小児慢性疾患

小児慢性疾患とは、小児患者の症状のうち、通常は長期間にわたり、自然に治癒せず、機能障害や障害を伴うものを指します。^[1]病気が慢性と定義されるために必要な期間は、通常 12 か月以上ですが、これは変動する場合があり、一部の組織では期間ではなく機能の制限によって定義しています。^[2]期間の長さに関係なく、これらのタイプの症状は、治癒または治癒可能な急性または短期的な病気とは異なります。慢性疾患と見なされるものの定義は多数あります。ただし、慢性疾患を持つ子供は通常、年齢に比例した機能の制限、外見の損傷、医療技術または医薬品への依存、医療的ケアの増加、および教育体制の変更の必要性のうち少なくとも 1 つを経験します。^[3]

喘息、鎌状赤血球貧血、先天性心疾患、肥満、神経発達障害、てんかんなど、長期にわたる経過をたどり、障害や機能障害につながる可能性のある、子どもたちを悩ませるさまざまな病気があります。公衆衛生と医療インフラの改善により、特に感染症による乳幼児死亡率は世界のほとんどの地域で減少しています。^[4]そのため、子どもたちは慢性疾患を抱えながらより長く生きるようになっています。

世界中で慢性疾患を患っている子供の正確な数を知ることは困難です。慢性疾患の定義について合意がなく、すべての国から質の高いデータが保証されているわけではないため、有病率と発症率の推定値には幅があります。米国では、米国小児科学会の推定によると、慢性疾患を抱えて生きる子供と青少年は1,000万から2,000万人おり、若者の慢性疾患の有病率は1994年の12.8%から2006年には26.6%へと2倍以上に増加しています。^{[5] [6]}考慮すべき重要な傾向の1つは、慢性疾患を患う子供の総数が増加していることです。この増加は、薬物療法やその他の治療法の革新により以前は致命的だった病気による乳児および小児の死亡率が減少したことと、慢性疾患の診断能力が向上して発見されたことが原因であると考えられます。^[2]小児によく見られる慢性疾患には、喘息、糖尿病、嚢胞性線維症、肥満、過体重、栄養失調、発達障害、精神疾患などがあります。^[7]ただし、小児慢性疾患による予後不良の主な原因は、地理的な地域によって異なります。

小児の慢性疾患は、遺伝的（遺伝性）原因、環境的（後天性）原因、またはその両方の組み合わせである可能性があります。病気の早期発見と治療が健康状態の改善の鍵となります。慢性疾患は複数の臓器系に影響を及ぼす可能性があるため、さまざまな形で現れます。以下に、小児慢性疾患の一般的な症状を示します。^[7]

貧血は、血液中を循環する赤血球の数が減少する症状です。赤血球にはヘモグロビンと呼ばれる化学物質が詰まっており、これが血液中の酸素の主な運搬体です。血液の酸素運搬能力が低下すると、子供は疲労感、イライラ、衰弱、頻繁な昼寝、青白い肌などの症状を呈します。鉄分の摂取不足は子供の貧血の主な原因であり、緑葉野菜、シリアル、赤身の肉など鉄分を含む食品を含むバランスの取れた食事を摂ることで対処できます。^{[8] [9]}

喘息は、呼吸能力に影響を与える小児によく見られる慢性疾患です。この疾患は気道の炎症を特徴とし、患者は一般的に咳、息切れ、喘鳴などの症状を呈します。小児の喘息は、通常、環境抗原、アレルギー、ウイルス性呼吸器感染症、煙、肥満、ストレスなどの感情的要因によって引き起こされます。^{[10] [11]}

嚢胞性線維症は遺伝性（遺伝子）疾患で、生後2年以内に症状が現れることがあります。遺伝子の欠陥により、肺、膵臓、肝臓、小腸、生殖器官に粘液が濃くなります。肺の粘液は通常よりもゆっくりと移動するため、細菌が増殖するのに十分な時間があります。これにより、嚢胞性線維症の患者は肺炎や気管支炎の形で呼吸器感染症を繰り返し発症しやすくなります。^[12]

糖尿病は、血液中のブドウ糖の量を体が調節できない慢性疾患です。糖尿病には2つのタイプがあります。1型糖尿病は若年性糖尿病とも呼ばれ、一般的には子供に発症し、膵臓がインスリンを生成できないために起こります。2型糖尿病は成人発症糖尿病とも呼ばれ、一般的には成人に発症しますが、子供にも発症することがあります。体がインスリンに適切に反応できないために起こります。どちらのタイプも血糖値の上昇を招き、子供の場合、夜尿、激しい喉の渇き、体重減少、食欲増進などの合併症を引き起こす可能性があります。^[13]

栄養失調は特に低所得国と中所得国でよく見られ、子供の罹患率と死亡率の大きな原因となっている。子供の栄養失調の危険因子には、慢性的な貧困、食糧不安、母親と胎児の栄養摂取不足、基礎疾患などがある。重度の栄養失調は、筋肉の消耗、発育不全、クワシオルコルとして子供に現れることがある。これらの子供は免疫系にも障害があり、重度の感染症や死亡のリスクが高まる。^[14]

