キャサリン・マギー

キャサリン・「ケイ」・マギー（旧姓グリーン、1920年5月6日、イリノイ州シカゴ生まれ- 2012年2月16日、イリノイ州リバーフォレスト死去）は、ダウン症の人を支援する最初の団体2つを設立したことで知られるアメリカの活動家である。^[1]彼女はダウン症の人への認知、権利、機会を求めて活動した。

1960年3月16日、4人目の子供トリシア・マギーが誕生し、ダウン症児の親を集めて、そのような子供のための医療と教育の選択肢を作る数十年にわたる取り組みが始まった。トリシア・マギーは生後間もなくモンゴロイドと診断された。これは、トリシアが生まれた当時、医師がダウン症の人を呼んでいた名前であるが、現在では侮辱語とみなされている。ダウン症は、 1866年にイギリス人医師ジョン・L・ダウンによって初めて記述された遺伝性疾患である。^{[2]ダウン症は余分な}染色体によって引き起こされることが、トリシアが生まれる2年弱前の1958年7月にフランスの小児科医ジェローム・ルジューヌによって発見された。 ^[3] 1960年の医学的アドバイスでは、ダウン症の子供は施設に収容するのが一般的だった。1960年にトリシアが生まれた後、家族の小児科医は、トリシアを病院から家に連れて帰るのではなく、施設に入れるようにマギー夫妻に勧めた。数年後、イリノイ州リバーフォレストのアルクイン・モンテッソーリ・スクールで彼女が順調に成長しているのを見たとき、彼は医学部で人々にそう勧めるように言われたことを説明し、二度とそうしないと宣言した。^[4]トリシアを家に連れ帰り、そのような幼児が並外れた発達上の課題に直面しているという現実を受け入れた後、ケイとマーティンはダウン症について学び、シカゴ地域で同じような状況にある親を見つけようとした。

6ヵ月以内にケイは、ダウン症の子どもが地域社会にいるものの、社会が受け入れておらず、親が弱い家族を守ろうとしているため、彼らの存在は目に見えないことを突き止めた。^[5] 1960年後半、ケイは連絡の取れた親たちをリバーフォレストの自宅に招き、ダウン症の親たちが直面する医療上および発達上の問題について話し合った。ケイによると、この疾患を持つ人々のリストを入手するのは困難だったが、当時はHIPAA法はなく、マギーが親を探し出して連絡を取ったという。彼女はシカゴのクック郡病院で知的障害者のためのジュリアン・D・レビンソン博士研究財団について耳にした。財団はダウン症の人々にビタミン療法をテストし、その結果を評価したいと考えていた。レビンソン財団のリーダーである心理学者デリラ・ホワイトは、40歳のダウン症の娘を持つ女性をケイに紹介した。ダウン症の人は寿命が短いと聞いていたケイは、娘の年齢に驚いた。ケイは同じような境遇の人々を集めて会合を開き、翌週にフロリダに引っ越す予定だったこの女性の話を聞くことにした。彼女は約15人の親たちを招集した。彼らは1960年後半にシカゴのダウンタウン、おそらくピック・コングレス・ホテルで会合を持った。翌年、グループは拡大し、キャサリンはモンゴロイド開発評議会（MDC）を組織した。2014年7月5日、Wayback Machineにアーカイブされ、 1963年にケイ・マギーがイリノイ州務長官に設立証明書を提出した。このグループはダウン症の子供を持つ家族のための最初の支援グループとして知られた。^[6]

親たちが治療法や大きな進歩を期待することは、この若い組織の最初の願いでした。すぐに焦点は、ダウン症候群の乳幼児の身体的および精神的発達を支援し、各人が潜在能力を最大限に発揮できるようにするベストプラクティスに移りました。その潜在能力は、場合によっては限られているかもしれませんが。ケイ・マギーは、そのような子供たちの発達を制限する障壁を打ち破る作業を開始しました。彼女は、MDC によって必要であると判断された基礎を組み立て始めました。その基礎には、地域の病院に出向いて新しい親に最初のカウンセリングを提供する継続的な取り組み、これらの子供たちに代替手段があることをより広く受け入れてもらうための医師の教育、子供たちの就学前教育の手配の推進、公教育の教育対象クラスへのアクセスを妨げるIQ の問題の克服、および子供たちが地域社会に参加できる機会が含まれていました。当時、ダウン症候群の子供たちは、「教育可能な」子供ではなく、 「訓練可能な」知的障害のある子供のための教育プログラムに配置されていました。大半の子供たちにとって、それは障害のない生徒から隔離された学校に通うことを意味しました。^{[引用が必要]}

