アウグスト、ミカエラ、ロレンツォ・オドーネ

アウグスト・ダニエル・オドーネ（1933年3月6日 - 2013年10月24日）とミカエラ・テレサ・マーフィー・オドーネ（1939年1月10日 - 2000年6月10日）は、副腎白質ジストロフィー（ALD）を患っていたロレンゾ・マイケル・マーフィー・オドーネ（1978年5月29日 - 2008年5月30日）の両親である。彼らは、息子の不治の病にロレンゾのオイルを使った物議を醸す治療法を開発したことで有名になった。この探求は映画「ロレンゾのオイル」（1992年）で語られている。 ^{[1]アウグストは以前、}世界銀行の経済学者だった。^[2]

両親の功績が認められ、オーガスト・オドーネはスターリング大学から名誉博士号を授与された。彼は亡くなるまで資金集めを続け、ミエリン・プロジェクトとして知られる科学タスクフォースの推進に尽力した。ミカエラ・オドーネは肺がんとしばらく闘病し、2000年6月10日に61歳で亡くなった。^[3]

ロレンゾは30歳の誕生日の翌日に亡くなった。彼はほぼ完全に麻痺していたが、父アウグストによると「自力で持ちこたえていた」という。彼は話すことも動くこともできなかった。指を動かしたり、目を瞬きしたりして意思を伝えていた。彼の精神は健在で、音楽を聴いたり、人に本を読んでもらったりするのが好きだった。^[4]彼は父親と一緒にバージニア州に住み、看護師と家族の友人であるオウモリ・ハッサンの世話を受けていた。^[5]

ロレンツォの死から2年後の2010年半ば、アウグスト・オドーネはバージニアの自宅を売却し、幼少期に住んでいた父親の村ガマレロに近い、生まれ故郷のイタリアのアックイ・テルメに移住した。彼は2013年10月24日に80歳でそこで亡くなった。^[6]

この重篤な副腎白質ジストロフィーは、1923年にエルンスト・ジーメリングとハンス・ゲルハルト・クロイツフェルトによって初めて説明されました。 ^[7] ロレンツォは、最近開発された新しい血液検査を使用して、1984年4月に診断されました。当時、この病気と診断された人は通常、5歳から10歳の少年で、徐々に口がきけなくなり、耳が聞こえなくなり、目が見えなくなり、麻痺して、通常は誤嚥や神経学的原因により2年以内に死亡しました。

アウグストとミカエラは、この診断結果を最終的なものと受け入れることを拒否し、医師、専門家、支援団体と衝突しながらも、この病気の治療法を見つけるために奮闘した。ヒューゴ・モーザーの助けを借りて^[8]、長時間の研究と調査を経て、医学の知識がなかったオドネス夫妻は治療法を編み出した。この治療法は、特別に調合されたオイルを摂取するもので、「ロレンツォのオイル」として知られるようになった^[9] 。関連疾患である副腎脊髄ニューロパシーの患者は、ロレンツォのオイルで治療しても臨床的改善が見られなかった^{[10] 。}

オドネス夫妻は、ロレンゾのオイルの開発と、 ALD やその他の類似の障害に関する研究を推進・実施するミエリン プロジェクトの設立に重要な役割を果たしました。ミカエラはまた、無力な息子を「植物人間」ではなく人間として扱い続けることを主張し、息子がまばたきや指の動きを通じて自分や他の人とコミュニケーションをとる手段を考案するのを手伝いました。

オドネス家の物語は、1990年のイタリアのテレビ映画『生きる喜び』で初めて描かれ、トマス・ミリアンとドミニク・サンダが主演した。^[11]その後、1992年の映画『ロレンツォのオイル』で、アウグスト役はニック・ノルティ、ミカエラ役はスーザン・サランドンが演じ、サランドンはこの映画への関わりを通じてミエリン・プロジェクトのスポークスマンとなった。

1994 年の『ザ・クリティック』のエピソード「ドクター・ジェイ」では、主人公のジェイ・シャーマンが上司の不治の病の治療法を見つけるために奮闘するが、これはこの物語のパロディであった。

ミカエラがロレンツォについて書いた詩は、フィル・コリンズによって曲にされた。「ロレンツォ」と題されたこの曲は、1996年のアルバム『ダンス・イントゥ・ザ・ライト』に収録された。^[12]

• ミカエラを偲んで、アウグスト・オドーネによる記事
• ミエリンプロジェクト
• 『ロレンツォのオイル』の現実の続編。オドネス夫妻と共に働いていた医師、ヒューゴ・モーザーの死と、その後新生児のALDを発見する検査を開発する彼の仕事について描かれています。
• Kugler, Mary. 「ALD と Lorenzo's Oil」.について。2016 年 4 月 9 日時点のオリジナルよりアーカイブ。2006 年6 月 3 日閲覧。
• ヴェダンタム、シャンカール。「『ロレンツォのオイル』の現実版続編。彼の死後、科学者の研究が実を結ぶかもしれない。」ワシントンポスト。2007 年 1 月 28 日。

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