子供の過体重と肥満は慢性疾患であり、米国ではその罹患率が着実に増加しています。^[15]この疾患は、低所得者層と少数民族のコミュニティに不釣り合いな影響を与えています。非ヒスパニック系黒人、ヒスパニック系、アメリカインディアン/アラスカ先住民の子供は、白人の子供よりも疾患の負担が大きいです。^[16]心理社会的リスク要因には、環境ストレス、食糧不安、慢性ストレス、および組織的人種差別が含まれます。

慢性疾患を持つ子供の世話をするには、医療従事者、セラピスト、教育者、その他の介護者を含むチームが必要になります。

慢性疾患への対処は生活の多くの側面で困難を伴うことがありますが、いくつかの治療法は子供とその家族が病状に適応するのを助けることができます。

慢性疾患を持つ子どもは、健康な子どもよりも精神疾患を発症するリスクが高い。精神疾患を持つ子どもを治療するためのエビデンスに基づく介入は数多く存在するが、これらの介入は慢性的な身体疾患を持つ子どもに対しては検証されていないことが多く、この集団に対する有効性は十分に理解されていない。しかし、慢性疾患を持つ子どもの心理的管理は、子どもの生活の質、行動、機能に影響を与える可能性があるため、身体症状の管理と同様に優先されるべきである。^[17]

行動療法と認知行動療法は、子供たちの状態を改善し、慢性疾患に伴うストレスを管理するのに役立ちます。慢性疾患の状況における行動療法は、古典的条件付けとオペラント技法を使用して、問題のある学習行動を変えることを目的としています。喘息の子供に対する行動療法の例には、ストレス管理技術とコンティンジェンシー対処訓練が含まれます。ある研究では、そのような療法にランダムに割り当てられた喘息患者は、行動適応の問題が少なかったことが示されました。^[18]さらに、系統的脱感作法は、画像診断や侵襲的処置などの一部の医療処置に関連する子供の恐怖を軽減するために使用できます。^[19]

小児の慢性身体疾患の心理的管理のための最も研究されている介入の1つは、認知行動療法（CBT）です。CBTは慢性疾患を持つ小児の回復力を高めるために使用されます。これには、呼吸法、リラクゼーショントレーニング、イメージ法、気晴らし法、対処モデル、認知的対処スキル、順守強化、行動リハーサル、ロールプレイ、直接指導が含まれます。^[20] CBTは、この集団の不安とうつ病を特に治療するのに良い効果があります。^[17]治療に両親と子供の両方が含まれる場合、子供の状態に関連する身体症状を改善できます。^[21]

慢性疾患を持つ子どもの親は、子どもの世話と他の義務のバランスを取ることに伴う課題により、ストレスレベルが高まり、不適応行動や精神衛生上の問題に悩まされることが多い。^[21]子どもの健康は、親が状況に対処し、健全な家族関係を維持できるかどうかにかかっているため、親の慢性小児疾患の悪影響に対処することは極めて重要である。治療は、親の苦痛、適応行動、家族関係、そして病気の子どもの健康を改善することを目的としている。^[21]

現在、親にとって最も効果的な介入法については多くの議論があり、治療の有効性は子供の状態によって異なることが多いようです。たとえば、心理療法は、がんを患う子供を持つ親の適応行動を改善するのに役立ちましたが、他の親には役立ちませんでした。^[21]さらに、一部の療法は、特定の結果には有効でも、他の結果には有効でない場合があります。治療法には、心理療法、CBT、問題解決療法（PST）、家族療法（FT）、マルチシステム療法（MST）などがあります。これらのうち、PSTは治療後の親の適応行動、精神的健康、ストレスレベルを改善することが示されています。^[21]

栄養は、小児の多くの慢性疾患を管理する上で非常に重要な部分です。多くの慢性疾患は、炎症の増加や各疾患に特有のその他の病理学的プロセスにより、小児の成長合併症を発症するリスクを高めます。^{[22] [23]}炎症は、カロリー摂取量を減少させ、エネルギー需要とエネルギー損失の両方を増加させるため、慢性疾患を持つ小児の成長不全と栄養失調の主な要因の1つです。^{[22] [23]}その結果、小児は食物嫌悪、不耐性、吸収不良、および除脂肪筋肉と脂肪の減少を経験する可能性があります。^{[22] [23]}

栄養の具体的な管理は、患者と疾患によって異なります。治療の目標は、エネルギー摂取量を増やしてエネルギー需要の増加に対応し、栄養不足を補うことです。^[22]治療の一般的なガイドラインには、成長と発達の定期的なモニタリング、栄養状態の確認、食物摂取の問題への対処、薬剤とサプリメントの見直し、専門医への紹介、食糧不安の評価などがあります。^[23]栄養不良は治療反応の悪化、合併症の発症、場合によっては生存率の低下につながるため、慢性疾患を持つ多くの子供にとって栄養管理は不可欠です。^[23]

