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マロリー・スミス | |
|---|---|
| 生まれる | 1992年10月12日 ロサンゼルス |
| 死亡 | 2017年11月15日（25歳） |
| 職業 | 著者 |
| 国籍 | アメリカ人 |
| 母校 | スタンフォード大学 |
| ジャンル | 紀要 |
| 主な作品 | 私の魂の塩：未完の人生[1] |
マロリー・ベアトリス・スミス（1992年10月12日 - 2017年11月15日）は作家であり、嚢胞性線維症の擁護者でした。
若いころ
スミスは、1992年10月12日にマーク・スミスとダイアン・シェイダー・スミスの子として生まれ、3歳の時に嚢胞性線維症と診断された。嚢胞性線維症は「進行性の遺伝性疾患で、持続的な肺感染症を引き起こし、時間の経過とともに呼吸能力が制限される」病気である。 [2] [3] [4]この病気は、成長とエネルギーに必要な酸素と栄養素の吸収を阻害することで身体を不自由にする。 [5]治療計画では1日60錠以上を服用し、抗生物質の点滴治療と肺の訓練のために何度も目を覚ます必要があったが、スミスは元気に生きることを決意していた。[6]彼女は4.3の成績平均点を維持し、[2] 3つの異なるチームスポーツのキャプテンを務め、プロムクイーンに選ばれた。[6]
15歳になるまでに、スミスさんの肺には細菌が定着していた。その中には、10年以上の抗生物質治療によって、普通の植物性細菌から、治療法が知られていない希少で攻撃的なスーパーバグに変異した、ブルクホルデリア・セノセパシアの一種が含まれていた。 [7]これにより、彼女は、ウイルスを操作して細菌を破壊するバクテリオファージ治療の実験的な選択肢を推進することができた。 [ 7]彼女はスタンフォード大学に通い、ファイ・ベータ・カッパを卒業し、[6] [8]環境人類学を専攻して人類生物学を専攻した。[2]彼女はまた、KCRW、ナショナル・ラジオ・プロジェクト、ステート・オブ・ザ・ヒューマンで特集されている環境ポッドキャスト、グリーン・グリッド・ラジオのシニアプロデューサーとして働いていた。 [9]卒業後、スミスさんは嚢胞性線維症の支援者になり、ライターとして働き始めた。[8]しかし、2012年に彼女の肺の状態が悪化し、2017年9月11日に肺移植を受けました。[5]残念ながら、スーパーバグは彼女の喉の中で生き残っており[8]、バクテリオファージ治療が成功する前の2017年11月15日、彼女は25歳で亡くなりました。彼女は他の患者の研究を進めるために肺のサンプルを提供しました。[3]
アドボカシー
スミスさんの身体的な予後にもかかわらず喜びを持って生きるという決意は、研究者や嚢胞性線維症コミュニティに刺激を与えました[2] [5] [7]スミスさんの考え方は、嚢胞性線維症の慈善団体2つの原動力になったと言われています。「An Evening in Mallory's Garden」は1995年に始まり、500万ドル以上を集めました[9]一方、Lunges4Lungsはルルレモンなどの企業からの企業支援やケイティ・ペリーなどのスターからの支援など、全国的な認知度を獲得しました[5]。[6]
作品
2016年に彼女は園芸家スーザン・レンマン・ゴットリーブと共著した『The Gottlieb Native Garden: A California Love Story 』を全米野生生物連盟から出版した。 [10]彼女の回想録『Salt in My Soul: an Unfinished Life 』は彼女の死後、彼女の指示により母親で作家/広報担当のダイアン・シェイダー・スミスによって編集され、2019年3月12日にペンギンランダムハウスから出版された。 [11] [9]その後、出版前に『インビジブル・ウォー』と『ハンティング・グラウンド』でアカデミー賞にノミネートされた監督カービー・ディックとエイミー・ジーリングによって製作のオプション契約が結ばれた。[9]
作品一覧
- ゴットリーブネイティブガーデン：カリフォルニアラブストーリー、全米野生生物連盟、初版2016年10月25日、ISBN 0692783393
- Salt in My Soul: an Unfinished Life、ペンギンランダムハウス、シュピーゲル＆グラウ、初版2019年3月12日、ISBN 1984855425
参考文献
- ^ LaBonte, Michelle (2022). 「患者 の声の価値：マロリー・スミス著『Salt in My Soul』のレビュー」。 ケンブリッジ・クォータリー・オブ・ヘルスケア・エシックス。32 ( 3): 443– 446。doi :10.1017/S0963180122000433。PMID 36366957。S2CID 253457334 。 「ミシェル・ラボンテ」。ハーバード大学科学史学部。
- ^ abcd 「In the Spotlight: Mallory Smith」。www.cff.org。嚢胞性線維症財団。2019年3月27日時点のオリジナルよりアーカイブ。2019年3月6日閲覧。
- ^ ab 「ビバリー高校卒業生で嚢胞性線維症活動家のマロリー・スミスさん25歳で死去」ビバリーヒルズ・クーリエ、2017年11月16日。 2019年3月6日閲覧。[永久リンク切れ ]
- ^ ベセスダ、嚢胞性線維症財団4550 Montgomery Ave Suite 1100 N.; Md 20814301-951-4422 800-344-4823。「嚢胞性線維症について」www.cff.org 。 2020年2月29日閲覧。
{{cite web}}: CS1 maint: 数値名: 著者リスト (リンク) - ^ abcd Gardner, Karen (2017年9月20日). 「CF患者、二重移植からの回復が『Lunges4Lungs』募金活動に刺激を与える」 Cystic Fibrosis New Today . 2019年3月6日閲覧。
- ^ abcd ハーワード、ジェイソン（2017年12月13日）。「死と向き合う：若い女性の生涯にわたる病気との闘い」HSインサイダーロサンゼルスタイムズ。ロサンゼルスタイムズ。 2019年3月6日閲覧。
- ^ abc Boodman, Eric (2017年11月12日). 「スーパーバグに襲われた若い女性を救うため、科学者は殺人ウイルスを追い詰める」. PBS. NewsHour Productions LLC . 2019年3月6日閲覧。
- ^ abc アブカリアン、ロビン（2019年3月8日）。「これまで読んだことのない回想録：目に見えない殺人鬼と闘った若い女性の感動的な回想録」ロサンゼルス・タイムズ。 2019年3月8日閲覧。
- ^ abcd シーゲル、タチアナ（2019年2月19日）。「『ハンティング・グラウンド』の監督、嚢胞性線維症患者の回想録を基に映画化へ」ハリウッド・レポーター。 2019年3月6日閲覧。
- ^ フォスター、クリスティン（2018年3月20日）。「Farewells: Young Alumna and Writer」スタンフォードマガジン。 2019年3月6日閲覧。
- ^ 「Salt in My Soul By Mallory Smith」ペンギンランダムハウス。 2019年3月6日閲覧。
外部リンク
- 「ソルト・イン・マイ・ソウル」。YouTube。YouTubeムービー＆テレビ。2022 年。
- 「レイン・ウィルソンとの『ソルト・イン・マイ・ソウル』ディスカッション」。YouTube 。ソルト・イン・マイ・ソウル。2022年2月8日。(嚢胞性線維症研究所主催、レイン・ウィルソンが司会を務め、他の参加者はウィル・バターズビー（ドキュメンタリー監督）、ダイアン・シェイダー・スミス、マイカ・スミス（マロリーの兄弟）、マヤ・ヒュームズ（マロリーの友人）、グンナー・エシアソン、ステファニー・A・ストラスディー、ベンジャミン・チャンの7名)