介護者の負担

介護者の負担とは、在宅介護の状況により介護者が感じるストレスのことです。主観的負担は、在宅介護の状況による否定的な結果の最も重要な予測因子の 1 つであると考えられています。

介護者の負担という概念は 1960 年代に導入され、介護の客観的側面と主観的側面を区別しています。客観的負担は特定の介護タスクから生じますが、主観的負担は通常、介護を受ける人の介護に伴う過度の要求や潜在的な恥ずかしさによって引き起こされる感情的な緊張から生じます。介護者役割疲労、配偶者の燃え尽き症候群、役割の没頭など、さまざまな用語もこの現象を説明するために使用されます。用語のバリエーションにもかかわらず、これらの用語は一貫して、介護者が介護を受ける人のニーズを満たすのに十分な肉体的および精神的リソースを欠いている状況を表しています。この負担は、介護を受ける人によって課せられた実際の義務だけに関連するものではなく、介護状況の感情的な背景とリソースの可用性によって形作られます。^[1]

科学的な観点から見ると、介護者の負担は理論的な構成概念です。介護状況の評価の概念的基礎は、ラザラスとフォークマンのトランザクショナルモデルです。 ^[2] 介護者による介護状況（ストレッサー）の主観的評価は、主観的負担の発生と維持に重要です。

トランザクショナルモデルによれば、人々はストレスの多い状況に、ストレッサーとリソースの評価によって対処します。一次評価は、特定のストレッサー（この場合は介護状況）の個人的な意味を扱います。二次評価は、その状況に対処するための自身の能力とリソースを分析します。これに基づいて、個人的な対処努力がストレスの多い状況に対処するために使用されます。Carverによると、^[3]これらの努力は問題管理または感情調整に焦点を当てることができます。機能不全の戦略も可能です。研究^{[4] [5]}では、介護者の負担が大きいと、問題を解決せず悪化させる活動（自己批判、薬物乱用など）を意味する機能不全の戦略が伴うことが多いことがわかりました。

介護者の負担や脆弱性と資源のバランス（不均衡）が介護状況の結果を決定します。^[6]在宅介護は、良い経験にも悪い経験にもなり得ます。

介護者の負担に関わらず、親族は在宅介護の恩恵（良い結果）を経験することができます。^[7]これは、必要とされているという感覚や、新しいスキルを習得したという認識などです。^[8]

介護者の負担は、介護者が在宅介護の状況をネガティブな経験として認識したときに生じます。介護者は通常、訓練を受けていません。介護は彼らにとって深刻な課題です。介護状況への集中的な適応が必要です。^[6]

介護者の負担は、介護状況のさまざまな側面（回復時間の不足、介護を必要とする人の困難な行動、社会活動や接触の制限など）に基づいて生じます。研究^{[9] [10] [11]}では、特に4つの側面が負担となることが示されています。

• ケアには多くのエネルギーがかかる
• 回復への願い
• 自分の興味に費やす時間が少なすぎる
• 支援対象者の運命を悲しむ

介護者の負担を評価することで、介護者の状況を判断することができます。家族介入の有効性について結論を導くには、主観的負担を正確に測定する必要があります。介護状況は、特定の介入で対処すべき、重要かつ非常に特殊なストレス要因です。一般的なストレス尺度による測定は役に立ちません。この場合、スコアはあらゆる種類のストレスを、その原因を問わず表すからです。したがって、家族介護者の特定のストレス状況に対する、有効で経済的、かつ国際的に標準化された測定ツールが不可欠です。

数多くの負担尺度が開発されており、その中にはザリット負担面接^[12] 、介護者負担指数^[13]、介護費用指数^[14]、家族介護者負担尺度^{[15] 、 [16]介護者の日常的な問題[17]}などがある。

否定的な結果は、介護状況自体の詳細によって決まるのではなく、介護者の反応や対応によって決まることが多い。「介護者の負担」という用語は、介護者が状況に応じて感じる高いレベルのストレスを指す。筋萎縮性側索硬化症（ALS）におけるさまざまな要因と介護者の負担との関連性を調査した研究では、負担に関連するのは客観的要因（介護状況や患者の状態など）ではなく、主観的要因（つまり、介護者の生活の質や精神的苦痛）であることが判明した。^[18]介護者の負担は、介護状況に関係なく、ある人には強く感じられても、別の人にはまったく感じられない可能性があるため、主観的であると考えられ、「主観的負担」と呼ばれることがある。主観的負担は、在宅介護状況からの否定的な結果の最も重要な予測因子の1つであると考えられている。^[6]

