スペクトラム 10K

スペクトラム10Kは、英国で最大規模の自閉症患者を対象とした一時停止中の研究である。名前は、自閉症スペクトラムと推定される被験者数に由来している。自閉症研究センター（ARC）の支援の下、サイモン・バロン＝コーエンが主導したこの研究（廃止されたヒトゲノムプロジェクトの成果）には、ケンブリッジ大学、ウェルカム・サンガー研究所、カリフォルニア大学ロサンゼルス校（UCLA）の研究者が参加した。^[1]参加者（親の同意を得た成人および未成年者を含む）は、唾液スワブによるDNAサンプルの提供と、 ^{[2]全体的な精神的および身体的健康に関する情報の提供を求められていた。全体として、10,000人の自閉症患者とその家族が、自閉症および}併発疾患に寄与する遺伝的および環境的要因を研究することを目的としたこの研究に参加することになっていた。^[3]

このプロジェクトは10年にわたって実行される予定だが^[4]、当初から物議を醸していた。その理由の1つは、この研究を主導していたのはバロン＝コーエンであり、彼は以前にも自閉症の「極端な男性脳」理論を提唱して一部の自閉症者から批判されていたことがあった。^[3]さらに、自閉症の権利運動に携わる多くの人々は、自閉症者やその家族との協議が不足していると批判し^[3]、遺伝子データの共有を恐れてプライバシー、科学倫理、優生学の懸念を表明した。 ^{[5] [6] [7]これにより、自閉症者が主導する}ボイコットスペクトラム10Kグループ^[8]とハッシュタグ^[9]が結成され、 Change.orgではプロジェクトに反対する請願書も提出された。反発の結果、プロジェクトは2021年9月27日に一時停止された。^[3]しかし、自閉症の自立支援団体は、プロジェクトに関与するセンターへのピケ活動を継続している。^[9]

抗議の結果、2回目の倫理審査が実施された。2回目の倫理審査では、最初の倫理審査の決定は正しく、研究は継続されるべきであると判断された。^[10]

• スペクトラム10K – 英国最大の自閉症研究 公式ウェブサイト