救世主ベビー、救世主兄弟、またはドナーベビーとは、がんやファンコニ貧血などの致死的な病気にかかった兄弟姉妹に、幹細胞、骨髄、またはその他の移植を提供するために妊娠した子供のことで、これらの病気は造血幹細胞またはその他の移植によって最も効果的に治療できる。
救世主となる兄弟は体外受精によって受精する。受精卵は着床前遺伝子診断(PGD)を用いて遺伝的適合性(ヒト白血球抗原(HLA)型判定)を検査され、既存の子供と適合する受精卵のみが移植される。受精卵は元の遺伝性疾患がないことを確認するためにも検査される。この手順は議論の的となっている。[ 1 ] [ 2 ] [ 3 ]
救世主となる兄弟姉妹は、造血幹細胞移植で治療されるあらゆる疾患の解決策となり得る。救世主となる兄弟姉妹は、疾患を遺伝していない者を選ぶことができるため、病気の兄弟姉妹における遺伝的に検出可能な(ほとんどが単一遺伝子疾患である)疾患、例えばファンコニ貧血[ 4 ] 、ダイヤモンド・ブラックファン貧血[ 5 ]、βサラセミアに対して有効である。この処置は白血病の小児にも適用でき、その場合、HLAの一致のみが要件であり、他の明らかな遺伝性疾患の除外は必要ない。

複数の胚が作成され、着床前遺伝子診断を用いて、遺伝性疾患がなく、かつ移植を必要とする既存の兄弟姉妹とHLA型が一致する胚が選別されます。出生後、臍帯血が採取され、造血幹細胞移植に用いられます。
他の子供を救うために子供をもうけることは倫理的な問題を引き起こす。病気の長子は、適合する兄弟姉妹が治療しない限り、助からない運命にあるからだ。
この倫理的議論は使用される用語にも反映されており、反対派は「人体の道具化」を強調するために「ベビーメディシン」という用語を主張している。[ 6 ]これらの反対派にとって、PGDは「極端な功利主義」であり、「人間の生殖は、主な『使命』が薬となる人間を創造するという計画の利益のために完全に転用されている。受精時から個人の自由を根本的に奪う計画は、その治療可能性のためだけに望まれている。彼らは、病気の高齢者のための細胞貯蔵庫という地位を受け入れる以外に選択肢がなく、この場合、社会、医療専門家、そして彼ら自身の両親によってあらかじめ決められた計画に従うしかない。」
ジェローム・ルジューヌ財団は、他の宗教団体と同様に、中絶反対、胚研究反対ではあるものの、生殖補助医療には反対しておらず、「二重選別ベビー」という言葉を使っています。これは、この子供が二重選別(1つ目は病気に関して、2つ目は適合性に関して)の生存者であるためです。[ 7 ]これにより、多数の「健康な」胚の選択、ひいては将来の赤ちゃんの「生命の中断」、そして優生学的傾向を批判しようとしています。最後に、これらの反対者は「二重希望ベビー」という用語を拒否しています。これは「ベビーメディシン」という表現と同じ行為を意味するため、同じ批判が適用されるからです。
専門家は「二重の希望を持つ子」という表現を好む。第一の希望は健康な子の誕生、第二の希望は長子の病気を治すことである。「他者のために望まれるという事実は、同時に望まれることを妨げるものではない」。「誰かを治すことを期待して子供を授かることは、その目的のためだけに妊娠させられるのでなければ、それ自体は不道徳ではない。子供を救うためにあらゆる手段を尽くすほど子供を愛する両親は、最初の子供を救ってくれた相手を、自分自身のために愛する方法を知っているはずだと、私たちは当然期待できる」。
2002年、国家諮問倫理委員会(CCNE)は、「胎児の道具化のリスク」を指摘し、「胚の選択と、主に本人のためではなく、潜在的なドナーとしてのみ考えられた子供の誕生は、彼が常に擁護してきた価値観に照らして考えられない」と留保した。しかし、彼は「望ましい子供が、さらに長男の回復への希望を表すことを許すことは、次男であれば許容できる目的である」と指摘することで、物事を別の視点から捉えている。国務院は、「「二重IPR」の使用は例外的なままである(2009年末以降7件の申請)。治療法のない病気に苦しむ特定の家族に与えられた希望は、十分に満たされていないようだ。したがって、二重PGDがそれによって生まれた子供に与える重みが、十分な医学的正当性を得ているかどうかは定かではない」と疑問を呈した。[ 8 ]
フランス法は「医療ベビー」の概念を否定しているが、「二重の希望ベビー」の概念は認めている。[ 9 ] 2009年、CCNEは2002年の意見を改めて表明し、「望まれた子供が長男の回復の希望となることは、その子が2番目である場合は許容される目的である」とした。現行法では、この極端な可能性は、死に至る病気に苦しむ子供がいる夫婦にのみ限定されるべきである。救世主ベビーまたは救世主兄弟とは、癌やファンコニ貧血など、造血幹細胞移植によって最も効果的に治療できる致死的な病気にかかった兄弟に幹細胞移植を提供するために受胎する子供のことである。
倫理的な批判者たちは、この慣習はこれらの子供たちを二つの点で道具化していると主張する。第一に、子供たち自身のためではなく、道具的な理由で子供を持つこと、第二に、病気の兄弟姉妹を治す手段としてのみ子供たちの価値を認め、善行や無害性といった倫理原則に違反する可能性がある。一方、支持者たちは、親の動機を非難すべきではなく、重要なのは救世主の兄弟姉妹が生まれた後にどのように扱われるかであると主張する。彼らは、個人を目的のための手段としてのみ使用することを禁じるカントの原則は、救世主の兄弟姉妹がそれ自体目的として扱われる場合には適用されないと主張する。そのような子供を授かるために多大な努力を惜しまない親の意思は、すべての子供たちの幸福に対する彼らの献身を示しているのかもしれない。[ 10 ]