Pinquart と Sörensen (2003) ^{[19] は}、介護者の健康と介護をしていない親族の健康を比較して調査しました。研究者らは、介護者は一般的に身体的な健康状態が介護をしていない親族よりもわずかに劣るだけであるものの、抑うつ症状を訴える頻度が有意に高く、精神的健康に悪影響があることを指摘しました。このメタ分析では、主観的負担の影響は考慮されていませんでした。さらに、最近発表された論文では、てんかんを患う成人の介護者には、抑うつと不安レベルの頻度が高いことが示されました。^[20]別の大規模なメタ分析^[21]で、 Pinquart と Sörensen は、主観的負担が介護者の健康の重要な予測因子であることを示すことができました。

研究^{[22] [23]}では、介護する配偶者の死亡率が上昇することがわかった。この影響は、介護状況により負担を感じている配偶者にのみ認められた。したがって、リスクとなるのは在宅介護そのものではなく、主観的な負担である。

介護者の負担を考慮しなければ、介護者の死亡率は非介護者に比べてわずかに低下する。^{[24] [25] [26]}

介護者の負担を感じている人は、介護を必要とする人に対して、愛情あふれる献身から虐待的な行動（ネグレクトや虐待として現れることもある）まで、さまざまな行動をとることがあります。虐待的な行動の最も一般的な形態は言葉による攻撃であり、^[27]主に介護を必要とする人の挑戦的な行動が原因です。 ^[28]研究者は、介護者の負担を感じている人は、介護者の負担を感じていない人よりも、介護する人に対して虐待的な行動やその他の否定的な介護スタイルを示す可能性が高いことを発見しました。 ^{[28] [29] [30]}

介護者の負担は、介護者が最終的に施設に入所する（または「介護施設に入所させる」）という決断に影響を与えることが多い。介護者の負担は特に認知症患者の介護と関連しており、認知症患者を介護する介護者の負担を経験する介護者の場合、施設入所の可能性が特に高くなることを意味する。^{[31]認知症患者の介護においては、一貫した}証拠がある。介護者の負担が高いほど、施設入所の可能性が高くなる。^{[32] [33] [34] [35]}

介護プロセスにおける介護者の負担の重要性が高いため、この負担を軽減するための介入策を開発し、その有効性を検討する必要があります^{。効果的な介入策は、できるだけ}多くの介護者に利用可能である必要があります。「介入の有用性は、有効性と使用率の倍数です。」(エルマー・グラーセル) ^{[ 6]}したがって、介入策を開発し、改善し、これらの介入策の認識と使用を強化する方法を見つけることが必要です。

介護者の負担を軽減する介入では、4つの中心的な側面を考慮する必要がある：^[36]

1. 情報とトレーニング
2. プロフェッショナルサポート
3. 効果的なコミュニケーション
4. 公的および財政的支援

介護を必要とする人の自立性を保つために、介護者カウンセリング、専門家のトレーニング、自助グループ、外来看護サービス、インテリジェントライトのような技術的支援など、さまざまな支援サービスがあります^{[説明が必要]}。^[37]

もう一つの効果的な救済策は、家族、友人、知人による介護者へのサポートです。彼らは精神的、手段的なサポートを提供し、支援サービスにアクセスするための重要な情報源となります。^[38]

2021年のコクランレビューでは、サポート、トレーニング、情報提供などの遠隔介入により、非公式介護者の負担が軽減され、うつ症状が改善する可能性があることが判明しました。^[39]しかし、健康関連の生活の質が向上するという確かな証拠はありません。この調査結果は、26件の研究から得られた中程度の確実性の証拠に基づいています。

1. サービスをもっと広く知ってもらう必要があります。
2. サポートサービスの地域的な利用可能性を高める必要があります。
3. ケースマネジメントサービスは、負担軽減コンセプトの有効性を高める必要があります。
4. 公的財政支援をもっと利用できるようにすべきだ。
5. 介護の基本条件は、介護と仕事の両立を可能にするものでなければなりません。
6. 就労条件の整備が求められます。介護者が就労範囲を制限したり、一時的に完全に離職したりしても不利益が生じないようにする必要があります。
7. 言語の壁は減らすべきです。情報、カウンセリング、サポートの敷居の低い提供は、異文化志向であるべきです。
8. インターネットベースのサポートを拡張する必要があります。
9. 負担軽減介入の影響に関する質的実証研究は不足している。エビデンスに基づく医療サービス研究は、その点に焦点を当てるべきである。^[40]