子どもホスピス

小児ホスピスは、成人になる見込みのない子供や若者が直面する感情的および身体的課題を助け、またその家族に休息ケアを提供するため に特別に設計されたホスピスです。

典型的な小児ホスピスサービスでは以下が提供されます: ^{[引用が必要]}

• 専門的な小児緩和ケア、レスパイトケア、救急、終末期ケア（ホスピスまたは小児の自宅で行われる場合があります）
• 死別カウンセリングとサポート。通常は個人宅サポートとして提供されるほか、グループや兄弟姉妹との作業としても提供される。
• 情報、アドバイス、実践的な支援
• 24時間電話サポート
• 訪問の合間にサポートが一貫して継続されるように、指名された子どもや家族と連携する連絡担当者やキーワーカーのシステム
• 理学療法と多くの補完療法
• 音楽と遊びの療法
• 兄弟のためのアクティビティ。

子ども向けホスピス サービスは、あらゆる信仰、文化、民族的背景を持つ家族と協力し、各家族の日常生活に欠かせない宗教的慣習や文化的ニーズの重要性を尊重します。多くのサービスには、さまざまな信仰や慣習に精通した牧師がいます。各サービスは通常、独立した慈善団体であり、活動を継続するために公的な支援に依存しています。^{[引用が必要]}

小児ホスピスサービスは、成人まで生きられないと予想される子供や若者とその家族の生活の質を向上させることに専念しています。^[1]

子どもや若者の病気のどの段階であっても、家庭やホスピスで家族全員に柔軟で実用的な無料サポートを提供します。これには、家族が休息できるようにするための短い休憩や日中の活動、痛みやその他の苦痛な症状のコントロールの支援、兄弟姉妹を含む家族へのサポートが含まれます。子どもの人生の終わりが近づくと、子どもホスピスサービスが、必要な限り終末期ケアと死別サポートを提供し、家族や友人が尊厳と平和を持って死を迎えられるよう支援します。^{[引用が必要]}

オックスフォードシャーのヘレン・ハウスは世界初の小児ホスピスでした。^[2] 1982年11月にオープンしました。ヘレン・ハウスは、シスター・フランシス・ドミニカと、家族と一緒に自宅で暮らしていたものの24時間の介護を必要としていたヘレンという名の重病の少女の両親との友情から生まれました。^[3]

スコットランド初の小児ホスピスであるレイチェル・ハウスは、スコットランド小児ホスピス協会が運営し、1996年3月にオープンした。^[4]

現在、英国全土で40を超える小児ホスピスサービスが運営されています。^[3]イングランドの小児ホスピスサービスは平均5％の政府資金を受け取っており、一般からの寄付に大きく依存しています。

小児ホスピス運動は米国ではまだ比較的初期段階にあり、小児ホスピスの機能の多くは小児病院によって提供されています。1983 年には、米国の 1,400 のホスピスのうち、子供を受け入れることができたのはわずか 4 か所でした。医師が、子供を医学的に治癒できないと判断する必要がある場合、親とともに、子供の最善の利益を念頭に置きながら、ケアを終了する決定が下されます。親と医師の間で決定が下されない場合 (これは非常に少ない割合です)。その場合、医師は、子供のケア目標に対して医師が必要とみなしていない治療ケアを提供する義務はありません。^[5]重度の発達障害を持つ子供の親のほとんどは、人生の終わりの意思決定プロセスを積極的に共有しています。親が人生の終わりのケアの決定を下す際に考慮する主な要素は、子供の最善の利益を主張することの重要性です。また、目に見える苦しみ、残された生活の質、子供の生存意欲も影響します。^[6]

小児ホスピスケアの発展の初期段階以来の主な進展は次のとおりです。

• 1996 年: チルドレンズ・ホスピス・インターナショナル (CHI) の創設ディレクター、アン・アームストロング・デイリーは、家族とメディケイドプログラム全体にとってより良い解決策を生み出すために、米国保健福祉省(HHS) との協力を開始しました。
• 1999年: 議会がCHI PACCの初年度予算を承認。
• 2005 年 6 月: HHS がフロリダ州における CHI の包括的ケア プログラム (CHI PACC) の免除を承認しました。
• 2005年9月：元保健福祉長官トミー・トンプソンが、子供の健康管理に対する顕著な貢献により、CHIの「マティー・ステパネク」賞を受賞。^[7]

CHIの努力により、米国にある3,000以上のホスピスのほとんどが、現在では子供の受け入れを検討しています。また、約450のプログラムが、子供に特化したホスピス、緩和ケア、または在宅ケアサービスを提供しています。^[8]

今日の小児病院には倫理相談室がある。倫理相談とは、患者、スタッフ、その他の人々が倫理的な懸念を解決するのを支援することを目的とした会議である。それはすべて、患者の倫理的信念、家族、およびケースに関与する専門家を考慮することから始まります。異なる個人は異なる倫理的信念に従う傾向があり、倫理的なジレンマは価値観の違いや共有された価値観の優先順位から生じる傾向があります。それらの患者をケアする追加の機関には、特定の価値観があります。患者ケアの優先順位付けに特化した機関もあれば、研究に専念している機関もあります。病院には公立もあれば、私立もあります。コミュニティに奉仕するものもあれば、コミュニティごとに価値観が異なる場合があり、これも意見の相違を引き起こす可能性があります。^[9]機関や病院にも独自の価値があり、それは機関の使命声明に記載されています。

倫理委員会は 1960 年代後半から 1970 年代前半に始まりました。当初の目的は、倫理的に議論のある臨床状況についての話し合いに意見を届けることでした。倫理委員会の議論のテーブルに最初に持ち込まれたのは、神学者、哲学者、社会科学者、人文科学の学者、その他の専門家でした。長年にわたり、倫理協議はより広く受け入れられるようになりました。現在、米国および世界中のほとんどの病院には倫理委員会があり、倫理協議のプロセスがあります。1970 年代前半には、多くの専門家が、医学教育は機械的人工呼吸器、透析、移植などの新しい技術に関連する倫理的問題に対処するように設計されておらず、医師は訓練されていないことに気づきました。このような技術が開発される前は、腎不全は確実に致命的でしたが、今や医師は、人がどこで、いつ、どのように死ぬかについて選択を始めていました。解決策の一つは、医師が複雑な倫理的問題について考え、解決するのを助ける神学者、哲学者、社会科学者を招待することだった。^[10]

• シュテルンターラーホフは1999年にオーストリアのロイパースドルフ＝キッツラーデンに開設されました。オーストリアで最初で唯一の小児ホスピスです。^[11]

• 小児緩和ケア