がんサポートコミュニティ

がんサポートコミュニティ( CSC )は、直接的なサービス提供、研究、支援という 3 つのサポート領域に重点を置いています。

この組織には、がんの影響を受けた人々への社会的、感情的サポートを提供する国際的な関連団体のネットワークと、オンラインおよび電話で利用できるサポートコミュニティが含まれています。研究・研修機関^[1]では、心理社会的、行動的、生存に関する研究を行っています。CSCは、がん政策研究所^[2]を通じて患者擁護活動に注力し、ワシントンDCおよび全国で公共政策に情報を提供しています。

個人からの寄付、企業や財団からの寄付、教育助成金が CSC の主な支援源です。

がんサポートコミュニティは、ウェルネスコミュニティとギルダズクラブの合併により2009年に設立されました。 ^[3]ウェルネスコミュニティは、1982年にハロルドとハリエットベンジャミン夫妻がシャノンマクゴーワンとともにカリフォルニアで設立しました。^[4]彼らは、がん治療にこれまで欠けていたもの、つまりがん患者、その家族、友人、介護者に社会的、感情的なサポートを提供する組織を作りたかったのです。^{[5]ギルダズクラブは、}サタデーナイトライブのコメディアンで元卵巣がん患者のギルダ・ラドナーの死後、彼女の夫であるジーン・ワイルダーとジョアンナ・ブルが友人や家族とともに1991年に設立しました。 ^[6]ウェルネスコミュニティの拠点は西海岸に残りましたが、ギルダズクラブは全国でがん患者に社会的、感情的なサポートを提供する拠点を開設しました。

2007年、米国医学研究所は、がん患者の社会的・感情的ニーズに対応することの重要性に関する極めて重要な報告書^[7]を発表しました。これは、ウェルネスコミュニティとギルダズクラブの両方が長年実践してきた取り組みでした。その後間もなく、より多くのがん患者により良いサービスを提供できるように、ウェルネスコミュニティとギルダズクラブは合併して、がんサポートコミュニティになりました^{[8] 。}

CSCは、患者、家族、医療専門家からの電話を受け付ける無料の癌サポートヘルプライン^[9]を提供しており、情報、地域や国のリソースへのアクセス、カウンセリングなどを求めています。オンラインチャットサービスもサポートサービスの一部です。CSCは、リビングルームと呼ばれるオンラインサポートグループも運営しています。このコミュニティには、メッセージボードや専門家が運営するオンラインサポートグループが含まれています。

がんサポートアフィリエイトネットワークは、42の認可アフィリエイト、150のサテライト拠点、そして増え続ける医療パートナーシップで構成されています。^{[10] [11]}アフィリエイトは、患者、生存者、介護者、愛する人、子供など、がんの影響を受けるすべての人にプログラムを無料で提供しています。^[12]これらのプログラムには、サポートグループ、短期個人カウンセリング、社会活動、リソースおよび紹介サービス、教育セッション、健康とウェルネスプログラムが含まれます。

CSCは、患者と家族の教育ニーズを満たすために、いくつかの形式で「Frankly Speaking About Cancer」プログラムシリーズを制作しています。このシリーズには、電子書籍、印刷物、ビデオ、ウェビナー、ポッドキャストが含まれています。^[13]

リビングルームは、メッセージボードとサポートグループの形態をとるCSCのオンラインサポートグループです。 [14] がんの影響を受けた人々は、参加したり、メッセージボードに投稿したり、サポートグループを見つけたりすることができます。 [ ^{15 ]}

がんサポートコミュニティは、がん患者を対象に心理社会的、行動的、生存に関する研究を行う研究・研修機関（RTI）を設立しました。 ^[16]この研究の目的は、がんに苦しむ個人に、よりよいリソースを提供することです。

がんサポートコミュニティは、心理社会的研究の蓄積を増やし、ツールや教育リソースを開発することで、エビデンスに基づく介入により患者の体験を改善しています。^{[17] [18] [19] [20] [21]}

