サムの人生

サムの人生
監督	ショーン・ファイン アンドレア・ニックス・ファイン
制作：	ショーン・ファイン アンドレア・ニックス・ファイン ミリアム・ウェイントラブ
主演	サム・バーンズ
音楽：	キーガン・デウィット
制作 会社	HBOドキュメンタリー映画 ファインフィルム
配布元	ＨＢＯ
発売日	2013年10月21日 ( 2013-10-21 )
実行時間	94分
国	アメリカ合衆国

『ライフ・アロード・トゥ・サム』は、ショーン・ファインとアンドレア・ニックス・ファインが監督したHBOオリジナルのドキュメンタリー映画である。2013年1月にサンダンス映画祭で初公開されたこのドキュメンタリーは、 ^[1]サム・バーンズとその両親であるレスリー・ゴードン博士とスコット・バーンズ博士の生活にプロジェリアが与えた影響を明らかにしている。2013年10月にHBOで放送され、それ以来、2013年のピーボディ賞^[2]とドキュメンタリー映画製作における優れた功績に対するエミー賞を受賞している。 ^{[3]また、第86回}アカデミー賞の長編ドキュメンタリー部門のノミネート候補となった15作品のうちの1つでもあった。 ^[4]

このドキュメンタリーは、プロジェリアの影響に苦しむサム、彼の両親、その他の家族の個人的な視点から語られ、現在では治癒不可能なこの病気に対する意識を高めます。プロジェリアとは何か、患者にとって何を意味するのかを視聴者に知らせ、教育し、治療に関する研究の必要性を訴えます。

このドキュメンタリーは、プロジェリアと診断された世界中で数少ない数百人の患者の一人である、10代の若者、サンプソン・ゴードン・バーンズを描いています。映画でも述べられているように、プロジェリアは早期老化症候群とも呼ばれる極めて稀で致命的な遺伝病です。サムが診断されたとき、この病気の遺伝学的知見はなく、治療法も治癒法もありませんでした。予後は、プロジェリア患者の平均年齢である13歳前後で死亡する可能性が高いというものでした。サムの母親であるレスリー・ゴードン医師は、彼が2歳前後で診断されたとき、研修医1年目であり、それに応じて治療方針を変更しなければなりませんでした。

この映画では、サムの両親が診断後に自分たちの生活がどう変わったかを語る。診断から6ヵ月後、レスリー・ゴードン博士、スコット・バーンズ博士、そしてサムの叔母オードリー・ゴードンはプロジェリア研究財団を設立した。彼らは研究のために125万ドルを集めることができ、それがこの病気の原因となる遺伝子の発見につながった。映画では、レスリー・ゴードン博士がこの病気の効果的な治療法を見つけるためにたどった道のりも描かれている。レスリーは、同様のタンパク質異常の治療薬であるロナファルニブの実験を行い、プロジェリアを患う他の子供たちと出会い、2年半に及ぶ臨床試験を行う。子供たちとその両親にインタビューが行われ、彼らはプロジェリアでの経験やレスリーの治験に対する考えを話し合った。

プロジェリア患者の数は非常に限られており、治療は倫理的な問題であったため、レスリーは、査読のある学術誌から研究論文を発表することに関する問題につながる重大な決断を下しました。一方、サムはプロジェリア患者には難しいスポーツや趣味に参加し、スコットはサムの治療活動のための時間を作っています。

• サンプソン「サム」ゴードン・バーンズ
• レスリー B. ゴードン医学博士
• スコット・D・バーンズ博士
• オードリー・ゴードン
• スマイラ
• プリヤ
• ニコロ
• ミーガン
• デヴィン
• ゾーイ
• クラインマン博士

夫婦である監督のショーン・ファイン氏とアンドレア・ニックス・ファイン氏が初めてサム氏に会ったとき、サム氏は2人にこう言った。「僕たちはみんな、ここでとても良い友達になれると思う。プロジェリアを題材にした映画は他にもあるけど、この映画をそれらの映画みたいにはしたくない。みんなに同情されたくはない。それが君たちにお願いしたいことの一つだ」。監督たちが撮影を始めたとき、レスリー・ゴードン博士はすでにロナファルニブを使った26人のプロジェリア患者に対する最初の一連の臨床試験を始めていた。ロサンゼルス・タイムズ紙によると、ショーン・ファイン氏は、臨床試験は1年で終わると思っていたが、「（彼らは）科学論文を発表するのがどれほど難しいか分かっていなかった。そのため、映画の製作に3年かかった」と主張した。製作者たちはまた、その間サムと親しくなり、彼が楽しい子供であることを尊敬していたと主張している。また、サムは両親を含む誰よりも先に、完成した映画を一人で観たとされている。電子メールのインタビューで、サムは「画面に映っているものを理解し、同時に見ている他の人の反応を気にせずにそれを見て反応できるようになりたいと思った」と語った。^[5]

批評集積サイトRotten Tomatoesでは、 8人の批評家のレビューの100%が肯定的で、平均評価は7/10である。^[6]ウォールストリートジャーナル のドロシー・ラビノウィッツは、「このドキュメンタリーには、彼らが生み出した忘れられない息子の肖像に匹敵するものは何もありません」とコメントしている。 ^{[7]サンダンス映画祭でのプレミアに出席した}ハリウッドレポーターのデュアン・バージは、観客が映画鑑賞後にQ&Aのために残っていたと報告しており、「彼らが映画を愛した確かな証拠です」。サムと彼の家族が診断時に取った感動的なアプローチに感動したハリウッドレポーターは、「まれな末期の病気に対する一人の少年の優雅な回復を描いた賢明で元気づけられる映画」と結論付けた。^[8]ワシントンポストのハンク・ステューバーは、「この映画はサムについてであると同時に、サムの回復力に富み積極的な母親レスリー・ゴードンについてである」と主張している。^[9]

ニューイングランド・ペイトリオッツのオーナー、ロバート・クラフトはニューヨーク市でのプレミア上映でこの映画を観て、チームの練習でサムと会った。彼は感銘を受け、情熱を感じ、プロジェリアの臨床試験の拡大を支援するために50万ドルのマッチングギフトを寄付した。彼は「これは必見の映画です。あなたは笑い、あなたは泣くでしょう。そして、最も重要なことは、この映画が人々にもっと助けたいという気持ちを起こさせると思います」とコメントしたと報じられている。^[10]

• 2013年ピーボディ賞
• ドキュメンタリー映画製作における卓越した功績に対するエミー賞
• クリストファー賞^[11]
• ワシントン DC で開催されたアメリカ映画協会ドキュメンタリー映画祭の「ベスト オブ フェスト」
• 観客賞:ナンタケット、マーサズ・ヴィニヤード映画祭、ウッズホール、ボストン・ユダヤ映画祭、ニューベリー・ポート
• ノーマン・ヴォーン不屈の精神賞：コロラド州マウンテン映画祭
• 最優秀ストーリーテリング賞: ナンタケット、マサチューセッツ州映画祭
• 最優秀長編ドキュメンタリー賞：ウッズホール、ロードアイランド国際映画祭、ニューハンプシャー、マサチューセッツ州映画祭^[12]

• https://www.progeriaresearch.org/
• IMDbのサムの人生