本当に知りたいですか？

『本当に知りたいですか?』は、ジョン・ザリツキー監督、ケビン・イーストウッド製作による2012年のドキュメンタリー映画です。インタビューとドラマチックな再現映像を用いて、この映画は、ハンチントン病の原因遺伝子を持つ3つの家族の物語を描いています。、遺伝子異常によって引き起こされる神経変性疾患で、症状は通常中年期に現れます。 ^{[ 1 ]}登場する各家族のメンバーは、病気の原因となる遺伝子を受け継いでいるかどうかを知るための予測検査を受けており、それぞれが検査が自分たちの生活に与えた影響について語っています。 『本当に知りたいですか?』は、2012年のDOXAドキュメンタリー映画祭でカナダでワールドプレミア上映され^{[ 2 ]} 、2012年11月13日にナレッジ・ネットワークでテレビ初放送されました。 ^{[ 3 ]}

この映画の主な登場人物は、ワシントン出身の米国陸軍退役軍人でハンチントン病の研究者であるジェフ・キャロル、トロントのマウントサイナイ病院のサミュエル・ルーネンフェルド研究所の著名な癌専門医であるジョン・ローダー博士、 1988年にハンチントン病の予測検査を受けた最初のアメリカ人の一人であるオハイオ州のテレサ・モナハン、そしてブリティッシュコロンビア大学の分子医学・治療センター所長であり、ハンチントン病に関して世界で最も引用されている研究者であるマイケル・R・ヘイデン博士である。 ^{[ 4 ]}

ジェフ・キャロル氏の物語は、結婚して子供を持つことを考えていた後に、家族の遺伝的歴史について知ったというものです。彼はマイケル・ヘイデン博士の分子医学・治療センターで検査を受け、将来ハンチントン病を発症する原因となる遺伝子異常を受け継いでいることを知りました。診断後、彼はヘイデン博士の研究チームに加わり、ハンチントン病の研究で博士号を取得しました。一方、彼と妻は、彼から病気を受け継ぐ可能性のある子供を授かるのは倫理的に問題があると判断し、着床前遺伝子診断を用いて、子供が遺伝子異常のない状態で生まれるようにしました。彼は現在、ハンチントン病の啓発活動家であり、頻繁に講演を行っています^{[ 5 ]。}そして、治療の研究が可能な限り早く進むように、リスクのあるすべての人に検査を受け、臨床試験に参加するよう勧めています。

ジョン・ローダー博士と妻のメアリー・ルーは、1990年代にローダー博士がハンチントン病の検査を受け、ハンチントン病の遺伝子を持っていることがわかったときには既に親でした。約10年後、50代になったローダー博士は、重度のうつ病やハンチントン舞踏病（この病気に典型的な筋肉の制御と運動の障害）などの症状が現れ始めました。健康状態が悪化したにもかかわらず、彼は健康な人と同じように65歳で引退することを目標に仕事を続けました。ローダー夫妻の2人の成人した子供が検査を受けたところ、2人ともハンチントン病の遺伝子は陰性でしたが、息子のネイサンは以前に統合失調症であることが判明していました。ローダー博士は、自身とネイサンの診断後、研究の焦点を癌と代謝から統合失調症と脳疾患に変更しました。^{[ 6 ]}

テレサ・モナハンは、ハンチントン病の病歴がある大家族の出身です。彼女の母親と長兄はハンチントン病で亡くなりましたが、ハンチントン病のリスクがあるほとんどの人と同様に、生存している兄弟姉妹は、陽性診断が症状が健康に影響を与えるずっと前から生活の質を損なう可能性があることを懸念して、検査を拒否しました^{[ 7 ]} 。テレサは家族に知らせずに、1988年にインディアナ大学で行われた画期的な研究の一環として検査を受けましたが、娘が結婚し、将来の孫に病気を遺伝させる可能性を心配するまで、結果を読むことを拒否しました。彼女の結果は、HD遺伝子が陰性であることを示しており、つまり、彼女は病気を発症しないということです。HDの検査で陰性となったリスクのある人によくあるように、彼女は自分の結果に対して生存者としての罪悪感を感じたと報告しています^{[ 8 ] 。}

本作のカナダ初公開は、2012年5月6日、ブリティッシュコロンビア州バンクーバーで開催されたDOXAドキュメンタリー映画祭にて、バンクーバー国際映画センターで満席の観客を前に行われた。観客の要望に応え、2回目の上映が追加された。

本作の米国映画祭初上映は、2012年8月17日に開催されたギグハーバー映画祭で行われた。

西カナダでのテレビ初放送は2012年11月13日にナレッジ・ネットワークで行われた。東カナダでのテレビ初放送は2013年2月6日にTVオンタリオで行われた。

• 公式サイト
• 『Do You Really Want to Know?』のIMDbページ
• Knowledge.caで「Do You Really Want to Know?」をご覧ください（ブリティッシュコロンビア州限定）。