がん登録

がん登録は、がんや腫瘍疾患に関するデータを体系的に収集したものです。データは、がん登録機関によって収集されます。がん登録機関は、米国およびその他の国におけるすべてのがん患者の病歴、診断、治療、および状態の完全な概要を記録します。^[1]

国立がん研究所（NCI）の監視、疫学および最終結果（SEER）プログラムは、1971年の国家がん法の結果として1973年に設立されました。国家がん登録プログラム（NPCR）は、1992年にがん登録修正法を通じて議会によって設立され、疾病管理予防センター（CDC）によって管理されています。^{[2] NPCRとSEERは共同で、米国民全体のがんデータを収集しています。CDCとNCIは、}北米中央がん登録協会と共同で、米国がん統計：罹患率および死亡率レポートで毎年の連邦がん統計を発表しています。がん登録で維持される情報には、人口統計情報、病歴、診断所見、がん治療、フォローアップの詳細が含まれます。^[3]データは、患者の転帰や生活の質を評価し、フォローアップ情報を提供し、生存率を計算し、紹介パターンを分析し、地域または州レベルでリソースを割り当て、州法で義務付けられている癌の発生率を報告し、治療法の有効性を評価するために使用されます。^[3]

人口ベースのがん登録、病院がん登録（病院ベースのがん登録とも呼ばれる）、および特別目的の登録が存在します。

1926年、イェール・ニューヘブン病院が初めてがん登録システムを導入しました。1956年、米国外科医師会（ACoS）は、承認プログラムを通じて、病院ベースのがん登録システムの開発を奨励する方針を正式に採用しました。1973年、NCIの監視、疫学および最終結果（SEER）プログラムが、最初の全国がん登録システムを確立しました。1992年、米国公法102-515により、全国がん登録システム（NPCR）が確立され、米国疾病管理予防センター（CDC）が管理しています。^[4] 1993年までに、ほとんどの州ががんを報告義務のある疾患とみなしました。

人口ベースのがん登録では、さまざまな情報源（治療施設、臨床医と病理学者、死亡証明書）から症例報告を収集することにより、明確に定義された集団における毎年の新たながん症例（いわゆるインシデント症例）の頻度を経時的に監視します。これらのインシデント症例の頻度は、母集団の 10 万人あたりの予想です。予想外の蓄積が見られる場合、考えられる原因についての仮説が生成されます。この仮説は、第 2 段階でより詳細なデータを収集することにより調査されます。目的は、リスクを認識して軽減することです。人口ベースの登録では、予防措置の効果を監視することもできます。米国とカナダのすべての人口ベースの中央登録は、北米中央がん登録協会の会員です。この組織は、国の標準設定組織に対応する際に登録機関の代弁者として機能し、デジタルがん記録の送信の標準を設定し、データの品質について登録機関を認証するなどの機能を果たします。

病院がん登録は、がん治療の改善、ケアの質の向上、ガイドラインの遵守の評価などを目的としています。また、疫学研究の情報源としても機能します。そのため、診断、治療、治療の重要な節目の日付などに関する詳細なデータを収集する必要があります。改善は、次の方法で達成できます。

• 治療法の比較 - 同様の特徴を持つ患者にとってどの治療法が最適か
• セラピストの比較 - 同じ条件下でどの病院のどの医師が最良の結果を出すか（品質管理）
• ガイドライン遵守の評価
• 介入の適時性（診断までの時間、治療開始までの時間など）とそれが予後に与える影響の評価
• 治療のサポート – レジストリは患者に関する情報を改善し、治療を計画し、リマインダーを生成することで最適な治療を提供するのに役立ちます。

病院がん登録に必要なデータには通常、人口ベースのがん登録のデータが含まれており、両方とも同じ分類を使用しているため、病院がん登録から人口ベースの登録にデータを送信して、文書化の労力を軽減することができます。このプロセスにおける重要な障壁と促進要因には、多くの国で問題となる可能性のあるデータ共有に関する明確なルールが含まれます。^[5]

一部の病院および人口ベースのがん登録では、その罹患データを国の組織に報告し、その組織がデータを集約して公開していますが、多くの国ではデータは一元管理されていません。これらの組織に提出されるデータのフォーマット方法は、標準化団体が発表した標準によって決定されます。電子的に提出される前に、不正確さや重複ケースがないか確認するために、データに対して編集が行われます。組織によってデータの信頼性と完全性に関する標準は異なり、これらの標準への準拠に基づいて認定を与える組織もあります。^[6]

