運動ニューロン疾患協会

運動ニューロン疾患協会

設立	1979年10月6日 ( 1979-10-06 )
タイプ	慈善団体
登録番号	294354 [1]
集中	運動ニューロン疾患
本部	フランシス・クリック・ハウス、6 サマーハウス ロード、モールトン パーク、ノーサンプトン NN3 6BF
座標	北緯52度16分37秒 西経0度52分23秒 / 北緯52.27685度 西経0.​​87298度 / 52.27685; -0.87298
サービス提供地域	イングランド、ウェールズ、北アイルランド
会員（2023年）	12,231 [2]
王室のパトロン	アン王女[2]
理事長	ウスマン・カーン博士[2]
最高経営責任者	タニヤ・カリー[3]
ROR ID	https://ror.org/02gq0fg61
収益（2023年）	3,790万ポンド[2]
スタッフ（2023）	215 [2]
ボランティア（2023）	13,000 [2]
Webサイト	このサイトについて

運動ニューロン疾患協会( MND協会) は、イングランド、ウェールズ、北アイルランドで運動ニューロン疾患(MND)を患っている、または影響を受けている人々に対する医療、研究、キャンペーンへのアクセスの改善に重点を置いています。MND は筋萎縮性側索硬化症(ALS) としても知られており、米国ではルー・ゲーリック病と呼ばれています。

同協会は、イングランド、ウェールズ、北アイルランドで、この病気に関する世界的な研究に資金提供し、研究を推進し、MNDに苦しむ人々を支援する唯一の全国的な慈善団体です。

MND 協会は、MND の原因、診断方法、そして最も重要な点として、MND が人々の生活を破壊しないように効果的に治療する方法を理解するための研究に資金を提供し、推進しています。その活動は次のとおりです。

• 研究資金
• 会議やシンポジウムを通じて研究を調整する

協会は、ALS/MNDに関する国際シンポジウムを主催しています。これは、一流の国際研究者と医療・社会福祉の専門家が集まり、それぞれの分野における革新を発表し、議論する年次イベントです。

協会は動物実験を含む研究に資金を提供しています。^{[4] [5]}

• 患者と介護者に情報を提供する
• 支店と地域のケアアドバイザーのネットワークを通じてケアを提供します

• 資金調達と収入創出活動
• 協会はイングランド、ウェールズ、北アイルランドに87のボランティア支部とグループを持ち、地域の募金活動を支援している^[2]
• 協会は、病気の影響を受けた人々を偲んで残される遺贈や追悼基金からも恩恵を受けています。

当協会は、MND などの神経疾患を持つ人々のより良い未来を築くために活動するネットワークを持っています。活動内容は次のとおりです。

• 政府へのロビー活動
• 疾患に対する認識を高め、MND 憲章や NICE ガイドラインなどのベストプラクティスの採用を奨励します。
• メディアやPRの機会を利用して、年間を通じて啓発活動を実施します。
• ポッドキャスト「MND Matters」（2021 年 3 月に開始）を通じて、情報、非公式のアドバイス、専門知識を共有します。

この組織の現在の後援者および大使は次のとおりです。

• クリス・ブロード、元イングランドのクリケット選手^[6]
• ベネディクト・カンバーバッチ、俳優^[6]
• ケビン・シンフィールドは、元イングランドラグビーリーグ代表選手で、2024年にMNDの合併症で亡くなったロブ・バロウの友人であり、元リーズ・ライノズのチームメイトだった^。[6]
• ランダフのフィンレイ男爵夫人、緩和医療コンサルタント、国会議員^[6]
• シャーロット・ホーキンス、テレビ司会者^[6]
• エディ・レッドメイン、俳優。映画「博士と彼女のセオリー」で、MNDを患っていたスティーブン・ホーキング教授を演じた^[7]
• ジェレミー・ヴァイン、テレビ・ラジオ司会者^[6]
• ジーナ・ベルマン、女優^[8]
• リリー・ジェームズ、女優^[9]

• 宇宙学者、理論物理学者のスティーブン・ホーキング教授（長年MNDを患っていた）^[10]
• コリン・ブレイクモア卿、神経生物学者^[11]
• 元イングランドラグビーリーグ代表のロブ・バロウは、2024年にMNDの合併症で亡くなった。^[6]