チャールズ・サビーヌ

チャールズ・サビーヌ 大英帝国勲章
チャールズ・サビーヌ、ハーバード・クラブ、ニューヨーク市、2019年10月（HDFガラ）
生まれる	( 1960-04-20 )1960年4月20日（64歳） リンテルン、西ドイツ
職業	テレビジャーナリスト
テレビ	NBCニュース
受賞歴	エミー賞ニュース＆ドキュメンタリー部門[1] (1989)

チャールズ・エドワード・サビーヌ OBE（1960年4月20日生まれ）は、イギリスのテレビジャーナリストで、米国のネットワークNBCニュースで26年間勤務した後、変性脳疾患の患者と家族の世界的なスポークスマンとなった。彼は4大陸にわたる擁護活動と慈善活動の分野で活動しており、Hidden No More Foundationの創設者でもある。^[2]彼にはローマンとサブリナという2人の子供がいる。

サビーヌはイギリスのブレントウッド・スクールで教育を受け、その後ウェストミンスター大学でメディア研究の第一級優等学位を取得しました。大学ではBBCラジオのプロデューサー、チャールズ・パーカーに指導を受けました。

サビーヌは1982年にロンドンでNBCに入社し、 1987年にニューヨーク・マンハッタンの30 Rockでライターとして働きました。その後、紛争の現場制作に転向し、 NBCユニバーサルによると、「サビーヌは次の20年間の主要な国際ニュースのほとんどに参加しました」。^[3]

トム・ブロコウ率いるNBCナイトリーニュースのルーマニア革命報道チームのプロデューサーとして、サビーヌは1989年12月に放送された番組部分で、ニュース＆ドキュメンタリー・エミー賞の単一速報ニュースストーリーの優秀一般報道部門でエミー賞を受賞した。^[3]

サビーヌは現地にいた間、CVN-71原子力空母の戦闘基地、USSジョージ・ワシントン（アドリア海）、USSセオドア・ルーズベルト（地中海）、USSエンタープライズ（アラビア海）に3回乗り込みました。^[4]

彼はガザの秘密の場所でハマスの創設者、シェイク・アハメド・ヤシンにインタビューした最後の西洋のジャーナリストでした。 ^[5]

サビーヌがNBCニュースで紛争を報道した35の国と地域には、イラク、サウジアラビア、クウェートでの同盟国による湾岸戦争、ボスニア、クロアチア、セルビア、コソボ、チェチェンでの戦争、米国のハイチ侵攻、ルワンダでの大量虐殺、ザイールでのエボラ出血熱の流行、ポーランド、ルーマニア、ハンガリー、チェコスロバキアでの革命、レバノン、ガザ、ヨルダン川西岸、シリア、パキスタン、南アフリカ、北アイルランドでの宗派間紛争などがある。^[3]

サビーヌは、のチーム報道のプロデューサーとして、1989年12月に放送された番組セグメントで、ニュース＆ドキュメンタリー・エミー賞の単一ニュース速報ストーリーの優秀一般報道部門でエミー賞を受賞した。^[1]

2006年、NBCのイラクツアーの合間に、サビーヌは拡大ハンチントン病遺伝子の検査で陽性反応を示した。^{[6]彼の父、叔父、異父兄弟、そして兄のジョンは、全員}ハンチントン病（HD）で亡くなった。チャールズより5歳年上のジョンは、症状が出る前はオックスフォード大学を卒業し、ロンドンで弁護士をしていた。^[7]

インタビューの中で、サビーヌは、残された時間を、バグダッドから、前例のない誤解、差別、偏見のためにHD家族が直面している戦場へと切り替えることに決めた理由を次のように語っている。「私の神経科医はこう言いました。『この病気については何もできません。ただ、できる限り良い生活を送ってください。』」サビーヌは語る。しかし、その後数ヶ月で、彼はこう気づいた。「神経科医は完全に間違っていました。この病気については、私にできることはすべてあります。問題は、それをすべて行う時間を見つけることです。」^{[6] [8]}

サビーネは4大陸にわたる基調講演の中で、王立協会、^{[9] 、}欧州議会、科学研究の自由に関する世界会議、^{[10] 、}イタリア上院、ハーバードクラブ、トリエステ国際高等研究院（SISSA）^[11]で講演してきました。サビーネは将来の科学研究の倫理に関する最も著名な一般人の一人となっています。^[12]

ノーベル賞受賞者であり、CRSPR遺伝子編集の発明者であるジェニファー・ダウドナは、遺伝子編集の倫理に関する2017年の「TED」論文を、サビーヌの言葉を引用して締めくくった。

「何よりも、私たちは人々が自らの遺伝的運命を選択し、より健康で幸せな生活を目指す自由を尊重しなければなりません...チャールズ・サビンが言ったように、「これらの病気の現実に実際に直面しなければならない人は、道徳的な問題があると考えることに少しも良心の呵責を感じないでしょう。」私たちにそうではないと言う権利がどこにあるでしょうか？^[13]

