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ジョナサン・「ジョニー」・ケネディ（1966年11月4日 - 2003年9月26日）は、栄養障害性表皮水疱症（EBまたはDEB）と呼ばれる稀な遺伝性疾患を患っていたイギリス人男性でした。ケネディは最終的にEBの合併症である 皮膚癌で亡くなりました。
バイオグラフィー
ケネディはタイン・アンド・ウィアのノース・シールズで生まれ、[1]隣のノーサンバーランドで人生の大半を過ごした。彼は重度の栄養障害性表皮水疱症を患っており、左足の皮膚が全くない状態で生まれた。
2002年9月、ケネディは末期癌と診断され、余命1年と宣告された。彼は死を「自由と逃避」とみなす心霊主義者だった。 [2]
ケネディは2003年、シェリー・ブレアとのダウニング街10番地での会談から帰る途中の電車の中で、ドキュメンタリーの撮影中に36歳で亡くなった。[2] [3]
ケネディのお気に入りのバンドの一つはクイーンだった。彼の葬儀ではクイーンの曲「ドント・ストップ・ミー・ナウ」が演奏された。幼なじみのレズデール卿が参列し、ケネディの要望に応じてスピーチをした。彼は火葬され、遺灰はアニックのテナントリー・コラムに撒かれた。[要出典]
ドキュメンタリー
ケネディは末期の皮膚がんと診断された後、自身の病気への関心を高めるために、映画監督のパトリック・コラートンと協力し、人生の最後の数か月を記録したビデオ日記を制作した。友人や家族のインタビューも収録された映画「皮膚が剥がれた少年」の中で、ケネディは迫りくる死に対する気持ちを語り、自分と同じ病気を持つ人の生活を垣間見せている。[4]
『皮膚が剥がれた少年』は当初、地方のチャンネルでのみ公開される予定だったが、チャンネル4の注目を集め、全国放送用に購入した。[5]この映画は2004年3月にイギリスのチャンネル4で初めて放送され、批評家から絶賛され、約500万人の視聴者を集めた。また、慈善団体DebRAに50万ポンドを集めるのに貢献し、[6]寄付金は研究資金や、表皮水疱症に苦しむ地域の家族を支援するために使用された。[7] [8]このドキュメンタリーは、2005年にチャンネル4の番組「史上最高のドキュメンタリー50選」で6番目に人気のある映画に選ばれた。[要出典]しかし、一部の医療専門家は「生々しすぎる」と考え、ジョニーの差し迫った死に焦点を当てているため、同様の症状を持つ患者に不安と苦痛を引き起こしていると指摘した。[9]
このドキュメンタリーは2020年5月にチャンネル4で再放送された。[要出典]
参考文献
- ^ クロニクル、イブニング（2007年9月19日）。「ジョニーの苦悩の人生を分かち合わなければならなかった家族」クロニクルライブ。 2024年5月11日閲覧。
- ^ ab ペティ、モイラ。死は自由、人生は教訓、タイムズオンライン。2004年3月17日。
- ^ ジョニーの遺産、インディペンデント
- ^ 皮膚が剥がれ落ちた少年、Channel4.com
- ^ 「ジョニーの遺産」。インディペンデント。2004年9月5日。2022年6月14日時点のオリジナルよりアーカイブ。2022年4月3日閲覧。
- ^ 「『勇敢な』ジョニーの名において訴え」 2005年2月28日. 2022年4月3日閲覧。
- ^ 「マーク・ローソン：予言された死の記録」ガーディアン。2004年3月8日。 2022年4月3日閲覧。
- ^ 「TVレビュー：あなたに伝えたくてたまりません」。ガーディアン。2004年3月28日。 2022年4月3日閲覧。
- ^ 「TVの死亡日記は『生々しすぎる』」ガーディアン。2004年3月21日。 2022年4月3日閲覧。
外部リンク
- DEBRA UK（EB組織） – ケネディ家と強いつながりがあった
- 劣性遺伝性表皮水疱症はその一種である遺伝性表皮水疱症に関するeMedicine論文
- IEB DEBRA eV Interessengemeinschaft 表皮水疱症 eV DEBRA ドイツ