国立酒さ協会

国立酒さ協会

略語	NRS
設立	1992年; 32年前 （1992年）
法的地位	501(c)(3) 非営利団体
本部	イリノイ州シカゴ
サービスエリア	アメリカ合衆国
Webサイト	詳しくはこちら

全米酒さ協会（NRS）は、慢性の顔面皮膚疾患である酒さに苦しむ推定1600万人のアメリカ人の生活を改善することを目的とした501(c)非営利団体です。その使命は、酒さに対する意識 を高め、健康情報を提供し、酒さの管理、予防、潜在的な治療法の改善につながる可能性のある医学研究を支援することです。^[1]

酒さは14世紀にギー・ド・ショーリアックによって初めて記述され、チョーサーの『カンタベリー物語』にも登場しましたが、^[2] 1992年に全米酒さ協会が設立された当時は、酒さはまだ希少疾患とみなされ、最初に承認された治療薬である局所用メトロニダゾールは、米国食品医薬品局から希少疾病用医薬品の指定を受けました。これは、酒さに苦しんでいる米国人は20万人未満であると考えられていたためです。^[3]酒さは、以前は治療可能な病状があることに気付いていなかった何百万人もの人々の生活に影響を与えていることがすぐに明らかになりました。2018年の研究では、酒さの世界的発症率は5％以上、つまり約4億1500万人に相当すると推定されています。^[4]

全米酒さ協会は毎年4月を酒さ啓発月間と定め^{[5] 、年間を通じて全国的なコミュニケーション、広報、ソーシャルメディア活動を行っています。協会は患者教育資料も作成しています[6]}。

2024年に、同協会は臨床試験で酒さの皮膚を刺激する可能性が低いと評価された、肌に優しいスキンケア製品や化粧品を特定するための認定プログラムを立ち上げました。^{[7] [8]}

1999年^[9] 、全米酒さ協会は、酒さの管理、予防、または潜在的な治療法の改善につながる可能性のある酒さの潜在的原因やその他の重要な側面に関する科学的研究を支援するために、患者資金による研究助成金プログラムを立ち上げました。酒さの病因は不明であるため、助成金の交付では、酒さの病因、進行、作用機序、細胞生物学、および潜在的な遺伝的要因などの分野に関する研究に高い優先順位が与えられます。疫学、素因、生活の質、環境要因やライフスタイル要因との関係などの分野の研究も資金提供される場合があります。^[10]

設立以来、70以上の研究を支援するために150万ドル以上が授与されました。^[11]

有意義な科学的調査の基礎を提供するために、NRSは21人の医療専門家からなるコンセンサス委員会と審査委員会を組織し、酒さの標準的な定義と分類システムを確立して2002年に発表しました^[12]。また、2004年には標準的なグレーディングシステムも発表しました^[13]。この分類システムは、この疾患を説明するために一般的に使用される臨床サブタイプ（紅斑毛細血管拡張性酒さ、丘疹膿疱性酒さ、腫瘤性酒さ、眼酒さ）を確立するのに役立ちました[ ^{14 ]。 [15]} 2009年には、26人の医療専門家からなるNRSコンセンサス委員会と審査委員会が酒さの標準的な治療オプションを発表しました^{[16] 。 [17]}

2017年、NRSコンセンサス委員会と28人の医療専門家による審査委員会が酒さの最新分類と病態生理学を発表しました。 ^[18]これは、最初の分類が発表されてから15年の間に、この病気とその進行についての理解が深まったことを反映しています。更新された分類では、診断に対する焦点がサブタイプから表現型アプローチに移りました。^{[19] [20]}この論文には、酒さの合併症と今後の研究分野に関する論説が添えられました。^[21]

2020年に、NRSコンセンサス委員会と27人の医療専門家による審査委員会が酒さの標準的な治療オプションの更新版を発表しました。 ^[22 ]これは、酒さの更新された標準分類で特定されたそれぞれの表現型に対する治療オプションの包括的な概要を提供することを目的としており、医師が各患者の個々の症例に合わせて治療を調整することを推奨しています。^[23]

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