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クレア・ワインランド | |
|---|---|
 2010年のワインランド | |
| 生まれる | 1997年4月10日 オースティン、テキサス州、米国[1] |
| 死亡 | 2018年9月2日（21歳） |
| 職業 | 活動家、作家 |
| 活動年数 | 2010–2018 |
| Webサイト | クレアズプレイス財団 |
クレア・ルシア・ワインランド（1997年4月10日 - 2018年9月2日）は、アメリカの活動家、作家、講演者、ソーシャルメディアパーソナリティでした。[2] [ 3]彼女は非営利団体であるクレアズプレイス財団を通じて、嚢胞性線維症（CF）に苦しむ子供たちと家族を支援しました。[2] [3]彼女は21歳で 両肺移植を受けた1週間後に血栓で亡くなりました。
ワインランドと友人のチナ・ブラチャ・レビンは、2012年9月21日にBusinessGhost, Inc.から出版された「Every Breath I Take, Surviving and Thriving with Cystic Fibrosis 」という本を執筆した。[4]
私生活
ワインランドは嚢胞性線維症を持ってテキサス州オースティンに生まれた。[5]幼い頃から演技を楽しみ、4歳で『ミュージックマン』に出演した。 [3] 13歳のとき、肺不全に陥り、医療的に昏睡状態に陥った。[6]生存率は1%と診断され、16日後に目覚めた。[6]
活動家
ワインランドは13歳の時にクレアズプレイス財団を設立しました。[2]昏睡状態にあったときのコミュニティのサポートに触発され、彼女は嚢胞性線維症の子供とその家族を支援するために501(c)(3)非営利団体を設立しました。[3]この財団は、サポートファミリーネットワークと延長入院助成金プログラムを通じて、精神的および経済的サポートの両方を提供しています。延長入院助成金プログラムは、嚢胞性線維症のため少なくとも14日間連続して入院している子供を持つ家族に経済的支援を提供します。助成金により、家族は住宅ローン、家賃、医療費、その他の基本的な生活費を支払うことができました。サポートファミリーは、治療、ケアプロセス、他の親ボランティアからの精神的サポートなどの分野で個別のサポートと支援を提供しています。
「人生最大の問題が健康になることだとしたら、私はとても退屈するでしょう。私は病気が治る日や、もっと健康になる日について考える時間は一切ありません。それは、ある程度、そんなことは重要ではないとわかっているからです。苦しみを避けることではなく、苦しみから何かを生み出すことが大切だと気づいた瞬間、信じられないほど解放されます。私が誇りに思っていることはすべて、私の人生で最も暗い出来事から生まれたものです。」
ワインランドは、第63回国際呼吸器学会および展示会であるAARC会議の基調講演者に選ばれた。 [8]彼女はTEDx講演者であり、世界中の多くの会議で講演した。彼女はRed Band SocietyのエピソードやドキュメンタリーシリーズMy Last Daysに出演した。[3]彼女はフィリップスの「Breathless Choir」にソリストとして参加した。[9]
クラリティプロジェクトとYouTubeチャンネル
クラリティ・プロジェクトは、YouTubeでホストされている一連の教育ビデオとvlogを特集したウェブサイトで、不治の病と共に生きることについて他の人にインスピレーションを与え、教育することを目指しています。[2]ウェブサイトによると、ワインランドの活動は「病気であることが実際にどのようなものであるかについていくらか光を当て、病気とそれと共に生きる人々に対する私たちの見方を変えること」を目的としていました。[2]
2017年8月7日、1年以上動画をアップロードしていなかったワインランドは、実名で新しいアカウントを作成し、YouTubeに復帰した。最初にアップロードした動画「騙されたからクラリティ・プロジェクトをやめた」では、クラリティ・プロジェクトは動画編集会社によって運営されており、撮影と制作以外では動画の編集についてほとんど管理も意見もできないことが明らかになった。健康状態の悪化により数ヶ月動画制作を休止した後、会社はクラリティ・プロジェクトに関連するアカウントへのログインを拒否したと彼女は明かした。プロジェクトの所有権に関する正式な契約がなかったため、会社はプロジェクトから利益を上げ続けた。ワインランドは、訴訟を起こす気力もお金もないと述べた。[10]
ワインランドは死去するまでYouTubeチャンネルを運営し、9本の動画をアップロードした。[11]
死
2018年8月26日、ワインランドは両肺移植手術を受けた。手術後まもなく、ワインランドは血栓により虚血性脳卒中を起こし、「脳の右側への血流が遮断された」。[12]彼女は2018年9月2日、カリフォルニア大学サンディエゴ校ソーントン・パビリオンで亡くなった。[12] [1] [13]
遺産
2016年、ワインランドはセブンティーン誌の17人のパワーティーンの一人に選ばれた。彼女は2015年にフォックスティーンチョイスアワードを受賞し[14]、若き英雄のためのグロリアバロン賞[3] とロサンゼルスビジネスジャーナルの年間最優秀小規模非営利団体賞を受賞した。 [15]
2019年の映画『ファイブ・フィート・アパート』は、映画のコンサルタントを務めたワインランドにインスピレーションを受け、彼に捧げられた作品である。
