2001 年筋ジストロフィーコミュニティ支援研究教育法改正

2001年筋ジストロフィー地域支援研究教育法（「MD CARE法」、Pub. L.  107–84（本文）（PDF）、HR 717、115  Stat.  823、2001年12月18日制定）は、公衆衛生サービス法を改正し、デュシェンヌ型、ベッカー型、肢帯型、 先天性、顔面肩甲上腕型、ミオトニック型、眼咽頭型、遠位型、エメリー・ドライフス型筋ジストロフィーなど、さまざまな形態の筋ジストロフィーに関する研究を規定しました。^{[1] [2]}

この法律により、筋ジストロフィー調整委員会 (MDCC)と呼ばれる連邦諮問委員会が設立されました。この委員会は、国立研究所全体の活動と、さまざまな形態の筋ジストロフィーに関連する他の連邦保健プログラムおよび活動を調整するために、15人以下のメンバーで構成されています。法律により、委員会の構成は、政府機関が3分の2、一般会員が3分の1で、親または法定後見人、患者、研究者、臨床医など、筋ジストロフィーに罹患している幅広い層の人々が含まれます。任命された一般会員の任期は3年で、再任された場合は無制限に任期を務めることができます。^[2]

MD-CARE 法は、委員会に対し、国立研究機関を通じて筋ジストロフィーに関する研究と教育を実施および支援するための計画を作成し、MDCC 設立後 1 年以内にこの計画を議会に提出するよう指示しました。MDCC は 2 段階の計画を実施しました。第 1 段階は、NIH の筋ジストロフィー研究および教育計画につながり、2004 年 8 月に議会に提出されました。これは、その後のより集中的な計画プロセスの基礎となり、2006 年 1 月に筋ジストロフィーに関する MDCC 行動計画が作成されました。この行動計画には、すべての MDCC 加盟機関および組織の使命に適した特定の研究目標が含まれており、筋ジストロフィー研究の調整の中心として機能します。^[3]

2014年7月28日、米国下院は、2013年のポール・D・ウェルストン筋ジストロフィー地域支援、研究および教育修正案（HR 594、第113議会）を可決した。これは、公衆衛生サービス法を改正し、国立衛生研究所（NIH）の筋ジストロフィー研究プログラムを改訂する法案である。 ^{[4] [5]}この法案は、2001年の筋ジストロフィー地域支援研究教育修正案を改正し、保健福祉長官に次の権限を与える。(1) 小児患者に対する既存のデュシェンヌ・ベッカー型筋ジストロフィーのケアの考慮事項を更新し、広く普及させること。(2) 成人患者に対するデュシェンヌ・ベッカー型筋ジストロフィーの考慮事項とすべての筋ジストロフィー患者集団に対する急性期ケアの考慮事項を開発し、広く普及させること。^[4]