嚢胞性線維症トラスト

嚢胞性線維症トラスト（Cystic Fibrosis Trust、略称Cystic Fibros is）は、1964 年に設立された英国を拠点とする全国的な慈善団体で、嚢胞性線維症（CF）のあらゆる側面に取り組んでいます。嚢胞性線維症の治療と治癒のための研究に資金を提供し、嚢胞性線維症の患者に適切な臨床ケアとサポートを提供することを目指しています。

その目的は次のとおりです。

• 嚢胞性線維症の効果的な治療法および治療法の開発に関する医学的および科学的研究に資金を提供する。
• 嚢胞性線維症患者に対する適切な臨床ケアを確保するため;
• 嚢胞性線維症に罹患しているすべての人に情報、アドバイス、サポート、および適切な場合には経済的援助を提供します。

嚢胞性線維症トラストの研究の目的は、嚢胞性線維症を理解し、治療し、治癒することです。嚢胞性線維症トラストは、英国における嚢胞性線維症の医学的および科学的研究の主要な資金提供者です。トラストの研究は、主に 2 つのカテゴリに分かれています。

• 遺伝子治療– トラストは現在、近い将来に臨床的に実現できるよう、遺伝子治療の研究プログラムに年間 300 万ポンド以上を投資しています。遺伝子治療は、肺に欠陥のある嚢胞性線維症遺伝子の健康なコピーを追加することを目的としています。嚢胞性線維症トラストは、英国嚢胞性線維症遺伝子治療コンソーシアムを通じてこの研究を推進するために、英国の一流科学者 40 名以上を集めました。^[1] 科学者たちは、2008 年に臨床試験を行う予定の製品を開発しました。これらの試験には、さらに 470 万ポンドの費用がかかります。
• 医学および科学研究– トラストは、CF の症状の治療と治癒、および CF 患者の生活改善を目的とした研究を支援しています。トラストは現在、この非遺伝子治療研究に年間約 100 万ポンドを費やしています。

嚢胞性線維症は、専門的治療を必要とする複雑な病気です。過去 15 年間、当トラストは英国全土で 45 の嚢胞性線維症専門治療センターの設立とスタッフ配置を支援してきました。1997 年以来、嚢胞性線維症トラストは英国で嚢胞性線維症を患う 8,000 人の患者に対する臨床ケアを改善するために NHS に 1,000 万ポンド以上を投資し、医師、看護師、多職種チームの資金援助を行っています。

嚢胞性線維症トラストは、臨床ケアに関する国家基準を設定し、英国嚢胞性線維症臨床データベースを提供および資金提供し、サービス提供のレベルを測定します。トラストの専門患者アドバイザー (全員が嚢胞性線維症患者) は、医療提供者や政府と連携して、英国全土の嚢胞性線維症患者のケアに影響を与え、改善します。

嚢胞性線維症トラストは、嚢胞性線維症のあらゆる側面に関するアドバイスとサポートを提供するため、月曜日から金曜日の午前 9 時から午後 5 時まで、秘密厳守のヘルプライン サービスを提供しています。また、トラストは、嚢胞性線維症患者、その家族、友人、学校、雇用主、嚢胞性線維症に関心のあるすべての人に情報とアドバイスを提供しています。トラストは、家族に給付金に関するアドバイスも提供し、適切な場合には、財政援助や福祉助成金も提供しています。

嚢胞性線維症トラストは、地域社会からの寄付や支援を受けています。^[2] 寄付に加えて、2009年には英国のアーティスト、ジェニー・ウィックスが写真アート展、短編ドキュメンタリー、および「Root Ginger」と題した書籍を通じて資金調達活動を行いました。この展覧会では、ジンジャーヘア（赤毛）を引き起こす劣性遺伝子の遺伝パターンについて説明しています。これは嚢胞性線維症を引き起こす遺伝パターンと同じです。 ^[3]展覧会と書籍の売上の一部は、嚢胞性線維症トラストに寄付されます。

• 嚢胞性線維症組織のリスト
• 嚢胞性線維症財団
• カナダ嚢胞性線維症財団

• 嚢胞性線維症トラスト
• 英国呼吸器遺伝子治療コンソーシアム