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| 会社種別 | 501(c)(3) 非営利団体 |
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| 設立 | 2010年、米国ニューヨーク州ニューヨーク市 |
| 創設者 |
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サービスエリア | 北米 |
| Webサイト | このサイトについて |
若年性糖尿病治療連盟 (JDCA) は、1 型糖尿病の「実用的治療法」の開発に取り組んでいる登録501(c)(3)非営利団体です。この団体は、1 型糖尿病の治療法研究の促進を提唱し、研究の進捗、資金調達の活用、寄付者の優先順位など、さまざまな関連トピックに関するレポートを発行しています。2010 年に設立されたこの団体の本部はニューヨーク市にあり、主に米国内での活動に注力しています。
活動には研究、出版、1型糖尿病ドナーの支援などがある。すべての活動は、非営利団体が1型糖尿病の「実践的治療法」と呼ぶものをもたらすという究極の目的に役立つ。[1]
この組織は、実用的治療を、病気を抱える人々に通常の制限のない生活を送る機会を与える解決策と定義しています。実用的治療の臨床要件は、日々の負担を理解している T1D 患者によって定義されます。実用的治療の要件には、血糖値を週 1 回以下で検査すること、制限のない食事、大幅に減らしたシンプルな投薬計画、心配のない睡眠、糖尿病の副作用が最小限またはまったくないこと、手術からの回復が早いことなどが含まれます。[2]
歴史
JDCA は、 Activision Blizzardの取締役会長であるブライアン・ケリー氏が、2 歳の息子が 1 型糖尿病と診断されたことをきっかけに、2010 年に設立されました。ケリー氏は、息子の生きている間に 1 型糖尿病を治すことを目的にこの組織を設立しました。
JDCAは設立当初、主要な糖尿病募金活動を行う非営利団体に対し、測定可能な進捗状況の追跡が欠如していることや寄付者に対する透明性が欠如していることについて責任を問うため、ビジネスと結果重視の視点を採用した。[3] 組織が進化する中で維持されてきた重要なテーマの1つは、寄付者の優先順位と主要な募金活動による資金の活用が一致しているべきであるということであった。[4]
2022 年現在、JDCA は 1 型糖尿病の治療法の発見に関連するトピックに関する 300 件を超えるレポートを公開しています。これらのレポートには、実用的な治療法となる可能性のある既存のヒト臨床試験の最新情報、トップの非営利団体の財務分析、T1D 研究の最新ニュースなどが含まれています。
研究と出版
毎年 20 ～ 40 件のレポートが Juvenile Diabetes Cure Alliance の Web サイトで公開され、現在 200,000 人を超える読者に電子メールで送信されます。レポートには主に 4 つの種類があります。ヒト臨床試験研究、治療の現状、資金の利用、寄付者の感情です。
ヒト臨床試験研究の進捗
JDCAは、ヒト臨床試験中またはヒト臨床試験を開始しようとしている1型糖尿病の潜在的な実用的治療法研究プロジェクトを追跡し、分類しています。プロジェクトのリストは年に2回更新されます。ほとんどのプロジェクトは変更されていませんが、時間の経過とともに不十分な試験結果のために削除され、新しいプロジェクトが追加されています。[5]
治療法の状態
「1型糖尿病の治療法の現状」は、1年を通して1型糖尿病の治療法の進歩の年次概要を提供します。[6]治療法の現状は、実用的な治療法の発見に向けて前進するために必要な課題、進歩、および手順を反映しています。
資金の活用
この組織は糖尿病慈善団体の収入と支出を評価・分析し、資金がどのように利用されているかについての報告書を公表している。[7]
例えば、JDRFとADAはともに2019年に約2億ドルを調達しましたが、JDRFが調達した1ドルのうち研究に充てられたのはわずか37セントで、ADAは1ドルあたり10セント未満しか1型糖尿病の研究に費やしませんでした。[8]
