ブリス（慈善事業）

形成	1979
法的地位	登録慈善団体
本部	ロンドン
位置	イギリス
サービス提供地域	イングランド、スコットランド、ウェールズ、北アイルランド、チャンネル諸島
Webサイト	http://www.bliss.org.uk

Bliss は英国を拠点とする乳児のための慈善団体です。Bliss は新生児ケアを受けている乳児の家族をサポートし、医療専門家と協力して乳児のトレーニングやケアの改善に取り組んでいます。同団体はイングランド、スコットランド、ウェールズ、北アイルランド全域で病院のリソース改善を訴え、新生児研究にも積極的に取り組んでいます。最高経営責任者はキャロライン・リー・デイビーです。

ブリスは1979年にデイリーテレグラフ^[1]に新生児集中治療室に関する記事に対する手紙が送られたことから設立されました。記事には、未熟児や病気の赤ちゃんを安全にケアするために必要な機器をすべて備えている病院はないと書かれていました。アラン・チルバースは未熟児用の保育器などの救命機器のために資金を集める協会を設立することを提案し、ブリス（ベビーライフサポートシステム）が設立されました。5年間でブリスは75万ポンドを集め、82の病院に機器を寄付しました。^[2]

1990年代には人工肺サーファクタントと出産前ステロイドが導入され、乳児死亡率が下がり、未熟児の生存率が向上しました。この10年間で、ブリスはブルーピーター・アピールの慈善団体として2度選ばれ、270万ポンドを集め、新生児集中治療室の資金不足に対する意識を高めるのに貢献しました。^[2]

2000年、ブリスはイギリスの新生児ユニットがNHSではなく慈善団体に機器を頼っていることを示すキャンペーンを展開した。その記事はデイリーエクスプレス紙の一面を飾り^[3]、新生児集中治療に650万ポンドが投入されることが発表された。それ以来、ブリスは機器への支出を減らすことを決意し、医療研修と研究に資金を提供し始めた^{[2] 。}

ブリスは、メールヘルプライン、親フォーラム（Netmumsと提携）、ウェブサイトの情報、新生児室で対面サポートを提供するボランティアを通じて、家族へのサポートを提供することを目指しています。また、カンガルーケアや未熟児の離乳などのテーマに関する無料情報や、親や医療専門家からのストーリーやヒントが掲載されたリトルブリスマガジンも提供しています。^[4]

ブリスは、入院中に親が直接ケアを提供できるようにサポートすることで、赤ちゃんのストレスレベルを下げ、入院期間を短縮し、再入院を減らし、長期的な健康状態を改善できるアプローチである、家族中心のケアを推進しています。

ブリスベビー憲章^{[ permanent dead link ‍ ]}は、新生児ユニットによる家族中心のケアの提供を評価するための実用的な枠組みです。一連の監査を通じてユニットにケアの改善を奨励し、優れた水準で家族中心のケアを提供しているユニットに賞を与えます。

サウサンプトンとポーツマスの2 つの新生児ユニットが Bliss Baby Charter の認定を受けており、2017 年には 195 ユニットのうち 130 ユニットが Bliss Baby Charter に参加しています。

ブリスは、政府とNHS内で改革を求めるキャンペーンを通じて、新生児ケアを受けている赤ちゃんに影響を与える問題への意識を高めています。^[5] 2014年2月、ブリスは「それはゲームではありません：早産児や病気の赤ちゃんを持つことの非常に現実的なコスト」と題した、入院中の赤ちゃんを持つ家族への経済的支援の強化を促すキャンペーンを開始しました。^[6]

ブリスは2015年にイングランドのブリス赤ちゃんレポートを発表し、その後すぐに2016年にウェールズのブリス赤ちゃんレポート: 変化の時 Archived 26 June 2017 at the Wayback Machine、 2017年1月にはブリススコットランド赤ちゃんレポートを発表しました。彼らは、イングランドとスコットランドの両方で新生児サービスが質の高いケアの基準を満たすのに十分な看護師と医師が不足していることを発見しました。これに加えて、サービスは、無料の宿泊や食事費用のサポートなど、赤ちゃんの世話をするのに十分な実用的なサポートを両親に提供するのに苦労しています。

