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care.data は、当時の保健社会福祉情報センターが2013 年春に発表したプログラムです。このプログラムの目的は、総合診療抽出サービス(GPES) を通じて総合診療医の診療所から中央データベースにデータを抽出することでした。総合診療医の診療所に登録されているイギリス国民は、自分の健康に関するデータが、自分の GP に通知して異議を申し立てる権利を行使しない限り、HSCIC にアップロードされることを知らされました。
異議を唱えなかった患者のデータは、NHS外の学術機関や商業団体などを含む医療研究者、管理者、計画担当者によって匿名化された形で利用される。個人識別可能なデータの使用は、機密保持に関する慣習法、英国データ保護法、2006年国民保健サービス法、2012年保健社会福祉法によって規制されている。個人識別可能なデータは、これらの法律に準拠してのみ公開できる。ソフトウェアとサービスはアトス[1] [2]によって提供されていたが、アトス自身も英国政府の他のプロジェクトで批判を受けている[3] 。
care.dataプログラムは開始以来、議論を呼んでいた。[4]当初は、プログラムに対する患者の認知度が低いこと、データ抽出をオプトアウトするオプションが明確でないことに批判が集中した。イングランドの家庭に送られたリーフレットは、制度の利点のみを説明し、オプトアウトフォームが含まれていなかったことで批判された。[5]このプログラムは2014年5月に中止され、2014年10月にはイングランドの4つの地域で6つの臨床委託グループが「パスファインダー」プログラムに参加するよう選ばれ、ウェスト ハンプシャー、ブラックバーン・アンド・ダーウェン、リーズ、サマセットの265のGP診療所と170万人の患者が参加した。[6]
2014年10月に行われたとされる内閣府の 主要プロジェクト管理局によるレビューでは、このプログラムは「プロジェクトの定義、スケジュール、予算、品質、および/または利益の提供に関して重大な問題があり、現段階では管理または解決できないと思われる」と結論付けられました。[7]
アトスは2015年12月に公会計委員会から批判を受け、保健省を利用し、「納税者に対する適切な注意義務」を果たさなかったと非難された。同社はこのプロジェクトに携わる8社のサプライヤーのうちの1社であり、当初の800万ポンドから増額して1140万ポンドが支払われる予定である。[8]
2015年6月、データ抽出プログラムが9月にブラックバーンで再開されることが発表されました。[9] 2015年9月、機密保持上の懸念が未解決のままであるため、プログラムが再び一時停止されたことが発表されました。[10]
このプログラムは2016年7月に中止された。[11]
2021年5月、NHSデジタルは、一般診療抽出サービスに代わる新しいプログラム、Care.dataと比較される一般診療計画・研究データを発表しました。 [12]広範囲にわたる抗議を受けて、開始は2021年7月1日から9月1日に延期されました。NHSデジタルは、ウェブサイトを更新する以外に意図を伝えなかったとして批判され、サイトを監視していない一般の人々の大部分の権利を事実上剥奪しました。[13]新しい戦略は、 「Data Saves Lives」 と名付けられる予定です。MedConfidentialの広報担当者は、「最大の問題は信頼であり、政府がこれを正しく行わない限り、信頼は再び崩壊するだろう」と述べました。[14]
参考文献
- ^ 「Burton & Bransgore Medical Centres — データ共有」 burtonandbransgoremedicalcentres.co.uk . 2014年1月31日閲覧。
- ^ 「General Practice Extraction Service (GPES)」。Atos 。 2014年1月31日閲覧。
- ^ 「Atos、障害給付金評価をめぐる「混乱」が続く中、NHSケアデータプロジェクトに取り組む」 。 2014年2月27日閲覧。
- ^ クーパー、チャーリー（2014年1月24日）。「40パーセントのGPがNHSのビッグデータスイープから脱退する予定。プロジェクトへの信頼の欠如が理由」インディペンデント。 2014年2月27日閲覧。
- ^ 「MedConfidential - 「より良い情報はより良いケアを意味する」リーフレット」。2014年2月27日閲覧。
- ^ 「care.data パイロット スキームが開始に向けて準備中」。Pharma Times。2014 年 10 月 8 日。2014年11 月 7 日閲覧。
- ^ 「NHS患者データ計画は達成不可能、レビューで判明」ガーディアン。2015年6月26日。 2015年6月26日閲覧。
- ^ 「国会議員がNHS記録計画を攻撃」フィナンシャル・タイムズ、2015年12月31日。 2015年12月31日閲覧。
- ^ 「Care.data、今月再開へ」。Health Service Journal。2015年6月11日。 2015年8月23日閲覧。
- ^ 「Care.Data、機密保持上の懸念により再度停止」。Pulse。
- ^ Boseley, Sarah (2016年7月6日). 「NHS、患者の医療詳細の単一データベースを廃止へ」ガーディアン。 2016年7月6日閲覧。
- ^ 「新たなデータ収集サービスが患者の信頼を『破壊』する可能性」。デジタルヘルス。2021年5月27日。 2021年6月1日閲覧。
- ^ 「GPDPR または Care.data v2.0?」。Government Computing。2021 年 6 月 19 日。2021 年7 月 4 日閲覧。
- ^ 「NHSデータ戦略：ハンコック氏、データ共有計画を擁護」BBC。2021年6月22日。 2021年7月4日閲覧。