提供することによって、これらの目標を主に達成しています。[ 16 ]
CPHI のレポートは、主要出版物であるImproving the Health of Canadiansと、組織の旗艦シリーズと連携して 2004 年 2 月に創刊された電子ニュースレター Health of the Nation で定期的に公開されています。[ 17 ]これらの定期レポートに加えて、CPHI は、その歴史を通じて優先課題として特定されたさまざまなトピックを網羅する多数の出版物や製品も公開しています。2004 年から 2007 年にかけて、CPHI のレポートは主に肥満、場所と健康、若者の健康の問題に焦点を当てていました。2007 年から 2010 年にかけて、CPHI の優先テーマには、メンタルヘルス、医療サービスのギャップと不平等、健康の地理的格差、健康的な体重の促進が含まれていました。[ 17 ]
2003 年、カナダ保健情報局 (Canada Health Infoway Inc.) と CIHI は、カナダにおける電子健康記録(EHR) データ定義と標準をサポートするために必要な標準の開発と維持に関するパートナーシップを正式に定める覚書に署名しました。 [ 18 ] Infoway は EHR ソリューション標準の開発を主導し、EHR 標準関連の作業の全体的なプログラム マネージャーとして機能しましたが、CIHI はこれらの標準の開発における優先パートナーとして活動しました。[ 18 ] CIHI の役割には、健康情報標準と記録の開発におけるリーダーとしての CIHI の広く認められた役割と、カナダの他の保健機関との協力の成功の実績のため、データ定義、コンテンツ標準、分類システムに対する継続的な責任も含まれていました。 [ 18 ]このイニシアチブは、主にカナダ国民の間で最も一般的に経験される医療の種類であるカナダのプライマリ ヘルスケア(PHC) の改善を目的としていました。 [ 19 ]相互運用可能なEMR は、PHC 臨床医がケアの提供、調整、管理に必要なタイムリーで関連性の高い情報を確実に取得できるように支援することを目的としています。[ 19 ]さらに、サービス提供時に生成される EMR 情報は、臨床プログラム管理、研究、人口の健康状態のモニタリングなどの品質改善イニシアチブを支援するため、また医療システム全体の効率を向上させるためにも使用できます。[ 19 ]
CIHI はプロジェクトを主導し、2011 年に「カナダ全土プライマリヘルスケア電子医療記録コンテンツ標準案」の策定という大きな節目を迎えました。[ 19 ] PHC EMR CS は、EMR で一般的に見られる 106 のデータ要素で構成されており、慢性疾患を持つ患者へのリマインダーやアラートなどの EMR データの主要な用途と、管轄区域の糖尿病管理レジストリなどの医療システム用途の両方をサポートするために使用されます。今後、CIHI とそのパートナーは、PHC EMR CS の採用と実装を促進する製品やサービスをさらに確立するとともに、PHC EMR CS の長期的なガバナンスと維持のための戦略と計画を策定し、将来にわたって臨床的にも技術的にも関連性を維持していく計画です。[ 19 ]
CIHIは、カナダ全土の政府や病院からのデータを使用して、保健省、病院理事会、一般市民が利用できる比較統計とコスト計算アルゴリズムを決定します。CIHIの元社長兼CEOであるリチャード・アルバレス氏によると、CIHIの研究とデータ追跡の範囲は広範囲にわたります。[ 20 ] 2000年のインタビューで、アルバレス氏はCIHIについて、「何でもいいから、私たちは追跡します」と述べ、医師の移動パターン、看護師の確保状況、臓器の需給、移植患者の生存率などのテーマを含めています。[ 20 ]例えば、2000年にCIHIは、国内のさまざまな地域での帝王切開率が最低12%から最高28%まで変動することを決定しました。 [ 20 ]このCIHIが作成した情報は、病院理事会が国内および国際的なベンチマーク（2000年は15%）と比較するために使用されました。[ 20 ]
2009年に『 Chronic Diseases in Canada』誌に掲載された研究では、 CIHIの退院要約データベース（DAD）の周産期情報と、より小規模な臨床に特化したデータベースの情報とを比較した。研究者らの調査結果によると、CIHIのDADデータは他のデータベースと比較して良好であり、調査対象となった多くの診断/処置において正確であることが証明された。 [ 21 ]報告書の著者らは、適切な推論は臨床診療の理解と、確固たる所見を特定するための感度分析の使用に基づいているという但し書き付きで、CIHI DADのデータを全国的な周産期監視および研究に使用することを支持すると結論付けた。[ 21 ]
CIHI DADは、カナダ股関節骨折共同研究において、2003年から2012年の間にカナダ国内の急性期病院に入院し股関節骨折手術を受けた患者を特定するために使用されます。
CIHIは、包括的かつ統合されたプライバシーおよびセキュリティプログラムを通じて、医療情報の機密性、完全性、可用性を確保しています。プライバシーおよびセキュリティリスク管理フレームワークは、組織がデータガバナンスにどのように取り組み、プライバシーとセキュリティの保護を維持するかを概説しています。CIHIは、個人識別を禁止するための多数のポリシーと慣行を実施しており、その重要なポリシーの1つは、厳格なレベルのデータ抑制です。[ 22 ]
過去には、一部の報道機関が、CIHIのような大規模な医療/科学データベースにおける個人健康記録の安全性について懸念を表明した。2001年、トロント・スター紙の記事は、CIHIのような大規模な健康情報ベンダーがカナダ人のプライベートな健康情報を漏洩する可能性があるという懸念を表明した。[ 23 ]この記事は、適切なセキュリティ対策が講じられていない場合、中絶を受けた個人の身元や精神疾患患者のプロファイルがCIHIのデータベースから漏洩する可能性があると示唆した。 [ 23 ]また、この記事は、患者と研究対象者のプライバシーに対する最大の危険は、CIHIの健康情報が商業団体との関わりを通じて侵害される可能性であると推測した。[ 23 ]しかし、2008年の報告書で公表されたオンタリオ州情報プライバシーコミッショナー（IPC）による3年間のレビューの結果は、これらの懸念の一部を和らげ、組織のセキュリティポリシー、手順、プロトコルがプライバシー保護の高い基準を確保しているというCIHIの主張を概ね支持した。[ 24 ]報告書によると、「IPCは、CIHIが個人健康情報を受け取る個人のプライバシーを十分に保護し、その情報の機密性を十分に維持する慣行と手順を引き続き実施していることに満足している」とし、2008年10月31日時点で、IPCはCIHIが個人健康情報保護法の要件を満たしていることに満足している。[ 24 ]
2005 年以来、CIHI は個人健康情報保護法(PHIPA)に基づく指定機関としての地位を維持しています。[ 25 ]指定機関としての地位により、組織は患者の同意なしに、政府の健康情報管理者から個人健康データにアクセスできるようになります。[ 26 ] [ 27 ]
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