レックス・ブリンクワース

レックス・ブリンクワース MBE (1929年7月25日 - 1998年10月29日) は、英国ダウン症候群協会の創設者である。彼は、刺激と食事療法によるダウン症候群の乳児の早期治療の先駆者であった。彼は、ダウン症候群が余分な21番染色体によって引き起こされることを発見したフランスの遺伝学者ジェローム・ルジューヌと共同でこの研究に取り組んだ。彼はまた、ダウン症候群の子供のための統合された主流教育の運動家であり、この症候群を指す「モンゴリズム」という用語の使用に反対した。偶然にも、彼と彼の妻は後にダウン症候群の子供をもうけた。

ブリンクワースは1929年7月25日、グロスターシャー州ストーンハウスのイースティントンで生まれた。幼少の頃、村に住むダウン症の大人2人と親しくなり、それが後の作品に影響を与えた。ブリンクワースは教師としての訓練を受け、最初の教職はグロスターシャーの文法学校、バーミンガムのカトリック中等学校、バーミンガムのターナーズグリーン男子中等学校で、後者では学習障害のある生徒の補習教育を専門とした。その後、バーミンガムのグレートバー総合学校の補習部長に任命された。そこで彼は、学習障害のある生徒の問題の多くは、幼児期の刺激不足が原因であるという理論を展開した。^[1]

1959年、ブリンクワースはダウン症候群は余分な染色体の結果であるというルジュンの研究結果を読んだ^[2]当時、遺伝と環境の子供の成績に対する相対的な影響について多くの憶測があった。ブリンクワースは、ダウン症候群の非常に幼い子供たちに環境刺激を与えることでこれらの要因の相対的な影響をテストし、彼らの成績が向上し、遺伝的状態の影響が打ち消されるかどうかを確認した。ブリンクワースはすでにフランス語が堪能で、フランス人女性のジャッキーと出会って結婚していた。彼はルジュンに連絡を取り、食事と刺激という環境的手段によるダウン症候群の子供の治療に関する研究でフランス人医師との実りある共同研究を開始した。

1965年、偶然にもブリンクワースとジャッキーはダウン症の子供を授かり、フランソワーズと名付けました。^[3]

ブリンクワースはその後、バーミンガム大学の児童心理学の学位課程に入学し、対照実験を行った。ダウン症候群の乳児 5 名が 6 か月間、毎週 4 時間訪問され、両親には刺激と食事に関する詳細な指示が与えられた。乳児は 6 か月、12 か月、18 か月の時点で、訪問を受けていない対照群のダウン症候群乳児と比較テストを受けた。訪問を受けた乳児には顕著な効果が示された。結果は、1967 年にバーミンガム大学でブリンクワースが「モンゴロイド乳児に対する早期訓練の効果」と題して発表した博士論文にまとめられた。^[3]

ブリンクワースは、連絡をとってきた家族にアドバイスや運動の指示をまとめたシートを作り始めた。1969年までに、彼はダウン症の赤ちゃんを持つ130の家族と連絡を取っていた。その年、彼はジョセフ・コリンズ博士とともに、70ページの小冊子「モンゴルの赤ちゃんの改善」を作成し、全国精神障害児協会（現在のMENCAP）の北アイルランド支部から出版した。^[4]

当時、ダウン症候群の人を表すのに「モンゴル人」という言葉がよく使われていた。これは、1867年にジョン・ラングドン・ダウン博士がこの症候群を初めて体系的に説明したことに由来しており、この症候群は現在この博士にちなんで名付けられている。ダウン博士の論文は「白痴の民族分類に関する考察」と題され、ダウン症候群の人の特徴はモンゴル民族のアイデンティティーと類似しているとされた。^[5]ブリンクワースはこの用語の公然とした批判者であり、「ダウン症候群の人」という表現の使用に反対する運動を展開した。彼は小冊子を出版した直後にこの用語を廃止し、その後間もなく設立した協会は「ダウン症候群の赤ちゃん協会」と名付けられた。彼の小冊子のその後の版は「ダウン症候群の赤ちゃんの改善」と題された。^[6]

