てんかん財団

てんかん財団、別名アメリカてんかん財団( EFA ) は、メリーランド州ボウイに本部を置く非営利の全国財団で、^[1]てんかんおよび発作性疾患を持つ人々の福祉に取り組んでいます。財団は 1968 年に設立され、現在 59 の関連団体のネットワークがあります。財団のプログラムは、「発作を持つ人々が人生のあらゆる経験に参加できるようにし、研究、教育、擁護、サービスを通じててんかんを予防、制御、治療すること」を目指しています。

てんかん財団は、1967 年に米国てんかん協会とてんかん財団が合併して誕生しました。その後、全米てんかん連盟が加わりました。2012 年 12 月にはてんかん治療プロジェクトと合併しました。2012 年の財団の使命は、「教育、支援、研究などの取り組みを通じて、てんかん発作とSUDEP を止め、治療法を見つけ、てんかんがもたらす課題を克服し、アイデアを治療法に結びつけること」でした。^[2]財団の新しい使命は、「てんかんとともに生きる課題を克服するための戦いを主導し、発作を止め、治療法を見つけ、命を救うための治療を加速すること」です。^[3] プログラムには、教育、カウンセリング、紹介、雇用支援が含まれます。さらに、EFA には、諮問プログラム、青少年プログラム、トレーニング助成金、プログラムがあります。

2008 年 3 月 28 日、ワイアード ニュースは、「インターネットグリーファー」 (他人に嫌がらせをすることしか考えていない人々を指す俗語^[4])が米国てんかん財団が運営するてんかんサポート フォーラムを襲撃したと報じました。 ^[5] JavaScriptコードと点滅するコンピュータ アニメーションが投稿され、光過敏性てんかんまたはパターン過敏性てんかんの患者に片頭痛や発作を誘発しました。^[5]ワイアード ニュースによると、状況証拠から攻撃はアノニマス ユーザーによって実行されたことが示唆され、てんかんフォーラムへの最初の攻撃投稿ではeBaum's World が非難されていました。てんかんフォーラムのメンバーは、アノニマスの拠点とされる画像掲示板7chan.org で攻撃が計画されているスレッドを見つけたと主張しました。このスレッドは、この種の画像掲示板の古いスレッドが最終的にそうなるのと同様に、その後削除されました。^[5]

RealTechNews ^{[信頼できない情報源? ] は}、英国に拠点を置くNational Society for Epilepsy (現在は Epilepsy Society と呼ばれている) のフォーラムも、同様の攻撃を受けたと報じた。同紙は、「Anonymous のメンバーと思われる人物」が両方の攻撃に対する責任を否定し、攻撃を実行したのはサイエントロジー教会であると投稿したと報じた。^[6] News.com.au は、7chan.org の管理者が、攻撃は「Anonymous の世論を台無しにし、その悪質な組織に対する合法的な抗議活動の効果を弱めるため」にサイエントロジー教会によって実行されたと主張する公開書簡を投稿したと報じた。これは、同教会のフェアゲームポリシーに基づいている。^{[4]同教会は、} Operation FreakoutやGabe Cazaresなど、意見の合わないグループや人々を陥れ、信用を失墜させる偽旗作戦に以前にも関与している。^{[不適切な統合? ] [要出典]}

テック・ヘラルド^{[信頼できない情報源? ]}は、攻撃が始まったとき、投稿にはアノニマスを含む複数のグループが言及されていたと報じた。この報道では、攻撃は「インターネット・ヘイト・マシン」というグループによるものとされている(KTTV Fox 11のニュース報道に言及)。このグループはアノニマスの一員であると主張しているが、サイエントロジー反対運動に関与しているグループとは別である。^{[7]アノニマスの}プロジェクト・チャノロジー参加者の中には、犯人は文字通り匿名のままでいるだけのインターネットユーザーであり、アノニマスによる大規模な反サイエントロジー運動とは無関係であると示唆する者もいる。^[7] CNNとのインタビューで、サイエントロジストのトミー・デイビスは、アノニマスがてんかん財団のウェブサイトをハッキングして、てんかん発作を引き起こすことを意図した画像を表示させたと非難した。インタビュアーのジョン・ロバーツは、FBIは「このアノニマスグループ(これらの行為)と関連のあるものは何も見つからなかった」と述べ、「このグループに対してこれらの告発が行われると信じる理由はない」と主張した。^[8]回答としては、この問題は地元の法執行機関の手に委ねられており、現在捜査が行われているとのことだった。^[8]

2006年のウォールストリートジャーナルの報道によると、この財団は地方支部とともに、医師または患者の書面による同意がない限り、薬剤師がてんかん治療薬をブランド薬の代わりにジェネリック医薬品を使用することを禁止する州法を25州で制定するようロビー活動を行っていた。製薬業界もこの変更を求めて州議会にロビー活動を行っており、財団と協力していた。

製薬業界は2006年に州の選挙活動に880万ドルを費やした。てんかん財団は年次報告書で、グラクソ・スミスクラインから50万ドルから99万9,999ドル、アボット・ラボラトリーズとジョンソン・エンド・ジョンソンからそれぞれ10万ドルから49万9,999ドルを受け取ったと報告した。報告書の発表時点では、製薬会社4社の代表者がてんかん財団の理事会に名を連ねており、PhRMAのビリー・トージン代表も2万5,000ドルから4万9,999ドルを寄付した。財団は、製薬会社からの資金提供が同法案の支持とは一切関係がないと否定した。

ジェネリック医薬品の代替は重要です。なぜなら、50億ドルの収益を生み出した4つの主要なブランド医薬品の特許が2010年に切れたからです。（当時、最も売れた5つの医薬品は、トパマックス、ラミクタール、リリカ、ケプラ、デパコートでした。）すべてのジェネリック医薬品が承認されるためには、ブランド医薬品と同等であることを証明する必要があるため、薬剤師はジェネリック医薬品を代替することができます。^[要出典]

てんかん財団は、薬を変えた後に発作や副作用を経験した患者に関する逸話的な報告を受け、 1999年に米国食品医薬品局（FDA）に問題があると説得しようとしたが、FDAは証拠がないと判断した。2006年に財団のリーダーたちは医療専門家の委員会を招集したが、その専門家たちも証拠を見つけられなかった。それでも彼らは、医師が患者の処方薬をジェネリック医薬品に切り替える許可を与えることを義務付けるよう勧告した。当時FDAのジェネリック医薬品局長だったゲイリー・ビューラーは、「何とかしてこれを突き止める唯一の方法は、良い研究を行うことだ」と述べた。^{[9] [10]}

• 「てんかん財団ウェブサイト」 。 2021年4月6日閲覧。
• 「てんかん財団」。慈善事業報告。give.org、BBB Wise Giving Alliance。2006 年 7 月。2006 年 11 月 29 日のオリジナルからアーカイブ。2006年 11 月 18 日に取得。