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| 設立 | 1997 |
|---|---|
| 創設者 | リン・マタラナ カレン・リー・リチャーズ |
| タイプ | 501(c)3 |
| 集中 | 患者教育とサポート 医学教育プログラム 研究の促進 |
| 位置 | |
サービスエリア | 国際的 |
| 製品 | 教育 |
| 方法 | 支援団体への支援 線維筋痛症AWARE誌 線維筋痛症啓発デー 痛みと闘うリーダー連合 立法ロビー活動 継続的なメディア活動 |
主要人物 | 創設者:エグゼクティブディレクター: リン・マタラナ取締役会: リチャード・マタラナ マイケル ・セフィンガー、DO、FAAFP クレイグ ・ケネディ バス・マルダー |
| Webサイト | フォーラム |
全米線維筋痛症協会( NFA )は、線維筋痛症 (FM) やその他の慢性疼痛疾患を抱える人々の生活の質の向上を支援することを目的とした非営利団体です。NFA は、この慢性疼痛疾患に対する国際的な認識を高め、患者への支援とサポートを提供し、医療コミュニティを教育し、研究を促進して実施し、患者、医療提供者、科学コミュニティ間の協力関係を構築することに取り組んでいます。
ミッション
全米線維筋痛症協会の使命は、米国全土で啓発イベント、メディア報道、支援、支援グループリーダーへのトレーニングを企画することで、線維筋痛症に苦しむ人々を支援することです。NFAは情報資料を作成し、患者と医療提供者のウェブサイトをホストし、雑誌「線維筋痛症AWARE」を発行しています。[1]
発達
最初は全米線維筋痛症啓発キャンペーンとして知られていましたが[2]、NFAは1997年にカリフォルニア州オレンジでリン・マタラナ[3] [4] [5]とカレン・リー・リチャーズ[6]によって501(c)3非営利団体として設立されました。この組織は教育ウェブサイトFMaware.orgを開発しました[7] [8] 2002年に[9] 、この組織は線維筋痛症AWAREという季刊誌の発行も開始しました。これは当時、線維筋痛症患者コミュニティの問題に焦点を当てた唯一の消費者向け雑誌でした[10]
2006年を通じて、NFAは6つの国際会議を主催し、線維筋痛症の権威者が患者や医療専門家を含む出席者に研究と専門知識を発表しました。2006年のFAME（線維筋痛症啓発はすべてを意味する）会議には1,000人以上が参加しました。[11]
NFAは2007年にジョンズホプキンス大学医学部およびジョンズホプキンス大学看護研究所と提携し、「線維筋痛症ケアサークル」を結成しました。このサークルは、線維筋痛症の診断[12] 、この病気の認知度の向上[13] 、この病気と診断された患者のケアにおいて 医療従事者を支援するために、年間3つの取り組み[12 ]を実施するコラボレーションです。
NFAは、ナショナル・パブリック・ラジオ[14] 、 ニューズウィーク[15] 、ザ・ガゼット[16 ] 、ユナイテッド・プレス・インターナショナル[17]など、さまざまなメディアで取り上げられています。
創設者
共同創設者のマタラナ氏とリチャーズ氏は、2人とも線維筋痛症と診断されたことがある。2人は1997年に線維筋痛症のオンラインチャットグループでの議論を通じて初めて知り合い、誤った診断や利用可能な情報と患者サポートの不足について同様の懸念を共有した。[6]マタラナ氏は1993年に初めて痛みと倦怠感の症状を経験し、1997年までに線維筋痛症と診断されるまでに37人の医師を訪れた。[18] [19]リチャーズ氏によると、彼女は1989年に病気になったが、1996年まで線維筋痛症と診断されていなかった。 [20] 2人が出会った後、彼らはこの問題に対する一般の認識を高めたいと願う他の線維筋痛症患者との集会を組織し、全米線維筋痛症啓発キャンペーンを開始した。[21] [22]これはその後5年間でNFAに発展した。[11] マタラナ氏は1997年からNFAの会長を務めており、 2002年から2012年まで線維筋痛症AWARE誌の発行人兼編集長を務めた。 [23]リチャーズ氏は1997年から2006年までNFAの副会長を務めた。 [20]
参考文献
- ^ スタッフ (2007 年 9 月 9 日)。「Your news」。sptimes.com。St . Petersberg Times。pp . 段落2。2009 年 7 月20 日閲覧。
- ^ 「線維筋痛症患者が痛みの管理方法を学ぶ」ワシントンタイムズ、2002年1月6日。