この小冊子のサブタイトルは「彼らを学校に迎え入れる」でした。当時（1949年教育法が1971年に廃止されるまで）、ダウン症候群の子供を含む学習障害のある子供は「学校での教育に不適格」と分類されていました。彼らは保健当局が運営する「少年訓練センター」で教育を受けていました。ブリンクワースの小冊子のサブタイトルは、ダウン症候群の子供は一般教育の範囲内で教育を受けることができ、また受けるべきだという彼の信念を反映していました。

ブリンクワースは、自分の研究を正式なものにし、親が子どもを連れてきて評価やアドバイスを受けられる拠点が必要であると認識し、1970年にバーミンガムのクインボーン コミュニティ センターに本部を置くダウン症乳児協会を設立しました。1982年までに、協会の会員数は3,500世帯に達しました。初期会員の子どもたちが成長するにつれ、協会の名前は最初は「ダウン症児童協会」、後に「ダウン症協会」に変更されました。初期の数年間、ブリンクワースは、身体的、言語的、社会的刺激や食事に関する詳細な指示を親に記した「スケジュール」を作成し続け、その本はさらに数版出版されました。他の研究者も彼のアイデアを取り入れ、同様の肯定的な結果を得ました。^[7]親たちは、彼の研究が自分たちにとってどれほど貴重であったかを語っています。^[8]

1976年にBBCのテレビ番組「オープンドア」シリーズで放映されたことで、協会の活動は大いに盛り上がった。^[9]この番組ではブリンクワースの仕事の例が紹介され、彼自身の娘フランソワーズも登場した。ダウン症の子供たちの非常に肯定的なイメージが描かれ、医療専門家がしばしば描く否定的なイメージに対抗した。映画のハイライトは、子供たちの一人が「笑うのが好き、それは私にとって歌のようなもの」と言うシーンである。ブリンクワースは「モンゴルの子供を特別な子供と呼べるのは、彼の染色体だけではない」という言葉で映画を締めくくっている。1980年代初頭、ブリンクワースはバーミンガム工科大学に「ダウン症のための国立センター」を設立した。^[3]その後、協会は本部をロンドンに移し、理事が任命され、ブリンクワースは協会の教育顧問となった。彼はダウン症の人々とその家族への貢献により大英帝国勲章を授与された。

ブリンクワースの娘フランソワーズは多くのスキルを身につけ、運転免許試験に合格し、楽譜の読み方やピアノの弾き方を学び、フランス語が流暢になり、アパートで自立した生活を送っていた。1986年、ブリンクワースとフランソワーズは、オーストラリアのダーウィンにあるメディアリソースセンターが制作した「ダウン症に関する現在の見解」と題された30分間のビデオに出演し、自分たちの経験と見解についてインタビューを受けた。^[10]

ブリンクワースは熱心なローマカトリック教徒で、ジェローム・ルジューンと同様に、ダウン症の予防手段としてのスクリーニング検査や中絶に強く反対していた。1980年、ブリンクワースはルジューンとともに、学習障害を持つ人々に関するバチカンの作業部会の英国代表を務めた。彼は、1981年の国際障害者年に向けて教皇ヨハネ・パウロ2世が行ったスピーチの草稿作成に協力した。^[11]

健康状態が悪化したため、ブリンクワースはダウン症協会への正式な関与を辞任せざるを得なくなり、1988年に協会を去った。彼は長い心臓病の末、1998年10月29日に69歳で亡くなった。^[1]

これは、ブリンクワースが1982年にダウン症児童協会の情報シートに書いた「充実した自立した生活に向けて」という文章の終わり方である。^[3]

「わが国の海岸でよそ者として打ち上げられた人々に対して、我々は歓待と寛容の義務を負っている。我々の隣人である『特別な何かを持つ子供たち』は、幼少期に両親に多くのことを要求しますが、両親はそれに対して多くのことを返すことができます。彼らが最大限の可能性を発揮できるようにすることは、我々自身にも役立つことであり、これらの子供たちが成長して、国家生活においてささやかながらも有用な役割を果たすようになることが増えるのです。」^[3]