短い人生を共に

短い人生を共に

形成	2011年; 13年前 （2011年）
合併	ACT、 英国小児ホスピス
タイプ	非営利
登録番号	1144022 (イングランドおよびウェールズ)、 SC044139 (スコットランド)
法的地位	慈善活動
集中	短い人生を送る子どもたちに最高の生活の質と最善の終末期ケアを提供する
本部	スイート 1b、ホワイトフライアーズ、ルーインズ ミード、ブリストル、BS1 2NT
位置	イギリス
最高経営責任者	アンディ・フレッチャー
Webサイト	www.togetherforshortlives.org.uk

Together for Short Livesは、英国に登録された子供の緩和ケアのための慈善団体です。Together for Short Lives のビジョンは、生命を脅かす病気や生命を脅かす病気を抱える英国の子供や若者、およびその家族が、可能な限り充実した生活を送り、人生の終わりに最高のケアを受けられるようにすることです。

Together for Short Lives は、イングランドおよびウェールズ (1144022) とスコットランド (SC044139) に登録された慈善団体であり、保証有限会社 (7783702) です。

Together for Short Lives の会長はサー・アラン・クラフト教授、副会長はアン・ゴールドマン博士です。後援者には、サイモン・コーウェル、エリザベス・フラッド大英帝国勲章第 1 等勲爵士、ローザ・モンクトン、メイソン・マウント、ジョン・オーバートン、ホリー・ウィロビーなどがいます。レベッカ・フロントはアレックス・コルビシエロ、ルーシー・ワッツ MBE とともにこの慈善団体の大使を務めています。

Together for Short Livesは2011年11月1日に英国の新しい慈善団体として設立されました^[1]。

Together for Short Lives は、2011 年 10 月に合併した ACT と Children's Hospices UK の新しい名前として開発されました。合併前、ACT と Children's Hospices UK は、子供の緩和ケアの分野で活動し、子供のホスピス サービス、子供の緩和ケアの専門家、家族に会員サービスを提供する 2 つの英国登録慈善団体でした。

ACTとChildren's Hospices UKは2011年10月1日に合併し^[2]、英国における小児緩和ケアの1つの声となりました^{[3] 。}

ACT（生命の危険や末期症状のある子供たちのための協会）は、ブリストル小児保健研究所のデイビッド・ボーム教授とオックスフォードのヘレン・ハウス小児ホスピスの創設者であるシスター・フランシス・ドミニカの指導の下、1988年に設立されました。

ACT は、家族とそれを支援する専門家向けの情報サービスを開発し、小児緩和ケアの全国ネットワークを構築し、小児と家族への緩和ケアの提供に関わる法定およびボランティアのサービスを調整するために設立されました。

Children's Hospices UK (旧称 ACH) は、英国全土の独立した小児ホスピスと連携する全国的な慈善団体として 1998 年に設立されました。この団体は、認知度の向上、ホスピスの法定資金の改善、小児ホスピス サービス間の連携の促進、専門的な実践の発展の支援などを通じて、小児ホスピスの声を全国的に発信するために設立されました。

ACT と Children's Hospices UK はどちらも英国ブリストルに拠点を置き、2011 年の合併以前は、意識向上とロビー活動に協力して取り組んできた歴史がありました。

Together for Short Lives は、小児緩和ケアに携わるサービスと専門家を包括する慈善団体です。小児ホスピスや緩和ケアサービス、生命を脅かす病気や生命を脅かす病気を患う乳児、子供、若者とその家族にケアとサポートを提供する専門家などの組織に会員資格を提供しています。

同団体は、家族に会員権とサポートを提供し、「Together for Families Helpline」という英国ヘルプラインを運営している。

2014年12月、Together for Short Livesは「赤ちゃんが生まれます」というアニメーションを公開しました。これは、子どもの診断の知らせを聞いた家族のニーズを伝え、また家族をサポートする専門の小児緩和ケアサービスがあることを家族に安心させることを目的としています。^[4]

この慈善団体は、小児緩和ケアに携わる家族や専門家に情報とサポートを提供しています。Together for Short Lives は、子供と家族にケアとサポートを提供するケア パスウェイ アプローチを開発し、これをサポートする一連のリソースを公開しています。その中には、生命を脅かす状態にある子供のためのコア ケア パスウェイや家族の同伴者が含まれています。

Together for Short Lives の活動は、緩和ケアを必要とする子供や若者とその家族のニーズ、および子供のためのホスピスや緩和ケア サービスの経験に基づいています。この慈善団体には、親介護者諮問グループが設立されています。

