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計画および研究のための一般診療データ システムは、一般診療抽出サービスに代わる、個人の医療の提供以外の用途を目的としたデータを送信する手段として、英国国民保健サービスによって構築されました。これには、医療計画や研究が含まれる場合があります。
2021年5月21日に発表された[1]。
これは、大規模な医療データがCOVID-19の最も効果的な治療法に関する貴重なデータを提供していることから、健康研究への潜在的な利益のために慎重な歓迎を受けた[2 ] 。[3]
プライバシーと実装に関する懸念
患者や一般の人々の間では、NHSのデータが民間企業に売却されることに対する懸念が高まっている。[4] [5]
英国の一般開業医に配布されている雑誌「パルス」には、収集されるデータの範囲[6]と、それが一般開業医に課す追加の作業負荷と法的リスク[7]に関する懸念を反映した記事が掲載された。
患者への情報提供の責任は、例えばウェブサイト上のプライバシー通知を更新するなど、GP診療所に委譲された。[8]医師らは、これらの懸念から導入を遅らせるよう求めた[9]
身を引く
患者は2つのレベルでNHSデータ共有から離脱することができます。第一に、研究と計画の目的でNHSデジタルとデータを共有しないようにかかりつけ医に依頼することができます（タイプ1オプトアウトと呼ばれます）。第二に、NHSデジタル共有からオプトアウトすることができます（全国データオプトアウト）。[10]
タイプ1のオプトアウトは、患者がダウンロード可能な紙のフォームに記入し、かかりつけ医に返送することで実施されました。
実装の遅延
GPデータをNHSデジタルでより広く利用できるようにするためのプロセスは2021年7月1日に開始される予定だったが、9月1日まで延期された[11]
現在は4つの基準が満たされるまで延期されている[12]
- 患者がNHS DigitalとGPデータを共有することをオプトアウトすることを選択した場合、たとえデータがアップロードされた後であっても、データを削除する機能
- オプトアウトのバックログは完全に解消されました
- 信頼できる研究環境がNHSデジタルで開発され、実装されました。
- 患者は、関与とコミュニケーションのキャンペーンを通じて、この制度についてよりよく認識するようになった。
データセキュリティとガバナンス
計画と研究のためのGPデータより：保健社会福祉大臣政務官からイングランドの一般診療所への書簡 - 2021年7月19日[13]
政府は、GP データへのアクセスは信頼できる研究環境 (TRE) を通じてのみ行われ、個人がデータへのアクセスに同意した場合 (研究調査への書面による同意など) を除き、NHS の安全な環境外にコピーまたは送信されないことを約束しています。これは、GP と患者の両方に、データが安全でありプライバシーが保護されるという非常に高いレベルの信頼を与えることを目的としています。
TRE は、 OpenSAFELYや英国国家統計局の Secure Research Service などのプロジェクトで開発されたベストプラクティスに沿って構築されます。
また、当社は、誰がどのクエリを実行し、どのデータを使用したかを公開するなど、透明性のあるアプローチを採用することにも注力しています。当社は、当社の特定のニーズを満たし、「クラス最高」の役割を果たす TRE を開発しています。
私たちは、TRE が整備されてからのみデータ収集を開始することを約束します。さらに、データのアップロードを開始する前に、BMA、RCGP、および National Data Guardian が提案された取り決めを監視し、それに満足していることを確認します。
また、このコレクションに関して以前に公開されたデータ提供通知は撤回されたことも確認できます。
収集されたデータは、健康とケアの向上の目的にのみ使用されます。患者データは販売されることはありませんし、今後も販売されることはありません。
参考文献
- ^ 「NHS DigitalによるGPDPRの発表」 。 2021年8月8日閲覧。
- ^ トインビー、ポリー（2021年6月11日）。「なぜ私はNHSの患者データ共有計画を支持するのか」ガーディアン。
- ^ 「コロナウイルス（COVID-19）：特別コレクション」 。 2021年8月8日閲覧。
- ^ 「NHSデータ販売は『プライバシーの侵害』だと活動家らは主張」BBCニュース。 2021年8月6日閲覧。
- ^ マリク、ケナン (2001 年 6 月 6 日)。「私の医療データをどのように使用するのか教えてください。そうして初めて登録します」。ガーディアン紙。
- ^ 「新たなGPデータ抽出はcare.dataプランを『はるかに超える』とプライバシー保護活動家が警告」Pulse Magazine。2021年5月24日。 2021年8月8日閲覧。
- ^ 「ビッグブラザーのビッグデータ掌握：一般開業医が患者記録論争に巻き込まれる」。Pulse 。 2021年7月2日。
- ^ 「計画と研究のための一般診療データ：GP診療プライバシー通知」 。 2021年8月8日閲覧。
- ^ 「医師ら、イングランドGPのデータ収集の延期を要請」2021年6月7日。
- ^ 「計画と研究のための一般診療データ：NHSデジタル透明性通知」NHSデジタル。
- ^ 「NHSの新しい患者データストアが2か月遅れる」BBCニュース。2021年6月8日。
- ^ 「計画と研究のためのGPデータ：保健社会福祉省政務次官からイングランドの一般診療所への書簡 - 2021年7月19日」NHSデジタル。2021年7月19日。
- ^ 「計画と研究のためのGPデータ：保健社会福祉省政務次官からイングランドの一般診療所への書簡 - 2021年7月19日」NHSデジタル。2021年7月19日。
外部リンク
- 計画と研究のための一般診療データ (GPDPR)
- オプトアウトの方法 | medConfidential
- 私のデータを使用する - 94
- GPデータの新しいシステムに関する私たちの見解 | 患者データの理解
- OpenSAFELY: ホーム