失明撲滅財団

失明撲滅財団

形成	1971
タイプ	非営利
目的	網膜変性疾患の予防、治療、治癒につながる研究に資金を提供します。
本部	メリーランド州コロンビア
Webサイト	ファイトブラインドネス

失明撲滅財団の使命は、網膜色素変性症、黄斑変性、アッシャー症候群、シュタルガルト病、および関連疾患を含む網膜変性疾患全般の予防、治療、治癒につながる研究に資金を提供することです。これらの疾患は、1,000万人以上の米国人と、世界中でさらに数百万人に影響を与えており、重度の視力喪失や完全な失明につながることがよくあります。 ^[1]

失明と闘う財団は、ゴードン・ガンドとルーリー・ガンド、バーナード・バーマンとビバリー・バーマン、その他の献身的なリーダーたちによって、1971年に全米網膜色素変性症財団として設立されました。当時は、視力を奪うこれらの病気についてほとんど何も知られていなかったため、網膜変性症の治療法を見つけるためでした。網膜色素変性症で失明したガンドは、失明と闘う財団の会長であり、ガンド・インベストメント・コーポレーションの最高経営責任者兼会長です。^[2]彼は、クリーブランド・キャバリアーズ（全米バスケットボール協会）の元過半数株主であり、サンノゼ・シャークス（全米ホッケーリーグ）の共同創設者兼共同所有者でした。バーマンは1996年に亡くなりました。

財団は設立以来、個人からの寄付、企業の慈善活動、地域に密着した募金活動を通じて5億ドル以上を集めており、遺伝性網膜変性疾患の研究資金を提供する最大の非政府機関となっている。^[3]

財団の資金援助を受ける世界中の研究機関の科学者たちは、網膜色素変性症、黄斑変性、アッシャー症候群、シュタルガルト病、ベスト病、脈絡膜ジレリア、網膜分離症、レーバー先天性黒内障、バルデ・ビードル症候群、錐体ジストロフィー、錐体桿体ジストロフィー、桿体錐体ジストロフィー、全色覚症、レフサム病、その他の稀な網膜変性疾患など、網膜変性疾患の全範囲について研究を行っています。

財団は遺伝学、遺伝子治療、栄養学、幹細胞、薬物療法など、さまざまな科学分野の研究に資金を提供しています。^[4]

財団が資金提供した数十年にわたる研究の後、有望な治療法のいくつかが人間の臨床試験に移行しました。その中には、レーバー先天性黒内障に対する画期的な遺伝子治療の人間研究も含まれ、この研究により、事実上目が見えなかった40人以上の子供と若者が視力検査表の数行を読んだり、薄暗い場所でも見えるようになりました。^[5]この成功により、現在臨床試験が行われている、シュタルガルト病、アッシャー症候群、加齢黄斑変性症など、さまざまな他の網膜疾患を治療するための遺伝子治療の開発への道が開かれました。

FDA がてんかん治療薬として認可しているバルプロ酸は、特定の網膜色素変性症患者の視力維持に効果があることが分かっています。財団は、この薬を試験するための臨床試験を開始し、効果があるとわかれば、必要とする患者に速やかに配布する予定です。

財団の資金援助を受けた研究者たちは、人自身の皮膚を含むさまざまな源から採取した幹細胞を使用して、視力を回復させる可能性のある健康な網膜細胞を作り出しています。幹細胞治療は、視力低下が深刻な人々にとって大きな期待が寄せられています。

財団はまた、さまざまな網膜変性疾患による視力低下を遅らせるために目に挿入される革新的な小型カプセルの臨床試験にも資金を提供しています。^[6]

失明と闘う財団臨床研究所は、網膜変性疾患の治療と治癒のための実験室ベースの研究を臨床試験に転換する作業を加速するために活動しています。失明と闘う財団の支援組織および転換部門として、同研究所は科学、臨床、政府、製薬、金融の各コミュニティ間の架け橋を築き、視力を救う治療と療法の臨床試験を進めることを目指しています。FFB臨床研究所は、網膜色素変性症、黄斑変性、アッシャー症候群、網膜疾患全般などの症状の治療の商業化を促進するために、フェーズ I およびフェーズ II の臨床試験を支援するために資金を投資し、臨床試験の管理とその後の商業化に対する支援も提供しています。