2012年、Together for Short Livesは「スクエアテーブル - 地域学習と評価レポート」というレポートを出版しました。これは、2011年を通してイングランド、スコットランド、北アイルランドで開催された42の「スクエアテーブル」イベントの全国聴取ツアーの結果をまとめたものです。これらのイベントには、生命を脅かす病気や生命を脅かす病気を患う子どもの家族、子どもの緩和ケアサービスを利用して育った若者、医療、社会福祉、教育の専門家、地域全体のその他の代表者など、1,500人以上が参加しました。

これらは、子どもたちとその家族の生活についての洞察を提供するとともに、彼らを支援する幅広い専門家の視点を理解する機会を提供するために設計されました。

この慈善団体は、全国的な募金活動や企業との提携を通じて、小児ホスピスサービスやボランティア団体へのロビー活動や募金活動を行っています。Together for Short Lives は、小児緩和ケアや、生命を脅かす病気や生命を脅かす病気を抱える小児のニーズに対する意識を高めています。この慈善団体は、英国 4 か国すべてで政府にロビー活動を行い、小児緩和ケアの政策に影響を与えています。

この慈善団体は、毎年「子供ホスピス週間」と呼ばれる募金活動と意識向上週間を実施している。2011年以来、Together for Short Livesは、Xファクター慈善番組と優勝者のシングルの売上金から利益を得ている。^[5]

Together for Short Livesは、番組開始以来2年間ITV Text Santaの慈善団体の一つであり、2012年と2014年に英国の小児ホスピスのために資金を集めました。 ^[6] Together for Short Livesは、国際小児緩和ケアネットワーク（ICPCN）との緊密な協力を通じて国際的にも活動しており、世界中の小児緩和ケア部門を支援するためにリソースと情報を共有しています。

2015年6月3日、パトロンのサイモン・コーウェルは、重病の子供とその家族を支援するため、バンケティング・ハウスで第1回Together for Short Lives Midsummer Ballを主催した。^[7] マーヴィンとロシェル・ヒュームズが夜のエンターテイメントを主催し、ロニー・スコッツ・ジャズ・オーケストラ、ケイティ・メルーア、スティーブン・ムルハーン、ブリテンズ・ゴット・タレント2014ファイナリストのジャック・パック、ブリテンズ・ゴット・タレント2015ファイナリストのアイザック・ワディントンのパフォーマンスを紹介した。この夜は、グラミー賞受賞歴のある音楽プロデューサーのウィリアム・オービットのDJセットで最高潮に達した。

2022年2月から、Together for Short Livesは英国のスーパーマーケット、モリソンズの公式チャリティーパートナーとなり、3年間のパートナーシップが締結される。^[8]

Together for Short Lives が運営する「子供ホスピス週間」は、生命を脅かす、または生命を制限する病気を患う子供達と、子供ホスピスなどの彼らを支援するサービスに対する意識向上と募金活動を行う英国唯一の週間です。

2014年の小児ホスピス週間では、Together for Short Livesの支援者であるサイモン・コーウェル^[9]とホリー・ウィロビーが#WeCare247を立ち上げました。これは、重病の子供たちが必要とする24時間体制のケアと、彼らを支援する小児ホスピスなどのサービスに焦点を当てたキャンペーンです。

2015年小児ホスピス週間は、「一瞬一瞬を大切に」に重点を置き、重病の子どもを介護する家族にとって時間がいかに貴重であるか、また家族が一緒に過ごす時間を最大限に活用できるようサービスがどのようにサポートしているかについて認識を高めました。ケンブリッジ公爵夫人は2015年小児ホスピス週間への支援メッセージ^[10]を発表し、キャンペーンはルイス・ウォルシュ、アレックス・コルビシエロ、ベン・ヘイノウ、レベッカ・フロント、ケイト・シルバートン、デイブ・ベリー、ベン・ハンリンなどの著名人や、後援者のホリー・ウィロビー、サイモン・コーウェルなどによって支援されました。

2011年、Together for Short Livesは、英国で生命を脅かす、または生命を脅かす状態にあり、緩和ケアを必要とする可能性のある子供と若者の数に関する調査を委託しました。調査^[11]によると、英国には生命を脅かす、または生命を脅かす状態にある子供と若者が49,000人いることがわかりました。

2010 年、トランジション パートナーシップ (Together for Short Lives、Hospice UK、National Council for Palliative Care の共同事業) はヨーク大学の研究者と協力し、ビッグ ロタリー リサーチ プログラムから資金提供を受けて STEPP プロジェクト (生命を脅かす病気を抱える若者の健康移行のサポート: 実証的な実践の調査) を実施しました。この研究は 2013 年に発表されました。

2013 年、Together for Short Lives は、 Big Lottery Fund Research Programmeの資金提供を受けて 5 つの大学パートナーと共同で実施した 2 年間の研究プロジェクトである BIG Study を発表しました。この研究では、ウェスト ミッドランズで余命が限られた子供たちのニーズがどの程度満たされているかを調査しました。

• Together for Short Lives ウェブサイト