国立がん研究所の監視、疫学、最終結果(SEER) プログラムは、米国全土のがんの発生率と生存に関するデータを収集し、公開しています。人口ベースのがん登録からの情報は、米国人口の約 28 パーセントをカバーしています。このカバー範囲には、アフリカ系アメリカ人の 26 パーセント、ヒスパニックの 41 パーセント、アメリカ先住民とアラスカ先住民の 43 パーセント、アジア人の 54 パーセント、ハワイ/太平洋諸島民の 71 パーセントが含まれます。SEER プログラムの人口ベースのがん登録には、アリゾナ インディアン、チェロキー族、コネチカット、デトロイト、ジョージアがん統計センター (アトランタ、グレート ジョージア、およびジョージア地方)、グレーター ベイエリアがん登録 (サンフランシスコ - オークランドおよびサンノゼ - モントレー)、グレーター カリフォルニア、ハワイ、アイオワ、ケンタッキー、ロサンゼルス、ルイジアナ、ニュージャージー、ニューメキシコ、シアトル - ピュージェット湾、およびユタが含まれます。地理的地域の選択は、高品質の人口ベースの癌報告システムを運用および維持する能力に基づいています。^[7]

全米がん登録プログラムは、米国を拠点とするプログラムで、州ごとのがん登録ががん症例と死亡を収集、分析し、中央がん登録に報告します。NPCR は 1992 年に設立され、CDC によって管理されています。NPCR は、45 州、コロンビア特別区、プエルトリコ、米国太平洋諸島管轄区域 (米国人口の約 96% をカバー) の中央がん登録をサポートしています。州がん登録は、がんの傾向を監視し、がんのパターンを判断し、がん対策プログラムの計画と評価を指示し、医療資源の割り当ての優先順位の設定を支援し、研究を促進し、がんの発生率に関する情報を提供します。収集されたデータは、公衆衛生の専門家ががんの負担を理解し、対処するのに役立ちます。国際がん研究機関が発行する「Cancer Incidence in Five Continents」の第 9 巻には、NPCR が資金提供した 32 の登録からのがん発生率データが含まれています。 NPCRの将来の方向性は、がん監視における電子データの管理と交換をサポート、改善、強化するために設計された情報技術の利用を拡大することです。^[8]

消防士のがん罹患率に関する一元的かつ包括的なデータソースが不足しているため、消防士のがん罹患率の研究は困難を極めている。^{[9] [10] [11] [12]} 2018年7月7日、議会は2018年消防士がん登録法案を可決し、疾病管理予防センターに米国の消防士のがん罹患率に関するデータを収集するための国立消防士がん登録制度の創設を義務付けた。 ^{[13] [14] [15]}

スウェーデンがん登録 [sv]は1958年に設立された。スウェーデンの医療提供者は、臨床、形態学的、および臨床検査で診断された新規がん症例（および剖検中に発見された症例）を登録に報告することが義務付けられている。毎年、地域登録はがんデータを国立がん登録に送っている。登録で入手できる情報には、患者の個人情報（PIN、性別、年齢、居住地）、医療記録（診断日、腫瘍部位、診断方法、患者が治療を受けている病院）、および追跡データ（死亡日および死因または移住日）が含まれる。^[16]

カリがん登録（スペイン語ではRegistro Poblacional de Cancer de Cali ）は、1962年にコロンビアのカリにあるバジェ大学医学部病理学科の研究プログラムとして始まりました。^[17]現在、カリがん登録はWHOの機関である国際がん研究機関（IARC）に認定されています。^[18]カリがん登録は、IARCガイドラインに基づく品質保証手順を使用して、がん登録の品質を検証しています。^{[19]がん対策とカリがん登録の進歩により、カリは、}国際がん対策連合（UICC ）のプロジェクトで ある「C/Can 2025：都市のがんに対する挑戦」イニシアチブを実施した最初の都市です。 [ ²⁰ ]このプロジェクトは、低中所得国の人口100万人以上の都市で腫瘍学的ケアの対象範囲と質を向上させることを目指しています。^[21]

• ヨーロッパにおけるがんの発生率と死亡率のパターン: 2012 年の 40 か国の推定値
• 全米がん登録協会
• 米国国立がん研究所 SEER プログラム
• カリフォルニアがん登録協会 (CCRA)
• がん情報管理（CIM）
• 疫学調査と最終結果調査 (SEER)
• 北米中央がん登録協会 (NAACCR)
• がんデータのマッピングと報告 2016-03-03 にWayback Machineでアーカイブ
• エジプト国立がん登録プログラム 2019-11-21ウェイバックマシンにアーカイブ
• オーストラリアがん登録協会
• 疾病管理予防センター
• スウェーデンがん登録