アルツハイマー協会

アルツハイマー協会

形成	1979
位置	43-44 クルッチド フライアーズ、ロンドン、EC3N 2AE [1]
メンバー	25,000
最高経営責任者	ケイト・リー
Webサイト	アルツハイマー病
旧称	アルツハイマー病協会

アルツハイマー協会は、認知症患者とその介護者のための英国のケアと研究の慈善団体です。イングランド、ウェールズ、北アイルランドで活動しており、^{[2] [3]} 、 姉妹慈善団体であるアルツハイマー・スコットランド^[4]とアルツハイマー・アイルランド協会は、それぞれスコットランドとアイルランド共和国を管轄しています。^{[5] [6]}

その名前にもかかわらず、この慈善団体はアルツハイマー病患者だけを支援しているわけではありません。認知症は包括的な用語であり、多くの種類があります。認知症の種類には、血管性認知症、レビー小体型認知症、前頭側頭型認知症、コルサコフ症候群、クロイツフェルト・ヤコブ病、HIV関連認知障害、軽度認知障害、およびその他のまれな原因による認知症が含まれます。^[7]

この団体は、電話サポートライン、認知症サポートワーカー、印刷情報、Talking Pointと呼ばれるオンラインコミュニティを通じて、認知症の影響を受ける人々へのサポートを提供しています。^{[8] [3] [9]}

アルツハイマー協会は認知症の研究に資金を提供しています。^{[10] [11]} 2021/2022年には、27件の新しい研究に700万ポンドが授与され、311件の新しい出版物がその資金提供から生まれました。^[12]

この協会は募金活動やその他の活動を通じて一般からの自発的な寄付に依存している。登録慈善団体番号296645、保証有限会社として登録され、イングランドでの登録番号は2115499である。登録事務所は43-44 Crutched Friars、ロンドン、EC3N 2AEにある。^{[13] [14]}

2023年現在、^[update]アルツハイマー協会の最高経営責任者はケイト・リーであり、2020年3月2日にジェレミー・ヒューズの後任となった。^{[15] [16]}

この団体は1979年に設立された。^{[17] [18]}アルツハイマー病をテーマにしたラジオ放送で老年学研究者のゴードン・ウィルコック教授と元介護者のコーラ・フィリップスが出会ったのがきっかけだった。 ^{[19]その年の12月、モレラ・フィッシャーは}若年性認知症の夫を介護した経験についてイギリス全国紙すべてに手紙を書き、その話がオブザーバー紙に取り上げられたためフィリップスが連絡を取ることになった。数週間のうちに3人はアルツハイマー病協会を設立し、意識向上、家族への情報提供、研究資金の調達を目指した。^[20]

介護者と医療専門家からなる運営委員会が結成され、1980年9月13日に第1回年次総会が開催されました。この第1回年次総会には、98名の会員と支援者が出席しました。最初のニュースレターは1981年1月に発行されました。この頃に開発担当者が雇用され、1980年にオックスフォードに、1981年にブロムリーにそれぞれ最初の支部が設立されました。1981年1月のニュースレターに記載されているように、協会の最も初期の研究への貢献の1つは、研究調査を支援するための脳組織の寄付の要請でした。^{[21] [より良い情報源が必要]}

1980 年代から 1990 年代にかけて、協会は成長を続け、ボランティア委員会がイングランド、ウェールズ、北アイルランドに支部を設立しました。1999 年の年次総会で、協会のメンバーは名称をアルツハイマー協会に変更することに合意しました。

2003年までに協会の売上高は3000万ポンドに達し、イングランド、ウェールズ、北アイルランドに230以上の支部が設立された。2009/10年には協会の収入は5870万ポンドに増加し、現在（2012年）には2000以上のサービスのネットワークが構築されている。^{[22] [23] [より適切な情報源が必要]}

2019年までに協会の収入は1億700万ポンドに達し、そのうち8000万ポンドは一般からの寄付によるものであった。^[24]

2022年3月31日までの会計年度時点で、協会の総収入は1億1,600万ポンドを超え、そのうち8,900万ポンド近くが寄付金と遺贈によるものであった。^{[25] [26]}

2020年のケイト・リーの任命は、退任する最高経営責任者ジェレミー・ヒューズがスタッフをいじめていたというガーディアン紙の告発を受けて6週間前倒しされた。2020年5月、サードセクター誌は、規制当局である慈善委員会が、75万ポンドのNDA支払いの申し立ては実証されておらず、スタッフは不適切な行動を報告できるため、協会は「法的義務に沿って行動した」と判断したと報じた。^[27]ガーディアン紙は、この結果について、委員会が2018年に最初の苦情を適切に調査しなかったことや苦情申立人にインタビューしなかったことを認めたと報じた。 ^[28]一方、アルツハイマー病評議員会の会長であるスティーブン・ヒルは、協会はベストプラクティスを確保したいと考えており、手順を見直したと述べた。^[29]