Foundation Fighting Blindness は現在、14 のセンターのモジュールを含む 120 件を超える助成金に資金を提供しています。これらの助成金の研究プロジェクトは、70 を超える機関、眼科病院、大学の研究員によって実施されています。米国内の研究者への資金提供に加え、財団の資金提供はカナダ、イギリス、フランス、ドイツ、イタリア、イスラエル、中国、オランダの研究所を含む国際的に広がっています。

財団は米国全土に約50のボランティア主導の支部を持ち、これらのボランティアは研究資金を集め、一般の認識を高め、地域社会に支援を提供しています。^[4]財団はコミュニケーションと公衆衛生アウトリーチプログラムを通じて、網膜疾患に苦しむ人々とその家族に研究開発、臨床試験、低視力への対処について教育しています。

助成金や個人および企業からの寄付に加え、財団は VisionWalks、Dining in the Dark ディナー、Visionary Awards ガラなど、全国各地で一連の募金イベントを主催しています。有望な治療法が重要な人体研究へと移行するにつれ、研究資金の必要性はかつてないほど高まっています。

VisionWalk は、視覚障害と闘う財団の全国的な募金イベントであり、視覚障害と闘うコミュニティの祝賀会としても機能します。毎年秋に 36 か所で開催され、参加者はチームに加わり、イベントの 1 か月前に募金活動を行います。イベント自体は、視覚障害と闘う財団が後援する研究のための募金活動と、弱視や視覚障害のある人々への意識を高めるための 5 キロのウォーキングです。視覚障害の影響を受ける人々の能力と成果に重点が置かれています。

このプログラムは2006年春の発足以来、ボランティア、チームメンバー、スポンサーなど20万人以上の参加者とともに、視力保護研究に資金を提供するために5500万ドル以上を集めてきました。^[7]

COVID-19ウイルスの影響により、FFBは2020年秋のVisionWalkをオンラインで開催し、参加者にトレッドミルの使用、社会的距離を保った散歩、チームメイトとのバーチャルミーティングなど、バーチャルVisionWalkをサポートするための措置を講じるよう求めました。^[8]

視覚障害者支援財団は、米国各地のさまざまな都市で毎年約10回、暗闇での食事という募金イベントを開催しています。視覚障害者の課題についての認識を高めることを目的とした暗闇での食事は、参加者が暗闇の中で食事をするイベントです。この「暗闇での食事」というアイデアは財団独自のものではなく、他の場所でも実践されています。^[9]

Race to Cure Blindness は、参加者がマラソン、トライアスロン、自転車レース、その他のレース イベントをプラットフォームとして活用し、Foundation Fighting Blindness のために資金を集める募金プログラムです。

VISIONS は、失明撲滅財団の全国会議です。網膜疾患に苦しむ個人や家族だけを対象にした唯一のイベントです。最新の網膜研究や臨床試験、研究に携わる医師、対処法、全国各地で同じ疾患に苦しむ家族に関する情報にこれほど簡単にアクセスできる場所は他にありません。

Foundation Fighting Blindness のビジョン セミナー シリーズは、黄斑変性、網膜色素変性症、その他の遺伝性網膜変性疾患を患う人々を支援する学習環境を提供します。全国各地で開催される半日の無料セミナーでは、患者が著名な医師や科学者から最新の網膜変性疾患の研究、新しい治療法、療法、臨床試験について聞くことができます。ビジョン セミナーは、患者とその家族に研究や治療法に関する重要な情報を提供するだけでなく、これらの衰弱性疾患に対処するために必要な希望も提供します。

財団は、網膜健康パートナープログラムを通じて、全国の網膜専門医と協力し、網膜変性疾患と診断された患者に必要な情報、リソース、希望を提供しています。

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