同団体はまた、JDRFやADAのような非営利団体の役員報酬は、主にインセンティブベースであるべきであり、組織の発展と1型糖尿病の治療法や治療に向けた具体的な進歩に結び付けられるべきであると考えている。[8] JDCAはまた、寄付者が役員報酬について発言権を持ち、非営利団体の従業員に対する説明責任を促進する寄付者による報酬決定モデルを提唱している。
最も業績の良い営利企業では、トップ役員の年間報酬は業績と直接相関していることが多いです。会社の業績が良ければ良いほど、役員の報酬は多くなります。この形式のインセンティブは、会社を利害関係者と株主の両方に利益をもたらす明白な結果へと導く強力な職業的および個人的な熱意を生み出します。残念ながら、このビジネス モデルは通常、非営利組織には適用されません。JDCA は、これは情熱を駆り立て、焦点を強調し、組織目標の達成に向けて全体的な業績を向上させる機会を逃していると考えています。
寄付者の感情
JDCAは調査結果に基づき、T1Dコミュニティの感情、特に優先事項と価値観について詳しく述べた複数の年次報告書を発行しています。一貫して言えることは、T1Dドナーコミュニティの最優先事項は1型糖尿病の治療法の開発であるということです。年次コミュニティ調査によると、T1Dドナーの97％が、寄付をする最大の理由は治療法の研究に資金を提供することだと言っています。[8]
1型糖尿病研究の促進を訴える
JDCAは、毎年の請願を通じて、1型糖尿病の治療研究への支出の大幅な増加を主張しています。 [9] JDCAの活動は、糖尿病コミュニティ内で議論を呼んでいます。[10] 2023年の第9回「1型糖尿病の治療のためのさらなる研究」治療資金の増額を求める請願には、388,000の署名が集まりました。[11]
JDCAは、寄付金の使い道を法的に規定したい寄付者向けのサービスも提供しています。[12] [13]
批判
JDCAのアプローチは、どのプロジェクトに資金を提供するかを決定する従来の方法ではなく、成果と迅速性に重点を置いているため、物議を醸している。 [14]
JDCAの批評家は、治療法の定義は誰に聞くかによって異なる可能性があると述べている。また、2035年までに治療法を見つけることは不可能であり、糖尿病治療の改善はJDCAが認めているよりも資金の有効な手段であると主張する人もいる。[15]
参考文献
- ^ Connect, Diabetic. 「糖尿病の『実践的な治療法』を見つける」 diabeticconnect.
- ^ O'Meara, Alex (2013年7月2日). 「A Sweet Life」.
- ^ ドノヴァン、ダグ（2013年9月22日）。「非営利団体のリーダーが、役員報酬をミッション達成の進捗に結び付けるというアイデアを推進。慈善活動のクロニクル」。
- ^ Grayce West, Melanie (2013 年 6 月 12 日)。「糖尿病と闘うために寄付者を結集」ウォール ストリート ジャーナル。
- ^ Connect、Diabetic（2015年8月31日）。「OrgenesisがJuvenile Diabetes Cure Allianceの2015年最新版の新興実用的治療プロジェクトに採用」Yahoo Finance。
- ^ 「STATE OF THE CURE」. thejdca. 2022年11月。
- ^ パーキンソン、ジョン（2012年4月13日）。「寄付金を追跡する：最大規模の研究財団に寄付された資金の会計」糖尿病ケア。
- ^ abc 「糖尿病治療研究には多くの問題があるとJDCAが指摘」2018年3月22日。
- ^ 健康、糖尿病（2016年9月7日）。「1型糖尿病コミュニティが治療研究の大幅な増加を求めて闘う。NBCニュース」。
- ^ ベーコン、ケイティ（2015年10月6日）。「JDRFとADAは糖尿病治療研究にさらに資金を提供すべきか？」
- ^ ウッドフィールド、ジャック（2018年9月6日）。「若年性糖尿病治療同盟の請願書は、1型糖尿病治療研究資金の増額を要求」。
- ^ デマスターズ、カレン（2014年1月16日）。「慈善活動を最大限に活用する方法」。
- ^ 「規定カード」。
- ^ Pogorelc, Deanna (2013 年 10 月 22 日)。「研究分析により、1 型糖尿病の「治療法に向けた具体的な進歩はほとんど見られない」ことが判明」。
- ^ ストレンジ、スコット（2011年11月11日）。「こんにちは、JDCA、私は85人の一員です」。