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| 略語 | 国立公文書館 |
|---|---|
| 設立 | 1967年3月14日[1] |
| 93-0571472 [2] | |
| 法的地位 | 501(c)(3) 非営利団体 |
| 本部 | オレゴン州ポートランド[1] |
| コルビー・エヴァンス[3] | |
| ランディ・ベラネック[4] | |
| 収益 | 9,859,476ドル[2] (2015年) |
| 経費 | 9,559,235ドル[2] (2015年) |
| 寄付金 | 5,562,686ドル[2] |
| 従業員 | 70 [2]（2014年） |
| ボランティア | 6,705 [2]（2014年） |
| Webサイト | 英訳: |
旧称 | オレゴン乾癬協会、 全米乾癬協会[1] |
全米乾癬財団 (NPF) は、乾癬および乾癬性関節炎の患者を支援する世界最大の非営利団体[要出典]の 1 つです。NPF は、治療法を見つけるための研究を支援しながら、人々が病気を管理するための情報とサービスを提供しています。患者と専門家の健康教育および擁護活動を通じて年間 300 万人以上の人々にサービスを提供しているほか、NPF は乾癬性疾患の研究助成金およびフェローシップに 1,000 万ドル以上の資金を提供しています。
組織について
全米乾癬財団 (NPF) は、乾癬および乾癬性関節炎の患者の健康状態の改善に注力しています。NPF は、研究の促進、治療へのアクセスの改善、乾癬性疾患に関する知識の拡大に取り組むことで、次の目標を掲げています。[引用が必要]
- 患者が適切な治療を受けることで、病気の症状が軽減または解消される
- 適切な病気管理と健康的な行動を促進することで、乾癬に関連する病気を発症するリスクを低下させます。
- 乾癬性疾患をより広く理解してもらうことで、乾癬性疾患が罹患した人々の私生活、仕事、経済に及ぼす悪影響を軽減します。
研究
NPF は、乾癬性疾患のよりよい治療法と治癒法を見つけるために、乾癬性疾患に投入される資金、科学者、質の高い研究プロジェクトの数を増やすよう活動しています。
NPF は毎年、新しい革新的な研究の立ち上げを支援するために、発見助成金とトランスレーショナル助成金を授与しています。
NPFディスカバリー助成金は、研究者が予備的なアイデアを探求し、概念実証実験を行うための資金として、最大75,000ドルを1年間支給するものです。その目的は、将来、国立衛生研究所や他の機関から長期資金を獲得できる乾癬疾患の分野での新しい研究プログラムの開発を促進することです。助成対象研究分野には、遺伝学、細胞生物学、免疫学、疫学/保健サービスなどが含まれますが、これらに限定されません。[5]
NPFトランスレーショナル助成金は、実験室または臨床研究中に得られた科学的発見を、明らかに患者に利益をもたらすプロジェクトに応用することに焦点を当てた、2年間で総額20万ドルまでの助成金です。2015年、国立乾癬財団と国立関節炎研究財団は、特別な乾癬性関節炎研究助成金で協力しました。[6]
乾癬疾患に関する深い知識を持つ臨床医の不足に対処するため、全米乾癬財団は毎年、医学皮膚科フェローシップを授与しています。このフェローシップは、1年間で最高5万ドルの賞金が支給され、若い科学者が医師研究者となり、乾癬疾患にキャリアを捧げることを奨励することで、乾癬疾患の研究と治療に注力する科学者の数を増やすことを目的としています。[7]
国立乾癬ビクター・ヘンシェル・バイオバンクは、乾癬遺伝学の分野の発展のために有資格の科学者が使用する生物学的サンプルと臨床情報のコレクションです。米国最大の乾癬DNAサンプルコレクションの1つです。[8]
NPFは乾癬性疾患研究の触媒として、研究調査や臨床試験への患者の参加を促進することに尽力しています。NPFは、乾癬や乾癬性関節炎の患者に的を絞ったアウトリーチを提供する研究および臨床試験紹介サービスを提供しています。[9]
アドボカシー
全米乾癬財団は、乾癬性疾患に対する連邦政府の関心を高めるために政策を変更すること、また、人々が自分の症状を最善に管理するために必要な治療や医療専門家にアクセスできるようにすることに重点を置いています。