- ^ ベルキン、リサ（2004年11月7日）。「人生の仕事：痛みは常に目に見えない伴侶である」ニューヨークタイムズ。 2009年7月20日閲覧。
- ^ Twedt, Steve (2008年7月13日). 「線維筋痛症患者、投薬治療の補償をめぐり保険会社と争う」.ピッツバーグ・ポスト・ガゼット. 2009年7月20日閲覧。
- ^ 「健康診断：線維筋痛症」ウォール・ストリート・ジャーナル2004年7月7日。
- ^ ab 「線維筋痛症とともに生きる、痛みの管理に承認された薬」。食品医薬品局。2008年7月17日。 2009年7月20日閲覧。
- ^ Allen, Jane E. (2002年7月8日). 「メディアミックス」. Los Angeles Times . 2012年10月21日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2009年7月19日閲覧。
- ^ Comcowich, William (2008 年 1 月 24 日)。「CyberAlert が 29 の非営利団体に年間 PR 助成金を授与: 2008」。cyberalert.com。Cyber Alert。2009年7 月 19 日閲覧。
- ^ 「Web Archive」。The Way Back Machine。2009年3月7日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2016年7月2日閲覧。
{{cite web}}: CS1 メンテナンス: 不適切 URL (リンク) - ^ 「線維筋痛症の試験でパーキンソン病治療薬による症状改善が確認」Immunotherapy Weekly 2004年11月17日2009年7月19日閲覧。
- ^ ab 「NFAの歴史」。全米線維筋痛症協会。2009年5月1日時点のオリジナルよりアーカイブ。2009年7月20日閲覧。
- ^ ab 「『Circle of Care』共同プロジェクト、線維筋痛症の認識と治療の障壁軽減を目指す」Business Wire 2007 年 12 月 5 日2009 年 7 月 21 日閲覧。
- ^ 「スイスメディカが全米線維筋痛症協会の線維筋痛症患者および教育会議のタイトルスポンサーに」。Business Wire 2006年3月15日。 2009年7月21日閲覧。
- ^ Smiley, Tavis (2002年12月24日). 「インタビュー: Karen Lee Richards が休暇中のストレスへの対処法を語る」National Public Radio . 2009年7月19日閲覧。
- ^ アンダーウッド、アン（2003年5月19日）。「線維筋痛症：すべてがあなたの頭の中にあるわけではない：脳スキャン技術のおかげで、600万人が罹患しているこの「想像上の」病気は、非常に現実的であることが証明されている」。ニューズウィーク。 2009年7月19日閲覧。
- ^ Karr, Andy (2003年6月3日). 「Painful reality」. The Gazette . 2009年7月19日閲覧。
- ^ 「ある痛みは脳内の現実のもの」United Press International 2002年10月28日 2009年7月19日閲覧。[リンク切れ ]
- ^ Mitchell, Steve (2002 年 7 月 5 日)。「線維筋痛症が増加中の可能性」。United Press International。2009年 7 月 20 日閲覧。
- ^ ベレンセン、アレックス（2008年1月14日）。「薬は承認された。病気は本当に存在するのか？」ニューヨークタイムズ。 2009年7月20日閲覧。
- ^ ab 「Karen Lee Richards bio」。healthcentral.com 。2009年7月20日閲覧。
- ^ Guthrie, Patricia (1997 年 9 月 18 日)。「A long bike ride for the many who can't」アルバカーキ トリビューン。2009年 7 月 20 日閲覧。
- ^ 「線維筋痛症に関する質問と回答」。国立アレルギー感染症研究所。1999年12月1日。 2009年7月20日閲覧。
- ^ 「全米線維筋痛症協会創設者リン・マタラナ氏とのQ&A」 Pro Health、2004年11月15日。 2009年7月20日閲覧。
外部リンク
- 全米線維筋痛症協会のウェブサイト