ジョナサン・ピトレ

ジョナサン・ピトレ（/ ˈ p iː t / ; 2000年6月2日 - 2018年4月4日）は、カナダのオンタリオ州オタワ近郊の小さな町ラッセル出身の人物である。ピトレは、体外および体内に水疱を引き起こす劣性栄養障害性表皮水疱症（RDEB）と呼ばれる稀な遺伝子変異を持って生まれた。2012年10月にオタワ・シチズン紙のインタビューを受けたことで彼の状況は広く注目を集め、^[1]彼はEBの支援と啓発に取り組む慈善団体DEBRA Canada ^[2]の大使になった。 ^[3]彼はエコール・セカンデール・カトリック・アンブラン（ESCE）に通い、そこで妹のノエミが教師や支援スタッフとともに彼の症状についての啓発活動を行った。

2014年11月21日、オタワ・セネターズは彼を1日契約の「名誉スカウト」に任命した。 ^[4] 2015年、ピトレはオタワでウィー・デーの観衆の前で演説し、お気に入りのホッケーチームであるオタワ・セネターズの招待でラスベガスでNHLアワードに出席した。後に彼に関するTSNのドキュメンタリーがカナダ・スクリーン・アワードを受賞した。^[5] 2018年7月、オンタリオ・ボール・ホッケー協会（OBHA）は彼を称えてトーナメントを開催し、参加費の一部はDEBRAカナダに寄付された。^[6]

ピトレは2016年9月8日、ミネソタ州ミネアポリスのミネソタ大学メイソニック小児病院で、母親のティナ・ボワローの腰から採取した細胞を使った幹細胞移植を受けた。 ^{[7]その移植は失敗に終わり、次の移植を待っている間に、NHLの}試合でミネソタ・ワイルドと対戦するためにツインシティに到着した後、病院に来たオタワ・セネターズの面会があった。^[8]

ピトレは2018年4月4日、ミネアポリスで敗血症性ショックによる合併症で亡くなった。^{[9]ジャスティン}・トルドー首相、オンタリオ州首相キャスリーン・ウィン、オタワ市長ジム・ワトソン、オタワ・セネターズなど多くの人々から支援が寄せられた。^[10]オタワ・セネターズ育成キャンプは彼に敬意を表してジョナサン・ピトレ賞という賞を創設し、キャンプで最も努力した選手に贈られている。^[11]

ジョナサン・ピトレ・カトリック小学校は彼の名を冠し、2020年9月にオンタリオ州リバーサイドサウスに開校した。 ^[12]

2020年12月7日、オンタリオ州ラッセル市議会は、ジョナサン・ピトレに敬意を表して、2021年秋に完成予定のアクセス可能な公園に名前を付けることを承認しました。^[13] 2021年8月10日、フランシス・ドルーアンは、連邦政府が公園の建設費用の70％を負担すると発表した。^[14]

• ジョナサン・ピトレ：タイムライン（オタワ・シチズン）
• 珍しい皮膚病を患っていた17歳の「バタフライ・チャイルド」チャー・アダムスが死去。母親によると彼は「恐れを知らない戦士」だった、とピープル誌、2018年4月6日。
• ボブ・コリンズ、ジョナサン・ピトレが「聞いたことのない最悪の病気」で死去、ミネソタ公共ラジオ、2018年4月7日。