ドキュメンタリー
YouTube Originalsは、ワインランドについてのドキュメンタリー「クレア」[16]をリリースした。これはアカデミー賞受賞者のニコラス・リード（「ザ・レディ・イン・ナンバー6」）とライアン・アゼベド（「Unpinned」）が監督・製作し、ポール・フォーリー（「Unpinned」）がプロデューサーを務めた。ワインランドの死後1周年にリリースされた。
参照
参考文献
- ^ ab 「とても長い数日間でしたが、クレアの様子について皆さんに最新情報をお伝えしたいと思いました」。クレアズプレイス財団、Facebook経由。2019年10月18日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2018年9月3日閲覧。
- ^ abcde 「死にながら生きる：末期の病気の『間抜け』が教える『リトル・ブッダ』の知恵」CNN 2017年7月5日。2018年9月5日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年7月26日閲覧。
- ^ abcdef Rosenfeld, Laura. 「クレア・ワインランドとは誰？『My Last Days』の主題は、他の人々が最高の人生を送れるように手助けすること」。2018年9月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2017年7月26日閲覧。
- ^ 「Every Breath I Take、嚢胞性線維症とともに生き延びて繁栄する」。クレアズプレイス財団。2014年2月23日。2021年2月1日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年1月29日閲覧。
- ^ “Meet Claire”. North Star Moving. 2010年9月28日. 2018年9月4日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2018年9月3日閲覧。
- ^ ab 「肺移植で長生きの希望が持てるようになったが、家族は『もう一つの奇跡』を祈る」CNN。2018年8月30日。2018年9月4日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2018年9月3日閲覧。
- ^ 「クレア・ウィンランドの死から私と世界が学んだこと」glamour.com 2018年9月5日。2021年4月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2021年4月12日閲覧。
- ^ 「AARC Congress Announces Claire Wineland As Keynote Speaker」AARC 2017年7月20日。2017年7月28日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年7月26日閲覧。
- ^ “breathless choir – Claire's Place Foundation”. clairesplacefoundation.org . 2018年6月12日時点のオリジナルよりアーカイブ。2018年9月4日閲覧。
- ^ クレア・ワインランド (2017年8月7日). 「私はひどい目に遭ったので、クラリティ・プロジェクトをやめました」クレア・ワインランド。YouTube 。 2018年9月9日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2018年9月9日閲覧。
- ^ クレア・ワインランド (2017 年 8 月 7 日)。 「クレア・ワインランドYouTubeチャンネル」。クレア・ワインランド。ユーチューブ。 2018年9月9日のオリジナルからアーカイブ。2018 年9 月 9 日に取得。
- ^ ab 「感動的な講演者でソーシャルメディアのスター、クレア・ワインランドが肺移植から1週間後に死去」。CNN。2018年9月3日。2018年9月19日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2018年9月3日閲覧。
- ^ “Claire's Place Foundation, Inc”. www.facebook.com . 2019年4月14日時点のオリジナルよりアーカイブ。2018年12月9日閲覧。
- ^ 「Meet the 2015 Teen Choice Pro-Social Honorees」。2016年11月9日時点のオリジナルよりアーカイブ。
- ^ 「Nonprofit & Corporate Citizenship Awards 2014」（PDF）ロサンゼルス・ビジネス・ジャーナル。2016年8月4日時点のオリジナル（PDF）からアーカイブ。2017年7月26日閲覧。
- ^ Claire | The Documentary、2023年7月20日時点のオリジナルよりアーカイブ、 2023年7月21日閲覧。
外部リンク
Wikiquoteにクレア・ワインランドに関する引用句があります。
- IMDbのクレア・ワインランド
- クレアズプレイス財団: 公式ウェブサイト
- クレア・ワインランド YouTube チャンネル