ブリス議員は、就学開始年齢の柔軟性も訴えている。^[7]この運動の結果、2014年12月にイングランドの学校入学規則が改訂され、夏生まれの子どもの入学に関するアドバイスというガイダンスも更新された。さらに、2015年9月にはニック・ギブ議員が公開書簡^[8]を発表し、夏生まれの子どもが自動的に5歳で入学できるように学校入学規則をさらに変更する意向を表明した。彼は、入学決定の際に生年月日ではなく出産予定日を考慮に入れることを検討すると約束している。

ブリス氏が訴えた「親の死別（給与と休暇）法案」は、2018年9月13日に議会で可決された。 ^[9]ブリス氏は、新生児ケアを受けている赤ちゃんを持つ親に対する育児休暇と給与の延長を求めて引き続き訴えている。政府は2019年7月にこれらの提案に関する協議を開始した。^[10]

Bliss は新生児ケアのベストプラクティスの推進とサポートに協力しており、現在 1,010 万ポンドを超える研究に携わっており、未熟児や病気で生まれた赤ちゃんのケアと治療の大幅な改善に貢献しています。

ブリスは1995年以来、妊娠26週未満で生まれた赤ちゃんの生存率とその後の健康状態を追跡する、世界で最も長く続いている未熟児研究であるEPICure研究^[11]を支援してきました。この研究は、未熟児や病気の赤ちゃんが成人へと成長する過程で常に適切なサポートが提供されるように、医療および教育サービスに情報を提供するのに役立っています。

極度に未熟な状態で生まれた赤ちゃん（29週未満）の頭はあまり成長せず、その後の脳の発達に影響を及ぼします。これらの赤ちゃんの多くは、生後1か月間は静脈から直接栄養を与えられており、これは腸が未熟なため栄養所要量を満たすだけの量のミルクを消化できないためです。Bliss ^[12]が資金提供した SCAMP 研究は、赤ちゃんの静脈栄養の栄養成分を改善することで、極度に未熟な赤ちゃんの脳の発達、ひいては将来の生活の質に影響を与える可能性のある早期の頭の成長が改善されるかどうかを調べることを目的としました。

結果: 研究では、生後 29 週未満の乳児の静脈内栄養のタンパク質とエネルギー含有量を増やすことで、生後 28 日間の頭の成長を改善できることが示され、この増加は 36 週まで継続されます。他の研究では、頭囲と IQ の間に関連があることがわかっており、この脳の成長の増加により学習障害や脳性麻痺を予防できるとも考えられています。

11月17日は世界早産デーです。ブリスは世界中の他の組織とともに、この国際的な啓発デーを祝います。この組織グループは世界早産ネットワークとして知られ、各国で早産問題に取り組む先駆者である消費者および親のグループで構成されています。世界早産ネットワークのメンバーは、早産を予防し、未熟児のケアを改善するための行動を呼びかけています。

Bliss のほか、World Prematurity Network には以下の団体が含まれます。

• マーチ・オブ・ダイムズ財団（米国）
• 欧州新生児ケア財団（EFCNI）^[13]
• 国立早産財団（オーストラリア）^[14]
• リトル・ビッグ・ソウルズ（アフリカ）^[15]
• ボーングレイト財団（米国）^[16]
• カナダ未熟児財団（カナダ）^[17]
• 未熟児ホーム（中国）
• コン・アモール・ヴェンセラス（メキシコ）^[18]
• 早産児（ブラジル）^[19]

2016 年、Bliss は、すべての未熟児に対する質の高い家族中心のケアの必要性に焦点を当てた世界未熟児キャンペーンで 12,000 ポンド以上を集めました。家族中心のケアのビデオは、こちらでご覧いただけます。^{[永久リンク切れ‍ ]}

• ブリス
• ブリス、30年目を迎えて: ブリス30歳の誕生日赤ちゃんレポート、2009年