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| 設立 | 1948年 |
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| 集中 | 遺伝性の血液および出血性疾患に関する認識、ケア、治療 |
サービスエリア | アメリカ合衆国 |
| 方法 | 血友病研究、公共政策、 教育 |
主要人物 | フィリップ・M・ガットーネ M.Ed. 社長兼最高経営責任者[1] |
| Webサイト | 血友病.org |
全米出血性疾患財団(NBDF) は、血友病やフォン・ヴィレブランド病などの遺伝性血液・出血性疾患のケアと治療を目的とする米国の患者支援団体です。1948 年に設立され、当時は全米血友病財団として知られていた NBDF は、治療センターへの資金提供の確保を支援し、治療と医療政策に関する国家ガイドラインを策定しています。この組織は、疾患に関する情報の中心拠点としても機能しています。
歴史
全米出血性疾患財団は、米国初の全国的な血友病擁護団体として1948年に設立されました。[2]財団の初期の取り組みの1つは、総合血友病診断治療センター（HTC）への資金を確保することでした。[2]
1993年、財団は、HIVに汚染された凝固製品によって1万人の血友病患者がエイズに感染したとして医療会社バクスターインターナショナルの責任を追及する取り組みについてメディアで報道された。 [3]
1994年、NHFはFDAの血液製品諮問委員会（BPAC）に働きかけ、血漿製品にパルボウイルスB19とA型肝炎のリスク警告を追加するよう求めた。[4]
1998年、NHFは、女性が適切な治療を受けることの難しさに対処するために、最初の出血性疾患を持つ女性のためのタスクフォースを召集しました。[5]
2008年、NHFの元理事長で健康擁護者のヴァル・バイアスが同グループのCEOに就任した。[6]
2013年、女優でコメディアンのアレックス・ボースタインがNHFの遺伝子検査担当スポークスマンに就任した。[7] 10月、ボースタインはNHF初のコメディ募金イベント「What's So Bloody Funny」を主催した。[8]
2016年、NHFは関係者の間で血友病とフォン・ヴィレブランド病の認知度を高めるため、3月を出血性疾患啓発月間と定め始めました。[9]また、2016年には、財団の啓発活動の一環として、血液と遺伝性血液疾患および出血性疾患の患者を支援するために団結するコミュニティを表すシンボルであるレッドタイキャンペーンを開始しました。[10]
2018年、NHFはワシントンDCのキャピトル・ヒルでアドボカシー・キャンペーンを開始し、出血性疾患コミュニティの500人が300人の国会議員とそのスタッフと会談しました。[10]
2019年にバイアスCEOが退任し、レナード・ヴァレンティーノ医学博士がCEO兼社長に就任した。[6] [1]
2022年7月、同団体はFDAに対し、血友病治療薬としてFDAが承認を検討していた2つの遺伝子治療薬、バロクトコゲン・ロキサパルボベックとエトラナコゲン・デザパルボベックの安全性を確保するためのリスク評価および軽減戦略（REMS）を義務付けるよう請願した。[11]
2023年8月17日、同団体は75年を経て{{cn|date=August 2023}}、National Bleeding Disorders Foundation (NBDF)に名称変更すると発表しました。新名称に加え、National Bleeding Disorders Foundationは、幅広い遺伝性血液疾患および出血性疾患を表現することを目的とした新しいビジュアルアイデンティティとロゴ、および新しいキャッチフレーズ「革新 | 教育 | 提唱」を発表しました。
2024 年、Len Bias 医学博士が引退し、Philip M. Gattone 教育学修士が後任として社長兼 CEO に就任しました。
2024 年 4 月、当組織は Hemophilia.org から Bleeding.org に移行しました。その理由は、この URL が遺伝性出血性疾患に苦しむ多様なコミュニティに奉仕するという NBDF の取り組みを完璧に表現しているからです。
活動
NBDFは、血液および出血性疾患に関する資金と意識を高め、これらの疾患を根絶するための研究を支援しています。[12] その活動には、遺伝性の血液および出血性疾患を持つ人々を支援するために議会にロビー活動を行うことも含まれています。[4] [12]
NBDFは、遺伝性血液疾患および出血性疾患に対する一般市民、議員、医療専門家などの認識を高めるために、出血性疾患啓発月間を制定しています。[9]関連する毎年恒例の募金キャンペーンはレッドタイキャンペーンと呼ばれています。[10] NBDFは、その活動を支援するためにコメディ募金活動も主催しています。[8]
この団体はまた、財団の使命へのコミュニティの参加を促すために、毎年全国的なUnite Dayイベントを開催しています。[10]この日には、出血性疾患のためのUniteウォークも行われます。[10]
NBDFはまた、血友病コミュニティを支援する2年間の国立青少年リーダーシップ研究所（NYLI）専門能力開発プログラムのメンバーにジェイソン・フルトン記念奨学金を授与しています。[13]
参考文献
- ^ ab 「レナード・ヴァレンティーノ博士との会話」Hemaware 2020年8月24日2022年5月4日閲覧。
- ^ ab Baker, Judith; Crudder, Sally; Riske, Brenda; Bias, Val; Forsberg, Ann (2011年10月10日). 「希少慢性遺伝性疾患患者の健康と幸福を促進する地域ケアシステムのモデル」. American Journal of Public Health . 95 (11): 1910– 1916. doi :10.2105/AJPH.2004.051318. PMC 1449458. PMID 16195525 .
- ^ 「The High Price Of Bad Blood」ブルームバーグ、2003年9月26日。 2022年5月4日閲覧。
- ^ ab 「政府改革・監視委員会による第10次報告書」（PDF）。Congress.gov 。 1996年8月2日。 2022年5月4日閲覧。
- ^ 「最初の10年間で全米血友病財団の女性向けプログラムが定義される」Hemaware 2014年4月15日2022年5月4日閲覧。
- ^ ab 「ヴァル・バイアスさん（63歳）は血友病やHIV/AIDS患者へのより良いケアを求める活動家」バッファロー・ニュース2022年1月12日2022年5月4日閲覧。
- ^ 「血友病ユーモア」Hemaware 2017年8月30日2022年5月4日閲覧。
- ^ ab “Comedic Fundraising” Hemaware 2017年8月30日2022年5月4日閲覧。
- ^ ab 「NHF、その他、啓発月間に出血性疾患への注意喚起を呼びかけ」Hemaware 2022年2月25日2022年5月4日閲覧。
- ^ abcde 「レッドタイキャンペーンは、出血性疾患を持つ人々が手頃な価格で質の高いケアを受けられるようにすることを目指しています」。血友病ニューストゥデイ。2018年3月14日。 2022年5月4日閲覧。
- ^ Karins, Jessica (2022年7月18日). 「血友病遺伝子治療を承認する場合、FDAにREMSの義務付けを求める団体請願」InsideHealthPolicy . 2022年9月16日閲覧。
- ^ ab 「9月18日は出血性疾患コミュニティの『団結の日』」。Hemophilia News Today。2021年8月27日。 2022年5月4日閲覧。
- ^ 「奨学金が故ジェイソン・フルトン患者の功績を称える」。血友病ニューストゥデイ。2022年1月3日。 2022年5月4日閲覧。
外部リンク
- 公式サイト