MDC メンバーの子どもたちが、遅れながらも着実に発達の節目を迎え始めると、障害のない子どもなら無意識に行っているかもしれない規律や言語スキル、身体動作を常に磨く必要性にかなりの焦点が当てられるようになった。他の子どもたちが自然に身につける基礎を早期教育で学ぶ必要があることが、ますます明らかになった。トリシアは 3 歳で、アルクインモンテッソーリ スクールで家庭外教育を始めた。マギー夫妻は、トリシアを公立学校制度を通じて特別教育を受けさせるよう勧められた。モンテッソーリ スクールは当時小学校を運営し始めていたが、公立学校の教師の多くは特別教育の学位を持っており、トリシアや他のそのような子どもたちにとってより良い場所だった。彼らは、これらの子どもたちが社会に適応するためには社交性を学ばなければならないことに気づいた。彼らは規律を学ばなければならなかった。多くの子どもたちは、出会う人すべてに自然にハグやキスをしたくなる傾向がある。^[7]

公立学校は、ダウン症の子供たちがそのような行動を矯正し、他の人とどのように接したらよいかを観察できる環境に彼らを同化させる重要な場所でした。ケイはレビンソン財団でのテストを通じてトリシアの IQ を判定し、後に公立学校制度に圧力をかけ、娘を訓練クラスに降格させないようにしました。1966 年、トリシアはリバーフォレストの訓練クラスではなく、1 年生で教育クラスに入れられた最初のダウン症の子供でした。1975 年には、すべての障害児教育法が可決され、連邦資金を受け取るすべてのアメリカの公立学校は、ダウン症の子供を含む身体および精神障害のある子供に平等に教育を受けられるようにしなければならないと規定されました。

1965年、世界保健機関は「モンゴリズム」という名称をダウン症候群に変更する勧告を受け入れた。1972年、ケイはMDCの名称を正式に変更し、組織名から軽蔑的な用語であるモンゴロイドを削除した。彼女は、全国ダウン症候群協会を設立した新しい定款に署名した。その後、アポストロフィと「s」は削除され、全国ダウン症候群協会（NADS）は障害のある子供と大人を支援し続けている。^[8]

1973年、ケイはダウン症の家族のための全国的に2番目に知られる支援団体を設立しました。カリフォルニアの2人の医師が、全米ダウン症会議（NDSC）の設立に協力してほしいとケイに連絡してきたとき、ケイは連絡してきた人たちに組織の会合を呼びかけるよう勧めました。彼女はカリフォルニアに行き、組織の立ち上げ会議に参加しました。NDSCはイリノイ州で法人化され、1990年代まで本部が置かれていました。現在はアトランタに本部を置いています。彼らは36年間、国内各地で全国大会を開催し、7カ国で国際大会を開催してきました。

2009年10月、NADSはケイ・マギーを創設者として表彰し、ケイは800人を超えるNADSの保護者と支援者に向けてスピーチを行いました。^[9] トリシアも紹介され、集まった聴衆に感謝の意を表し、自信を持って母親に演壇を譲りました。トリシアはシカゴ北部のミゼリコルディア・ハート・オブ・マーシーにある独立したアパートに住んでいます。ミゼリコルディアには現在、発達障害のある子供と大人550人以上が住んでいます。

マギーは2012年2月16日、イリノイ州リバーフォレストの自宅で自然死した。享年91歳。 ^{[10] [11]} ケイの故郷であるイリノイ州リバーフォレストには彼女を称える壁画が描かれた。^[12]