主な研究プログラムとサービスは次のとおりです。

• CSCのCancer Experience Registryは、がんに罹患した人々が経験を共有し、生活に影響を与える問題を特定できるIRB承認の調査フォーラムです。この継続的な調査に参加することで、参加者は、非営利団体、病院、医療機関、その他のグループが将来的にがん治療をより適切に行うための方法を知る機会を得られます。^[22] CSCのRTIグループは、参加者が記入した調査の情報を使用して、がん患者と介護者の両方のケアを改善します。介護者も、がんを患う愛する人の世話に必要なコミットメントの程度によって、経済的、身体的、感情的に影響を受ける可能性があります。^[23] CSCの研究を通じて、Cancer Experience Registryは、がん患者、介護者、および診断の影響を受けるすべての人が直面する主要な問題のいくつかに関するいくつかの発見を提供しました。乳がん患者はキャリアの安定性に欠けるリスクが不釣り合いに高いこと、調査対象のがん患者のほぼ半数が臨床レベルのうつ病を患っている可能性が高いこと、調査対象の介護者はがんと診断された愛する人の感情的なニーズを引き受けるのに十分な準備ができていないと感じることが多いこと、調査対象の患者のほとんどが治療費や計画について医師やケアチームのメンバーと話し合ったことを覚えていないことがわかった。^[22] CSCのCancer Experience Registryは、患者、介護者、およびその家族にとって最も差し迫った問題に応じて、がん治療の特定の改善のために何を、誰が、なぜ提唱するかについて情報に基づいた決定を下すために配布する調査で、このような相関関係を見つけています。
• CSC は、Open to Options と呼ばれる意思決定支援カウンセリング プログラムを提供しており、患者が治療の決定を下す診察に備えるのに役立ちます。CSC の Web サイトによると、Open to Options により、患者は医師に自分にとって最も重要な事柄について自信を持って話すことができます。専門家は、患者が診察の進め方について質問、懸念、期待をまとめるのを手助けし、予後をできるだけスムーズかつ支援的なものにするために必要なツールを準備できるようにします。^[24]
• CancerSupportSource は、CSC が開発し、実施している苦痛スクリーニング、紹介、フォローアップ プログラムです。患者が経験する特定の心理社会的懸念を特定し、カスタマイズされた望ましい対応を提供するために作成されました。スクリーニング プログラムは特に、各患者の精神的健康状態を理解し、今後の予後オプションで臨床的精神疾患の可能性に対応できるようにしようとします。CancerSupportSource は主に不安とうつ病の予測因子として使用されます。CSC によるスクリーニング テストの明確化研究では、精神的健康問題の重症度を判断するために、5 つの主要な要素が組み込まれていることが特定されました。これには、「(1) 感情的な幸福、(2) 症状の負担と影響、(3) 身体イメージと健康的なライフスタイル、(4) 医療チームのコミュニケーション、(5) 人間関係と親密さ」が含まれます。^[25]これらの要素を各患者のニーズと照らし合わせて分析することにより、CancerSupportSource は、がん患者と医師が、がんと潜在的に臨床的うつ病または不安の両方に対処している人に役立つ可能性のあるメンタル ヘルス サービス、社会的支援、またはその他の関連する治療計画を統合できるようにします。

がんサポートコミュニティのがん政策研究所は、アドバイザーや友人と協力して、包括的で質の高いがん治療には医療だけでなく社会的・感情的ケアも含まれるという義務を主張しています。がん政策研究所には、^[26]トレーニングの機会、学習教材、^[27]イベントなどの取り組みがあります。CSC の草の根アドボカシーネットワークは誰でも参加できます。このネットワークは、がん患者とその愛する人にとって重要な主要な問題についてさらに学び、地域レベルおよび全国レベルで自分の声を届ける場を提供します。CSC の立場には、すべての患者が治療を受けられること、中心テーマとしての品質、および重要な優先事項としての研究が含まれます。^[28]

2015年、がんサポートコミュニティは年末時点で8,731,796ドルの純資産を報告しました。同年、CSCは5,981,094ドルの経費を報告しました。これらの経費のうち、82%はプログラムとサービスに、9%は管理と一般管理に、残りの9%は一般募金に充てられました。^[10]

Cancer Support Community は、以下を含む数多くの高レベルの慈善団体評価を受けています。

• ガイドスターエクスチェンジゴールド参加者の称号^[29]
• チャリティナビゲーター4つ星評価^[30]
• 独立慈善団体優秀賞^[31]
• フィランソロペディアによりトップ非営利団体に選出^[32]

• がんサポートコミュニティ: http://www.cancersupportcommunity.org
• がん体験登録: http://www.cancerexperienceregistry.org