サビーヌは、故エドワード・ケネディ上院議員の最後の法案である遺伝情報差別禁止法（GINA）の起草に貢献した。この法律は、アメリカの職場や保険業界で遺伝的素因を持つ個人の権利を保護するために制定された。^[14]

サビーヌは、2008年に英国でヒト受精および胚移植法が施行されるにあたり、積極的なロビイストとして活躍した。^{[15] 2009年にカナダの}ガードナー財団の創立50周年記念式典には22人のノーベル賞受賞者が出席し、サビーヌとノーベル賞受賞者のシドニー・ブレナーがパーソナライズされたゲノム科学の将来について討論した。^{[16] 2009年、彼はイタリア国立}テレソンのスターゲストとなり、 RAIシネマが彼に関する映画を制作した。^[17]

サビーヌは、世界中のハンチントン病の一般団体のスポークスマンを務めており、その中には次のような団体があります。

• アメリカ：アメリカハンチントン病協会^{[18] [19]}
• 英国： ハンチントン病協会^[20]

サビーヌは国際幹細胞学会の国際諮問委員会の委員である。^[21]

サビーヌは、ジェフ・キャロル博士とエド・ワイルド博士によって設立されたハンチントン病研究ニュースウェブプラットフォームHDBuzzのコンサルティング発行者です。^[22]

2013年のドキュメンタリー『Alive & Well』に登場したサビーヌは、ハンチントン病の認知度を高めるための支援活動について語っています。

サビーネの演説の抜粋は、ジェームズ・K・ライトの歌「Spring in your Step」で使われました。

2022年の新年叙勲リストで、女王は「慈善家であり、ハンチントン病の慈善およびボランティア活動に対する世界的な活動家」であるサビーヌに大英帝国勲章（OBE）を授与した。 ^[23]このような賞の歴史上、OBEの表彰状に「ハンチントン病」という言葉が使われたのは初めてである。^[24]

サビーヌは、Hidden No More Foundation の創設者です。同財団の使命は、「ハンチントン病に直面している患者と家族に力を与え、恥、汚名、恐怖の影から抜け出すことを可能にすることです。ハンチントン病は、しばしば「人類が知る最も過酷な病気」と表現されますが、他の病気とは異なり、ハンチントン病がもたらす日々の苦しみは、HD 遺伝子を持つ家族の大多数がその現実を隠さざるを得ないと感じているという事実によって、特に複雑になっています。」^[25]

最初のHidden No Moreイベントは2010年6月30日に開催され、サビーヌがサー・マイケル・ローリンズと提携して1年以上に渡ってキャンペーンと資金調達を行ってきた結果、英国議会でハンチントン病に関する超党派議員グループが発足した。デッチャント卿が議長を務め、40人以上の国会議員と貴族院議員が支援するこのグループの目的は、ハンチントン病の認知度を高め、その有病率を推定するより良い方法論を確立し、それによって治療と研究のためのより適切な資源の割り当てにつなげることだった。24か月以内に委託された調査により、この病気は確かに以前の推定の2倍以上も一般的であることが示された。^{[26] [27] [28] [29]}

そして、2017年5月18日、フランシスコ教皇が世界中のテレビ視聴者と1,800人の聴衆に向かって、ハンチントン病に関連して集まった人々としては史上最多の人数となる次のように述べたとき、サビーヌはハンチントン病患者として初めて世界の指導者と公に会った人物となった。^{[30] [31]}

しかし、今日私たちがここにいるのは、私たち自身と全世界にこう言いたいからです。「もう隠さないで！」「もう隠さないで！」「もっと隠さないで！」これは単なるスローガンではなく、私たち全員が育まなければならない決意なのです。

— フランシスコ教皇

その日の出来事と、ハンチントン一家が地球上で最も貧しく辺鄙な場所からローマへと向かった驚くべき旅は映画『Dancing at the Vatican』となり^[32]、アマゾンとYouTubeで6か国語で公開された。^[33]『Dancing at the Vatican』は2019年7月にカリフォルニア州ハリウッドでプレミア上映された。^[34]このドキュメンタリーのヨーロッパでのプレミア上映は2020年2月に英国映画テレビ芸術アカデミー（BAFTA）で行われた。^[35]

• チャールズ・サビンのハンチントン病に関する感動的なスピーチにインスピレーションを受け、その抜粋をフィーチャーしたジェームズ・K・ライトの曲
• NBC ナイトリー ニュースのチャールズ サビンのプロフィール
• サビーンとハンチントン病に関するナショナル・パブリック・ラジオ（NPR）の記事
• ハンチントン病について語るサビーヌのビデオ映像
• 「恐怖、希望、尊厳」についてのサビーヌへのインタビュー
• ドキュメンタリー『The Inheritance』にはチャールズ・サビーヌのインタビューも収録