制限成長協会

成長制限協会( RGA )は、小人症(成長制限) の患者を支援する英国の慈善団体です。

RGA は、成長制限 (小人症) の患者にサポート ネットワークを提供したいと考えたチャールズ ポコック、マーティン ネルソン、およびその他の英国の個人によって 1970 年に設立されました。当初は「成長制限の研究協会 (Association into Research of Restricted Growth)」として知られていたこの慈善団体は、低身長につながる骨格形成異常に悩むすべての個人とその家族をサポートすることを目的としています。

遺伝的条件によって引き起こされる小人症にはさまざまな形態がありますが、不均衡な低身長の最も一般的な形態は軟骨無形成症であり、症例の約 70% を引き起こします。

低身長 (小人症) につながる可能性のある遺伝的疾患は 200 種類以上知られています。これらの疾患のいずれかを持って生まれる子どもの 80% は、遺伝性骨格異形成症の家族歴のない両親から生まれています。RGA は、最初の診断から個人の生涯にわたってサポートを提供することを目指しています。

RGAの目的は次のとおりです。^[1]

• 社会的障壁を減らす
• 生活の質を向上させる
• 成長が制限されている人々の社会における役割を強化する
• 成長が遅れた子どもが生まれたときの家族の恐怖と苦痛を軽減する
• 個人とその家族に友情、相互支援、励ましを提供する
• 多様性に対する認識を育み、小人コミュニティ内で平等を促進する

2007年、RGAはビッグ・ロタリー・ファンドの支援を受けて、「成長障害を抱えて生きる」という報告書を委託した。報告書全文はRGAのウェブサイトからダウンロードできる。この報告書は英国全土の人々を対象としており、参加者の多くは軟骨無形成症を患っているが、偽軟骨無形成症、骨異形成症、脊椎骨端線異形成症、低軟骨無形成症など、他の多くの疾患を患っている参加者もいた。^[2]

RGA は、軟骨無形成症の子供のためのレッド ブックの挿入物へのリンクを提供でき、身長表はオンラインで入手できます。軟骨無形成症やその他の骨格異形成症の子供は、「レッド ブック」に含まれる標準的な成長および発達表を使用して監視するべきではありません。

RGA は、身長 4 フィート 10 インチ未満の会員とその家族、小人症に真摯な関心を持つその他の個人や団体を歓迎します。全国各地で定期的にイベントが開催されます。

• 世界中の成長制限組織のリスト

• 公式サイト