Loading article…
 | |
| タイプ | 慈善団体 |
|---|---|
| 登録番号 | 206186 |
| 位置 |
|
| Webサイト | 英文 |
旧称 | 国立てんかん協会 |
てんかん協会（旧称：国立てんかん協会）は、英国最大のてんかん分野における医療慈善団体で、100年以上にわたりてんかん患者にサービスを提供しています。英国バッキンガムシャー州チャルフォント・セント・ピーターに拠点を置く同協会の公約は、「研究、教育、一般の認識を促進し、専門的な医療とサポートサービスを提供することにより、てんかんに苦しむ人々の生活の質を高めること」です。てんかん協会は、ロンドンのクイーンスクエアにある国立神経科・脳神経外科病院およびUCL神経学研究所と緊密な提携関係を結んでいます。
サービス
てんかん協会は、てんかんに苦しむすべての人々を支援する、てんかん医療の代表的な慈善団体です。この慈善団体が提供するサービスには、次のものがあります。
- チャルフォントセンターの介護施設および支援付き居住施設で100人以上の成人に居住型介護を提供しています。[1]
- バッキンガムシャー州チャルフォントにあるサー・ウィリアム・ガワーズ・センターでの診断、評価、治療。[2]
- てんかんの原因、診断、治療に関する研究。研究は脳画像と遺伝学に焦点を当てています。[2]
- てんかんに関する情報、全国ヘルプライン、意識向上プログラム。[3]
- てんかんに苦しむすべての人が可能な限り充実した生活を送れるよう支援するためのキャンペーン活動[4]
- 外部組織へのてんかん研修。[5] [6]
- てんかん患者のための雇用機会[1] [4]
歴史
1892年、国立麻痺・てんかん病院の医師グループが様々な慈善家とともに、てんかん患者雇用全国協会を設立した。[7]協会の初代執行委員会には、著名な医師であるジョン・ヒューリングス・ジャクソン、ウィリアム・ガワーズ卿、デビッド・フェリエが含まれていた。その目的は、てんかん患者が生活し、働くことができる農業コロニーを設立することだった。チャルフォント・セント・ピーターに370エーカー（1.5 km 2）の農場が購入され、1950年代のピーク時には550人以上がそこで介護されていた。[1]
1972年にチャルフォントに国民保健サービス治療ユニットが設立されました。[1]この頃、協会は国立てんかん協会（NSE）として知られるようになりました。[8]
1995年に1.5テスラの MRIスキャナが導入されました。これはてんかん研究専用の最初の装置でした。これは2004年に3テスラの装置に置き換えられ、より高解像度の画像を生成します。NSEのMRIユニットはてんかんに適用される医療画像研究の最前線に立っています。2011年にこの慈善団体はEpilepsy Societyに名前を変更しました。 [8]
オンラインの安全性
2019年4月、てんかん協会は、てんかん患者をターゲットにし、発作を誘発する目的で点滅する画像やGIFを送信するオンライン荒らし、いわゆるてんかん荒らしを禁止するキャンペーンを開始しました。[9]
2020年5月に、慈善活動に携わっていた8歳のザック・イーグリングを含むてんかん患者に対する大規模な攻撃があったことを受けて、てんかん協会はキャンペーンを「ザックの法則」と名付けた。[10]
この種の荒らし行為を具体的に犯罪とする法律が存在しないことが明らかになった後、ザックの法則キャンペーンは法務委員会（イングランドおよびウェールズ）によって支持され、[11]デイリーエクスプレス[12]の表紙やメトロ（英国の新聞）[13]で取り上げられました。
ディーン・ラッセル[14] 、スザンヌ・ウェッブ[15] 、キム・リードビーター[16]、ジョン・ニコルソン[17]を含む国会議員がこのキャンペーンを支持し、ザックと何度か会談した。
2022年12月5日、ザック法は政府のオンライン安全法案に正式に盛り込まれ、2023年9月に議会を通過して法律となった。[18]この法律は、てんかん患者に発作を誘発する目的で点滅する画像を故意に送信することを犯罪とし、違反者は最長5年の懲役刑に処される可能性がある。[19]
参考文献
- ^ abcd Chalfont Centre Duncan, JS & G Faulkner. Seizure . 2003. 2018年4月13日閲覧
- ^ ab 脳損傷とてんかんの関連 BBC ニュース
- ^ てんかんについて国民は「無知」 BBCニュース
- ^ ab てんかん患者の雇用に対する偏見は克服できる 2016年10月19日アーカイブ、Wayback Machine UCBニュース、2016年5月
- ^ てんかん協会、バルプロ酸の認知度向上 ITVニュース、2017年9月26日
- ^ てんかん霊の神話は根強く残る BBC ニュース、2003 年 5 月
- ^ Sander, JW; Barclay, J ; Shorvon, SD (1993 年 6 月)。「国立てんかん協会と Chalfont てんかんセンターの神経学の創始者たち」。神経学、 神経外科、精神医学ジャーナル。56 (6): 599–604。doi :10.1136/ jnnp.56.6.599。PMC 489607。PMID 8509771。
- ^ ab 「てんかん協会の歴史」。てんかん協会。2011年10月9日時点のオリジナルよりアーカイブ。2011年8月7日閲覧。
- ^ 「てんかん協会、光過敏性てんかん患者をオンラインで保護するよう政府に要請 | てんかん協会」2019年4月15日。
- ^ 「ヒーロー・ザックが2.6チャレンジを完了 | てんかん協会」2020年7月6日。
- ^ 「法務委員会、発作を誘発する目的で送信される悪質なツイートに特定の犯罪を推奨 | てんかん協会」2021年7月21日。
- ^ https://epilepsysociety.org.uk/sites/default/files/2021-02/Daily%20Express%2019%20April%202021.pdf [ベア URL PDF ]
- ^ 「8歳のてんかん少年に何百もの点滅画像を送りつけてトロールが攻撃」2020年5月29日。
- ^ 「ディーン・ラッセルは、最終段階でザックの法則をオンライン安全法案に盛り込むことを支持」2023年1月18日。
- ^ 「ザックの法則」。2022年10月28日。
- ^ 「バトリー・アンド・スペン選出の国会議員キム・リードビーター氏、てんかん患者を保護するための『ザック法』の公布を歓迎」
- ^ "x.com"。
- ^ 「てんかんを標的とする荒らしに対するキャンペーンの後、若者が新法を祝福」independent.co.uk 2023年9月20日2023年9月22日閲覧。
- ^ ハイマス、チャールズ（2023年2月17日）。「てんかん患者に対する点滅する画像を使った荒らし行為は違法になる」。テレグラフ。
外部リンク
- てんかん協会のウェブサイト。
- 慈善団体登録簿への登録は、イングランドおよびウェールズ慈善委員会によるWayback Machineで 2009 年 1 月 27 日にアーカイブされました。
- ロンドンの失われた病院、チャルフォント・セント・ピーターズてんかんコロニーの歴史