ユーリー・ヴェルリンスキーと共同研究者らは2001年に最初の症例を報告した。[ 14 ]アダム・ナッシュの症例で、2000年8月29日生まれである。[ 15 ]
しかし、過去には、年上の兄弟姉妹へのドナーとして子供を授かった例もあった。ただし、これらのケースは遺伝子技術の進歩以前のものであり、乳児が適合するドナーになるかどうかは主に運に頼っていたという点で異なっている。[ 16 ]よく知られているケースとしては、1991年にマリッサ・アヤラから18歳年上の姉アニッサへの骨髄移植がある。[ 17 ] [ 18 ]
救世主となる兄弟姉妹に関する懸念は、身体的および精神的な危害の可能性に起因します。身体的な面では、体外受精(IVF)、着床前遺伝子診断(PGD)、造血幹細胞(HSC)移植など、救世主となる兄弟姉妹を授かる際に用いられる医療技術には、固有のリスクが伴います。これらのリスクは比較的低いと考えられ、IVFは日常的な処置であり、PGDやHLAタイピングでも短期的な危害は限定的です。HSC移植に伴うリスクは、HSCの供給源や採取方法によって異なりますが、一般的にリスクは低いとされています。
しかし、救世主となる兄弟姉妹が繰り返し造血幹細胞の提供を求められる可能性があり、それが子供に害を及ぼす恐れがあるという懸念がある。これに対処するため、子供の造血幹細胞提供回数を制限する法的保護措置を講じることができる。
心理学的には、救世主となる兄弟姉妹は、自分が病気の兄弟姉妹のための造血幹細胞ドナーとして生まれたことを知った場合、精神的に害を受ける可能性があると指摘されている。しかし、この主張を裏付ける十分な実証的証拠はない。それどころか、移植の成否に関わらず、病に苦しむ兄弟姉妹を助けることに貢献できたことを知ることで、救世主となる兄弟姉妹は心理的な恩恵を受ける可能性があると主張できる。潜在的な心理的恩恵と医学的リスクのバランスについては、依然として議論が続いている。
過去の造血幹細胞移植における小児兄弟姉妹ドナーに関する研究では、その経験は様々であることが示されています。移植が失敗した場合、特にその失敗が病気の兄弟姉妹の死と関連している場合は、兄弟姉妹が否定的な感情を抱くことがあります。適切な情報、親のケア、感情的なサポート、そして注意を払うことで、救世主となる兄弟姉妹を含む小児ドナーへの潜在的な否定的な心理的影響を軽減することができます。全体として、これらの懸念に対処するには、意思決定プロセス中および生涯を通じて、救世主となる兄弟姉妹の身体的および心理的な健康状態の両方を慎重に考慮する必要があります。[ 19 ]
小説『マイ・シスターズ・キーパー』は、後に映画化もされたが、急性前骨髄球性白血病を患う姉ケイトの救世主として生まれた子供についての物語である。
イギリスのソープオペラ『エマーデール』では、デビー・ディングルが息子ジャックを出産する。ジャックは、ファンコニ貧血症を患う姉サラにとって救世主のような存在となる。
人気アメリカドラマ『CSI:科学捜査班』のエピソード「ハーベスト」では、アリシアという名の13歳の少女が誘拐され、後に殺害された事件が取り上げられる。アリシアは後に、兄ダニエルの救世主となる妹であることが明らかになる。
アメリカのドラマ『ヒーローズ』では、主人公の一人であるモヒンダー・スレシュは、妹のシャンティをシャンティウイルスと呼ばれる致死性の病気から救うために受胎したことが明らかになるが、結局、彼は妹の命を救うには遅すぎた。彼の抗体は、ドラマを通して他のシャンティウイルス感染患者の治療にも役立つ。
『スタートレック:エンタープライズ』のエピソード「シミリチュード」では、臓器摘出を目的としてトリップ・タッカーのクローンが作られる。「シム」は、非常に物議を醸す異星生命体の使用によって誕生する。
小説『わたしを離さないで』は、後に映画化もされたが、人間のクローンが作られ、臓器摘出のために利用される前に10代まで生きることを許されるという、ディストピア的な未来社会を舞台としている。映画『パーツ:クローン・ホラー』と『アイランド』も同様の前提に基づいている。
ドラマ「グレイズ・アナトミー」のエピソード「きっと痛かった」では、ドナというキャラクターが、姉のリースにとって救世主のような存在として描かれている。
テレビドラマ「 9-1-1」のエピソード「バック・ビギンズ」では、エヴァン・「バック」・バックリーが、兄ダニエルの救世主となる兄弟として授かったことが明らかになる。
韓国ドラマ『ペントハウス』では、アンナというキャラクターが、当時骨髄癌を患っていた息子ローガン・リーの救世主となる妹として、韓国系アメリカ人の家族に養子として迎えられる。
『ソードアート・オンライン』のライトノベルおよびそれぞれのアニメ版では、ヴァサゴ・カザルスは、日本人の父親が金銭を支払って性的サービスを受けたスペイン人女性との間に生まれた子として描かれている。ヴァサゴの母親は中絶を望んでいたが、父親は、実の妻との間に生まれた長男が先天性の腎臓疾患を抱えていることを理由に、ヴァサゴを腎臓移植のドナーとして利用できると考え、母親を説得して中絶を思いとどまらせた。