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ジョセフ・ジョン・ディーコン（1920年5月24日- 1981年12月3日）[ 1 ]は、イギリスの作家であり、障害者権利擁護者であった。
ディーコンは重度の脳性麻痺を持って生まれました。これは神経系の疾患で、特に腕と脚に神経筋痙縮が生じました。ディーコンの状態は著しい筋緊張を引き起こし、腕の屈曲と脚の伸展が起こりやすくなりました。そのため、手、腕、脚の細かい運動制御は事実上不可能でした。ディーコンは介助があれば歩くことができましたが、ほとんど車椅子を使用していました。また、ごく親しい友人を除いて、ほとんどの人にはディーコンの言葉は理解できませんでした。
ディーコンは幼少期に施設に入所し、その後、保護施設で靴作りに従事した。自由に意思疎通ができなかったため、同年代の仲間からは「知的障害がある」と誤解されることもあった。しかし、友人であるアーニー・ロバーツ、トム・ブラックバーン、マイケル・サングスターの助けを借りて、ディーコンは自伝『Tongue Tied』 （1974年）を執筆し、慈善団体メンキャップが「70年代の知的障害」シリーズの一環として出版した。この本は、身体障害を持つ人々の生活に光を当てた。本の売上金と寄付金で、ディーコンと友人たちは自分たちが住める家を購入した。
ディーコンの母親は、彼が知的に問題ないと考えていた。母親が家の前を通る自動車の数を数えるように頼むと、ジョーイは車が1台通るごとにまばたきをして答えた。[ 2 ]幼少期に病院で過ごした間、彼はまばたきや鼻で指し示すなどの非言語コミュニケーションを用いて、テストで何度も知能の高さを示した。
ディーコンは4歳からセント・チャイルド病院で脚の手術を何度か受けたが、運動能力は改善しなかった。[ 3 ]彼が8歳の時に母親が結核で亡くなった。ジョーイはその後祖母に育てられたが、すぐにカーシャルトンのクイーン・メアリー病院に入院し、さらに手術を受けた。これらの手術は効果がなかったため、6か月後にケータラムのセント・ローレンス病院に転院し、そこで残りの人生を過ごした。[ 4 ]彼は父親が亡くなるまで父親と密接な関係を保っていた。
1970年、ディーコンは3人の友人と共に自伝の執筆を始めた。同じく脳性麻痺を患っていたアーニー・ロバーツは10歳から入院しており、ディーコンの言葉を理解できた。ロバーツはディーコンの口述を聞き、それを別の患者であるマイケル・サングスターに伝え、サングスターはそれを手書きで書き留めた。毎週チームを訪れていた学生のクリス・リングが校正した後、チームの4人目のメンバーであるトム・ブラックバーンがタイプした。ブラックバーンは当初読み書きができなかったが、手伝うために独学でタイプを習得した。44ページのこの本の執筆には14ヶ月を要した。BBCラジオ4の「ウーマンズ・アワー」でディーコンと彼の原稿が特集され、その結果、BBCテレビの「ホライズン」番組がディーコンの生涯を描いた2時間のドキュメンタリーを制作し、1974年12月に放送された。
この4人は病院で数十年にわたり固い友情を築き、1974年には彼らの関係を題材にしたドラマドキュメンタリー『ジョーイ』が制作され、エレイン・モーガン脚本、ブライアン・ギブソン監督により、イギリスのテレビ局ホライズンで放送され、プリ・イタリア賞とBAFTA賞を受賞した。その後、ブルー・ピーター向けに2作目のドキュメンタリーが制作された。
『Tongue Tied』が完成するとすぐに、チームは2冊目の執筆に取りかかった。ディーコンはフィクション作品を書きたいと考えていた。それは、恋人と結婚式を挙げるために、どうしても歩けるようになりたいと願う障害のある男性を描いた小説だった。しかし、この作品は出版されることはなかった。
『Tongue Tied』の印税と寄付金によって、4人は1979年にキャタラム病院の敷地内にある平屋に引っ越すのに十分な資金を集め、より自立した生活を送ることができた。2年後、ディーコンが61歳で亡くなった後、ブラックバーンとロバーツは敷地外の家に引っ越し、介護士の支援を受けながら暮らした。
1981年、ディーコンは人生最後の年に、国際障害者年を記念して子供向けテレビ番組「ブルー・ピーター」に出演した。彼は、障害を抱えながらも多くのことを成し遂げた人物の好例として紹介された。
ブルー・ピーターが彼の人生を繊細に報道したにもかかわらず、世間への影響は必ずしも意図した通りではなかった。ディーコンの独特な話し方や仕草は子供たちに伝わり、彼はすぐに全国の学校の校庭で嘲笑の的となり、「ジョーイ」という言葉は愚かだと見なされる人物への侮辱として使われるようになった。[ 5 ] [ 6 ]
1982年、ディーコンの物語は、D.エリスが『発達医学と小児神経学』誌に発表した論文の主題となった。その論文では、知的障害者施設に50年間居住した後、ディーコンの知能を評価するための新しい戦略が考案され、その戦略によって彼が正常な知能を持っていることが明らかになったと説明されている。[ 7 ]
2020年、ジョーイ・ディーコンの生誕100年目に、彼の遺志を継承し、その功績を称えるため、彼が暮らしたケータハムにディーコン・センターという慈善団体が設立された。同センターは、地域の知的障害やコミュニケーション障害を持つ人々に「創造性の空間」を提供し、創作活動、音楽、美術、演劇などのプログラムを実施している。[ 8 ]