小児および家族中心のケアから成人中心のケアへの移行は、慢性疾患の有病率の増加と慢性疾患を持つ小児の平均寿命の延長により、最近重要性を増している管理分野です。この移行は現在も研究が続けられている分野であり、さまざまな移行モデルの有効性を評価するには、より優れたデータがまだ必要です。^[24]

移行プロセスは多因子であり、患者の目標、家族の好み、文化の違い、および患者の状態によって異なります。このプロセスを実施するためのガイドラインは、国や医療機関によって異なります。西洋医学が実践されている国のガイドラインのほとんどは同様の特徴を持っています。第一に、移行に十分な時間をかけ、潜在的な有害な結果と急性治療の必要性を減らすために、早期の計画が望ましいことがよくあります。^[24]たとえば、英国国立医療技術評価機構は英国の移行ガイドラインを設定し、子供が13歳または14歳の早い段階で計画を開始することを推奨しています。^[25]第二に、医療提供者、患者、家族の間で良好なコミュニケーションを提供する体系的なアプローチが望ましいです。^[24]このプロセスを管理するために、専任の移行コーディネーターが任命されることがあります。^[25]最後に、医療提供者と親は、子供が自律性と独立性を強く望むようになるにつれて、ケアの自己管理を奨励する必要があります。^[24]自己管理を達成するために使用する方法は、子供の能力と理解力に依存する可能性があります。計画には、子どもに自分の状態について教育すること、医療提供者と連絡を取るためのさまざまなコミュニケーションツールを提供すること、ピアサポートや支援団体に紹介すること、意思決定に参加するよう奨励することなどが含まれます。^{[25] [26]}

慢性疾患は、どの段階でも子どもの発達に影響を与える可能性があります。乳児期および小児期の慢性疾患は、安全な愛着、対人信頼、自己制御、および/または仲間関係スキルの発達に悪影響を及ぼす可能性があります。中期思春期には、慢性疾患のために子どもが定期的に学校に通えなくなることがあります。これは、子どもの学業および社会的能力に影響を与える可能性があります。思春期には、慢性疾患が自律性と自己イメージの発達に影響を与える可能性があります。また、仲間や恋愛関係に支障をきたし、独立心は治療の順守不良につながる可能性があります。^[20]ストレスへの対処方法は、慢性疾患を持つ子どもの感情的および行動的な発達と病気への適応に大きく影響します。^[27] 慢性疾患を持つ子どもは、特に重度の疾患、集中的な治療レジメン、および低所得層の場合には、欠席が増え、学校生活が悪くなり、同年代の子どもよりも教育成果が悪くなります。^[28]一部の研究では、小児期に慢性疾患を経験した成人の教育成果は依然として低いが、適切な支援があれば経済的な成果は同等になることが示唆されています。^[29] 米国の学齢期の子供の間では小児慢性疾患がよく見られ、子供が安全に通学するためには学校内での管理が必要になることが多い。^[30] 慢性疾患を患う子供は、どの段階でも生活の質が低下する可能性があり、特に子供自身やその家族の社会経済的地位が低い場合はその傾向が強い。^{[31] [32]慢性疾患を患う子供は} 栄養失調のリスクが高く、免疫系の異常やIQスコアの低下など、子供の身体的・認知的発達に悪影響が出る可能性がある。^[33]

小児期の慢性疾患やその続発症は、喘息や糖尿病の場合のように、成人期まで持続する。^{[34] [35]個々の疾患の管理にもかかわらず、慢性小児疾患の診断は、成人期に成長しても治癒しないのが一般的である。関連して、小児}がん生存者の例で示されているように、小児期の慢性疾患を経験すると、その後の人生で経済的困難につながる可能性がある。^[36]

慢性疾患を持つ子どもが家庭にいると、日常生活に影響するなど、家族の生活にさまざまな影響が及びます。考えられる影響の 1 つは、在宅医療や医療機器の必要性により、家庭内の物理的なスペースが変化するという点です。このような子どもは通常、頻繁に診察を受ける必要があるため、介護者は他の子どもの生活に平等に参加することに負担を感じ、ストレスや家族の不和が増す可能性があります。^[37]介護者は身体的および心理的な生活の質が低いと報告しており、心理的な生活の質を改善するには、病気の子ども自身と同様に、対処戦略が重要です。^[38]慢性疾患を持つ子どもの健康なきょうだいは、社会的支援があっても、引きこもり、圧倒感、孤立などの否定的な経験や感情を抱くことがあります。チャイルド ライフ スペシャリストや医療従事者は、病気の子どもに対してすでに行っているように、健康なきょうだいの間で適切な心理社会的適応を促進するための追加サポートを提供する必要があります。^[39]時間的な要件により、拡大家族からの社会的孤立が増加する可能性もあります。^[40]専門的な治療の必要性が高まることに伴う費用と働く時間が減ることを考えると、これらの家族は経済的な困難を経験する可能性もあります。^[41]

小児慢性疾患は社会に大規模な影響を及ぼす可能性があります。先進国の医療予算の1～2％は、最も一般的な小児慢性疾患である喘息に費やされています。 ^[42]小児疾患に特有のものではありませんが、CDCは、米国の医療費の90％が広く慢性疾患に費やされていると報告しています。^[43]