デビッド・ベッター

デビッド・ベッター
1977年のヴェッター
生まれる	デビッド・フィリップ・ベッター ( 1971-09-21 )1971年9月21日 米国テキサス州ヒューストン
死亡	1984年2月22日(1984-02-22)（12歳） テキサス州ドビン、米国
死因	リンパ腫、骨髄移植失敗後のSCIDの合併症
休憩所	米国テキサス州コンロー
知られている	生涯バブルの中で生きなければならなかった

デビッド・フィリップ・ヴェッター（1971年9月21日 - 1984年2月22日）^[1]は、重症複合免疫不全症（SCID）を患ったアメリカ人の少年であった。SCIDは遺伝性疾患で、免疫系が著しく弱まる。SCIDを持って生まれた人は異常に感染症にかかりやすく、通常は無害な病原体にさらされると命に関わることがある。ヴェッターは、SCIDの管理の一環として複雑な封じ込めシステムを使用していたことから、メディアから「バブルボーイのデビッド」と呼ばれていた。ヴェッターの姓は、家族のプライバシーを保護するため、死後10年経つまで一般には明かされなかった。

生後数年間は、主にテキサス州ヒューストンのテキサス小児病院で暮らした。成長するにつれ、テキサス州ドビンの両親と姉のキャサリンと暮らすようになった。1984年、12歳で死去。

外部ビデオ
バブルの中の少年、レトロレポート、12:25、レトロレポート[2]

ヴェッターの両親はキャロル アンとデイビッド ジョセフ ヴェッター ジュニアでした。彼らの最初の息子デイビッド ジョセフ 3 世も SCID を持って生まれ、生後 7 か月で亡くなりました。医師はヴェッター夫妻に、将来妊娠する可能性のある男児は 50% の確率でこの病気を受け継ぐだろうと警告しました。当時、SCID を持って生まれた子供に対する唯一の治療法は、骨髄移植が成功するまで無菌環境で隔離することでした。娘が 1 人いたヴェッター夫妻は、次の妊娠を続けることにしました。3 人目の子供デイビッド フィリップ ヴェッターは 1971 年 9 月 21 日に生まれました。

ヴェッターが生まれたとき、特別な滅菌された繭のベッドが用意された。母親の子宮から取り出された直後、ヴェッターはプラスチックの無菌環境に入り、そこで生涯の大半を過ごした。ヴェッターは繭に入った後、滅菌された聖水でローマカトリックの洗礼を受けた。骨髄移植を進める当初の計画は、ドナー候補であったヴェッターの妹キャサリンが適合しないと判断されたため中止された。^[3]

水、空気、食品、おむつ、衣類は滅菌室に入れる前に殺菌されます。アイテムはエチレンオキシドガスで満たされた室に 60 度 (140 º F) で 4 時間置かれ、その後 1 日から 7 日間空気にさらされてから滅菌室に入れられます。

無菌室に入れられた後、ヴェッターは室の壁に取り付けられた特殊なプラスチック手袋を通してのみ触れられた。室内はエアコンプレッサーで膨らませられていたが、その音が大きすぎてデイビッドとのコミュニケーションは困難だった。両親とジョン・モンゴメリー医師を含む医療チームは、正式な教育や無菌室内でのテレビや遊び部屋など、できる限り普通の生活をヴェッターに提供しようと努めた。ヴェッターの誕生から約3年後、治療チームはテキサス州コンローの両親の家にさらに無菌室と輸送室を建設し、ヴェッターが妹や友人たちと2～3週間自宅で過ごせるようにした。友人が地元の映画館で『ジェダイの帰還』の特別上映を手配し、ヴェッターが輸送室で映画を観られるようにした。^[4]

ヴェッターが4歳のとき、彼は誤ってチャンバー内に残された蝶針を使って自分のバブルに穴を開けることができることを発見しました。この時点で、治療チームは彼に細菌とは何か、そしてそれが彼の状態にどのような影響を与えるかを説明しました。彼が成長するにつれて、彼はチャンバーの外の世界に気づくようになり、病院の窓の外やテレビを通して見えるものに参加することに興味を示しました。^[5]

1977年、NASAの研究者は宇宙服の製造経験を生かし、ベッターが宇宙空間から出て外の世界を歩けるようにする特別な宇宙服を開発した。宇宙服は8フィート（2.5メートル）の布製チューブで宇宙空間とつながっており、扱いにくいものの、深刻な汚染リスクなしに外に出ることができた。ベッターは当初宇宙服に抵抗を感じ、後に宇宙服の着用に慣れたものの、実際に宇宙服を使用したのはわずか6回だった。宇宙服はサイズアウトし、NASAから提供された交換用の宇宙服は一度も使わなかった。^[6]

ヴェッターの治療には約130万ドルが費やされたが、科学的研究では真の治療法は見つからず、ドナーの適合も見つからなかった。その後、ヴェッターは妹のキャサリンから骨髄移植を受けた。彼の体は移植を拒絶しなかったが、^[4]数か月後に伝染性単核球症を発症した。 ^[7]彼は1984年2月22日、バーキットリンパ腫で12歳で亡くなった。検死の結果、キャサリンの骨髄には移植前のスクリーニングでは検出されなかった休眠ウイルスであるエプスタイン・バーウイルスの痕跡が含まれていたことが明らかになった。 ^[8]

彼は1984年2月25日、テキサス州モンゴメリー郡コンローのコンロー記念公園に、兄のデイビッド・ジョセフ・ベッター3世の隣に埋葬された。

1990年にテキサス州モンゴメリー郡ザ・ウッドランズに開校したコンロー独立学区の小学校は、ベッターにちなんでデイビッド小学校と名付けられました。^[9]

『ザ・ボーイ・イン・ザ・プラスチック・バブル』は、ジョン・トラボルタ主演、ベッターとテッド・デヴィータにインスピレーションを得た 1976 年のテレビ映画ドラマです年のポール・サイモンの曲「ザ・ボーイ・イン・ザ・バブル」は、ベッターの物語にインスピレーションを得たものです。 ^{[引用が必要]}

ヴェッターの両親は後に離婚した。父親はテキサス州シェナンドーの市長になった。母親は息子について記事を書いた雑誌記者のケント・デマレットと結婚した。ヴェッターの心理学者メアリー・マーフィーはヴェッターの事件について本を書き、1995年に出版される予定だったが、当初の出版は両親とベイラー医科大学によって阻止された。^{[10]その本は2019年に『}バブルの崩壊：デビッド・ヴェッターの苦悩に満ちた人生と早すぎる死』というタイトルで出版された。^[11]

• 「バブルボーイ」、1992年のコメディ『となりのサインフェルド』のエピソード
• バブルボーイ、2001年のコメディ映画。デビッド・ベッターの人生にインスピレーションを得た作品。

• Find a GraveのDavid Vetter
• 歴史家ジェームズ・H・ジョーンズによるベッター事件の医療倫理に関する講義