NPF は、全国の何万人もの支持者の共同の努力を通じて、次の活動を行っています。
- 保険を公平かつ手頃な価格にし、乾癬患者への補償範囲を拡大する
- 疾病管理予防センター（CDC）のデータ収集から得られた知見を通じて、乾癬および乾癬性関節炎に関する公衆衛生政策を策定する
- 乾癬および乾癬性関節炎治療の安全性と手頃な価格を向上させる
- より良い治療法と治癒法を見つけるために、乾癬と乾癬性関節炎の研究に対する連邦政府の資金援助を増やす。[10]
教育
全米乾癬財団は、乾癬や乾癬性関節炎の患者とその医療従事者に、最新の情報、教育、重要なサポート サービスを提供して、症状を最適に管理し、全体的な健康と幸福を向上できるようにしています。
乾癬疾患の第一線の専門家による無料の健康ウェブキャストは、痛み、炎症、かゆみを軽減し、肌をきれいにし、関節を緩め、将来の治療オプションをよりよく理解し、心臓病や糖尿病などの乾癬疾患に関連する関連疾患のリスクを減らすための情報を人々に提供します。[11]
More than Skin Deepは、全国で開催される患者中心のライブイベントシリーズです。この教育プログラムは、第一線の専門家から最新の情報を提供して、患者の病状を最適に管理するためのものです。[12]
NPF は、乾癬の 1 対 1 メンター プログラムを通じて、新たに診断された人々に、訓練を受けたピア メンターからのサポートを提供しています。さらに、この組織には、乾癬、乾癬性関節炎、治療オプション、および関連トピックに関する質問に答える健康教育者がスタッフとして在籍しています。
NPFはまた、CMEイベントやその他のプログラムを通じて医療従事者向けの専門教育も提供しています。[13]
組織と人々
オレゴン州ポートランドに設立され、本部を置く乾癬財団は、2013 年にバージニア州アレクサンドリアに 2 番目のオフィスを開設しました。2015 年現在、この組織はシカゴ、ダラス/フォートワース、フロリダ南部、フロリダ西部、ロサンゼルス、ニューヨーク市、北カリフォルニア、ポートランド、サンディエゴ、ワシントン DC に 10 のコミュニティ部門を有しています。これらのコミュニティ部門は、全米乾癬財団のコミュニティ開発マネージャーとボランティアのグループによって率いられ、資金調達、患者と医療提供者への支援、草の根の擁護活動、地域教育に重点を置いています。
チームNPFは、乾癬や乾癬性関節炎の治療のために、歩いたり、走ったり、サイクリングしたり、DIYをしたりしている、乾癬疾患の有無にかかわらず一般の人々のグループです。チームNPFウォークは、全国のコミュニティで開催されています。2015年8月、全米乾癬財団は、初のチームNPFサイクルイベントを主催しました。[14]
資金調達
2012年、同団体は健全な財政管理と説明責任および透明性への取り組みが評価され、チャリティナビゲーターから最高評価の4つ星評価を受けた。[15] NPFは、乾癬性疾患に苦しむ個人とその家族、友人、医療提供者から資金と支援を受けている。企業や財団も、乾癬性疾患の患者が病状をより適切に管理し、全体的な健康状態を改善するのに役立つ教育、支援、研究プログラムに資金を提供している。
参考文献
- ^ abc 「National Psoriasis Foundation」。ビジネス登録。オレゴン州務長官。2016年7月22日閲覧。
- ^ abcdef 「Form 990: 所得税免除団体の申告書」。全米乾癬財団。ガイドスター。2015年6月30日。
- ^ 「取締役会」。全米乾癬財団。2015年7月。2016年7月22日閲覧。
- ^ 「エグゼクティブスタッフ」。全米乾癬財団。2016年7月22日閲覧。
- ^ 「NPFディスカバリー助成金」。
- ^ 「全米乾癬財団トランスレーショナル助成金」。
- ^ 「NPF 医学皮膚科フェローシップ プログラム」。
- ^ 「国立乾癬ビクター・ヘンシェル・バイオバンク」。
- ^ 「NPF 研究および臨床試験紹介サービス」。
- ^ 「NPFアドボカシーイニシアチブ」。
- ^ 「NPF ヘルス ウェブキャスト」。
- ^ 「皮膚の奥深く以上」。
- ^ 「NPF CMEと専門教育」。
- ^ 「乾癬のない人生を目指すNPFチーム」
- ^ 「チャリティナビゲーター」。
外部リンク
- 公式サイト
- チームNPF