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ベンズ・フレンズは、希少疾患を持つ人々を支援するアメリカの非営利団体です。[1] [2] 2007年にベン・ムニョスとスコット・オーンによって設立され[3] 、2014年2月9日に501(c)(3)非営利団体の地位を付与されました。 [4]本部はテキサス州オースティンにあります。
Ben's Friends は 30 を超えるオンライン コミュニティを運営しており、それぞれが特定の希少疾患または慢性疾患に焦点を当てています。その使命は、希少疾患または慢性疾患を抱えて生きる患者、およびその介護者、家族、友人に、他の人とつながる場を提供することです。Ben's Friends コミュニティは、約 100 人のボランティア モデレーターによって管理されており、そのほとんどは患者自身です。[2] [5]この組織は、ベン ムニョスとスコット オーンが、動静脈奇形(AVM)によって引き起こされた希少な脳動脈瘤からの回復中に、2007 年に設立しました。 [3] 2008 年初頭、ムニョスとオーンは、Living With Ataxia と Living With Trigeminal Neuralgia という 2 つのコミュニティをさらに開始しました。Ben's Friends は 50,000 人を超えるメンバーにサービスを提供しており、毎月 100,000 人を超えるオンライン訪問者がコミュニティを訪れています。[6]
大規模な Ben's Friends コミュニティをいくつか紹介します。
- 動静脈奇形[7]
- 三叉神経痛[8]
- アタキシア・インターナショナル[9]
- 副腎白質ジストロフィー（ALD）[10]
- 線維筋痛症[11]
- 脳動脈瘤[12]
参考文献
- ^ Orn, Scott (2013-03-18). 「小さな予算で大きな効果を発揮する - Scott Orn - Harvard Business Review」。Blogs.hbr.org 。 2013年12月17日閲覧。
- ^ ab 「少額予算で大きな効果：ベンの友人があらゆる希少疾患のためのウェブとモバイルのサポートネットワークを構築したい」。TechCrunch。2013年5月31日。 2013年12月17日閲覧。
- ^ ab 「医学生が希少疾患患者向けウェブサイトを立ち上げ - Houston Chronicle」 Chron.com 2013年5月23日 . 2013年12月17日閲覧。
- ^ 「Ben's Friends | 希少疾患患者のための患者支援コミュニティ」 Bensfriends.org 2013-03-01 . 2013-12-17閲覧。
- ^ 「スタートアップからスケールへ – ハーバード・ビジネス・レビューからの対話」(PDF) 。ブリッジスパン・インサイト・センターによる社会的影響の拡大。 2014年3月4日時点のオリジナル(PDF)からアーカイブ。 2013年12月9日閲覧。
- ^ BCM コミュニケーション オフィス。「つながりを通じて対処する: 希少疾患サポート コミュニティ | Momentum - ベイラー医科大学のブログ」。Momentumblog.bcm.edu。2013年 12 月 17 日閲覧。
- ^ 「私たちはAVM生存者です。あなたのサポートのためにここにいます」。AVM生存者ネットワーク。2013年11月5日時点のオリジナルよりアーカイブ。2013年12月9日閲覧。
- ^ 「私たちは三叉神経痛の患者です。皆さんのサポートのためにここにいます」。Living with TN。2013年12月3日時点のオリジナルよりアーカイブ。2013年12月9日閲覧。
- ^ 「運動失調症サポート」 LivingWithAtaxia.org.
- ^ 「副腎白質ジストロフィー（ALD）オンラインサポートグループ」。Adrenoleukodystrophysupport.org 。 2014年2月26日閲覧。
- ^ 「線維筋痛症とともに生きる - オンラインサポートグループ」。
- ^ 「脳動脈瘤サポートコミュニティ」。脳動脈瘤財団。2013年11月13日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2013年12月9日閲覧。