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| 略語 | DTRF |
|---|---|
| 形成 | 2005 |
| タイプ | 非営利団体 |
| 61-1493017 | |
| 目的 | デスモイド腫瘍の研究 |
| 位置 |
|
| Webサイト | 詳しくはこちら |
デスモイド腫瘍研究財団( DTRF) は、デスモイド腫瘍(進行性線維腫症)の研究に資金を提供するアメリカの非営利団体です。デスモイド腫瘍は、年間 100 万人あたり 5～6 人が罹患するまれな軟部組織腫瘍です。 [1]治療法の改善と治療法の発見が目標です。[2]この団体は、ポートノイの夫とホワイティングがデスモイド腫瘍と診断された後、2005 年にマーリーン ポートノイとジーン ホワイティングによって設立されました。[3]デスモイド腫瘍研究財団は、デスモイド腫瘍の研究に特化した唯一のアメリカの財団です。
同センターは、国立希少疾患組織（NORD）および肉腫連合のメンバーであり、国立がん研究所のMy小児および成人希少腫瘍（MyPART）ネットワークと提携している。[4] [5]
デスモイド腫瘍研究財団は、デスモイド患者に対するニロガセスタットの臨床試験の先頭に立ってきました。 [6]その活動により、2023年にデスモイド特有のICD-10-CM疾患コードが作成されました。 [7]この組織はNORDとともに患者登録も行っています。[8]
参考文献
- ^ カスパー、B.;バウムガルテン、C.ガルシア、J.ボンヴァロ、S.ハース、R.ハラー、F.ホーエンベルガー、P.ペネル、N.メッシウ、C.ウェストバージニア州ファンデルグラーフ。グロンキ、A.バウアー、Ｓ．ジェイ・ワイ、ブレイ。ファン・クーフォルデン、F.ディレオ、P. (2017 年 10 月) 「散発性デスモイド型線維腫症の管理に関する最新情報：肉腫患者ユーロネット（SPAEN）と欧州がん研究治療機構（EORTC）/軟部組織・骨肉腫グループ（STBSG）との間の欧州コンセンサス・イニシアチブ」。腫瘍学年報。28 (10): 2399–2408。土井：10.1093/annonc/mdx323。PMC 5834048。PMID 28961825。
- ^ 「デスモイド腫瘍研究財団」。全米希少疾患協会。2023年8月16日。 2023年8月16日閲覧。
- ^ Lerner, Jane (2006 年 6 月 1 日)。「今夜の募金活動は希少腫瘍の研究に役立てられます」。The Journal News – Newspapers.com経由。
- ^ 「DTRFについて」。デスモイド腫瘍研究財団。 2023年8月16日閲覧。
- ^ 「MyPART Network Patient Advocacy Partners - NCI」。国立がん研究所。2019年8月8日。 2023年8月16日閲覧。
- ^ Grisham, Julie (2023年3月8日). 「デスモイド腫瘍の新たな治療法であるニロガセスタットが肉腫患者の転帰を改善」. Memorial Sloan Kettering Cancer Center . 2023年8月16日閲覧。
- ^ 「ICD-10調整および保守委員会会議」（PDF）。米国疾病予防管理センター。2022年3月8～9日。 2023年8月12日閲覧。
- ^ Mercier, Kelly A.; Walsh, Darragh M. (2019年10月14日). 「デスモイド腫瘍研究財団患者登録および自然史研究の開始、設計、および確立」。Rare Tumors . 11. doi :10.1177/203636131988.