この協会の活動は、主に認知症の治療法や治療法の発見を目的とした研究プロジェクトに資金を提供するために存在するアルツハイマー研究UKなどの他の慈善団体とは異なり、認知症患者のケアと生活の改善に主に焦点を当てています。^[30]

アルツハイマー協会は、地域の活動グループや支援プログラムを組織し、提供しています。これには、歌うことを通じてコミュニケーションと刺激を促進するように設計された「Singing for the Brain 」や、認知症とともに生きることの課題について話すためのリラックスした環境を提供する「Dementia Cafe」などの活動が含まれます。^[31]

同協会は認知症患者とその介護者に対して電話^{[32]やオンライン[33]}で情報とサポートを提供しており、ダウンロード可能なファクトシート^{[34] [より適切な情報源が必要]}も提供している。

また、認知症患者のケアに役立つ医療・介護専門家向けの情報も提供しています。^[35]

この協会は、政府の政策変更を求めるロビー活動などを通じて、認知症患者とその介護者の権利を擁護する運動を行っている^{[36] [より詳しい情報源が必要]}。^[37]

また、認知症や認知症ケアの課題についての認識を高めるための一般向けキャンペーンも実施しており、その中には、最近受賞した「老いることではなく、病気になること」というビデオがあり、診断を受けることに対する一般の意識を再構築することを目的としている^[38] 。また、イングランド女子サッカーチームと共同で認知症を発症する可能性を強調した「忘れられた第三の人」キャンペーンも実施している^{[39] 。}

同協会は認知症の認識を広めるための2011年のiPhoneアプリ「Brain Map」など、認知度の向上とケアの改善を支援する技術を開発している。 ^[40]

同社はアクセラレータープログラムを運営し、認知症患者を支援する製品やサービスを開発する人々に助成金や支援を提供しており、^{[41]特別に設計された}デビットカードであるSibstar 、^[42]興奮を追跡して介護者に苦痛を知らせることを目的としたSmartSocks、^[43]簡単に水分補給ができるお菓子であるJelly Dropsなどの製品の発売も含まれています。 ^[44]

また、英国認知症研究所の創設資金提供者3社のうちの1社でもあり、医学研究会議およびアルツハイマー病研究UKと共同で2億9000万ポンドを投資している。^[45]

アルツハイマー協会は30年以上にわたり認知症研究に資金提供しており、認知症患者へのケアとサポートの開発、診断の改善、治療法の発見に焦点を当てた研究に資金援助を行っています。^[46]

また、認知症に関する13,000点の項目を収録したオンラインカタログ「認知症ナレッジセンター」を通じて研究者を支援している。 ^[47]

2011年、アニマルエイドは「慈善活動の犠牲者」キャンペーンの焦点となっている4つの慈善団体（キャンサーリサーチUK、英国心臓財団、パーキンソン病UK、アルツハイマー協会）に対し、動物実験への資金提供に関する科学的および道徳的問題について公開討論を呼びかけました。^{[48] [49]} 2020年にPETAは、アルツハイマー協会による動物実験を用いた研究への資金提供は人間の脳の病気とは無関係になりつつあると述べ、死後に脳を寄付することを誓約できる「認知症研究のための脳」イニシアチブの設立を協会が称賛しました。^{[50] [51]}

アルツハイマー協会は以前、医学研究に動物を使うことを支持し、動物実験がワクチン、薬剤、外科手術技術の進歩、アルツハイマー病や認知症などの病気や病状の生物学の理解向上に貢献してきたと考えていると表明していた。しかし、倫理的な懸念も指摘し、動物は限られた状況でのみ使用すべきであり、研究に使用される動物は人道的に扱われるべきであり、可能な場合は代替技術を採用すべきであると述べた。^[52]

同協会は中央集権化が進みすぎているとの批判を受け、2010年に240の地方支部をすべて閉鎖し、49の地域センターに再編すると発表した後、会員からの抗議を受けた。^[53]同協会のウィンチェスター支部の元会長アラン・ファウラーが主導した調査では、同協会が手続き中に支部委員会を誤解させ、意味のある協議を怠ったと主張された。^[54]

• アルツハイマー病研究英国
• 認知症英国協会

• 公式サイト
• 「アルツハイマー協会、登録慈善団体番号 296645」。イングランドおよびウェールズ慈善委員会。