1 つの HIE

HIE of Oneは、患者が自分の健康記録を管理するためのツールを開発する無料ソフトウェアプロジェクトです。^{[1] HIEは}Health Information Exchangeの略で、さまざまな組織、病院、プロバイダー、患者間で健康情報を共有するための電子ネットワークです。これは、医療分野で増加している暗号化データ交換ツールの1つです。^[2]

ジャーナリストのドック・シールズ氏は、米国の医療制度における大きな構造的問題は、医療費を患者ではなく保険会社が負担しており、自由市場では顧客として通常持つべき力を患者から奪っていることだと主張している。シールズ氏は「この課題に対するこれまでの最善のアプローチは、エイドリアン・グロッパー医師とマイケル・チェン医師のプロジェクトであるHIE of Oneだ」と書いている。^[3]彼は、HIE of Oneはオープンソースソフトウェアとオープンデータ交換標準に基づいて構築された患者中心のツールキットを提供すると指摘している。 [3]ユタ州の元最高情報責任者であるフィリップ・ウィンドリー教授は、HIE of Oneがプライバシーと同意に与える可能性のあるプラスの影響を指摘した。^[4]

HIE of Oneをブロックチェーン技術と組み合わせて使用​​する提案^[5]は、米国国家調整官室（ONC）によって審査され、革新的で実行可能で重要であると評価されました。^[6]

このプロジェクトは、一般的で不透明な開示フォームを提供する病院やその他の医療提供者に決定を委ねるのではなく、患者が自分の健康データの共有を承認する必要があるという前提に基づいています。健康データ共有の要素は、保存、承認、および送信に分類できます。HIE of One は、これらの各要素に対して分散化ソリューションを備えており、意思決定サポート、分析、公衆衛生活動、調整された医療 など、さらに多くの機能を構築できるオープン プラットフォームを提供します。

医師は、患者の病歴のほとんどについて、患者に関する情報をほとんど共有していませんでした。コンピューター時代以前は、医師は患者を別の医師に紹介する前に専門医と電話で話したり、次の医療提供者や介護施設に継続ケア文書 (CCD) を数ページ送ったりしていました。その過程で治療の重要な側面の多くが省略され、結果が最適でなかったり、作業が重複したりしていました。

電子記録の出現により、理論的にはケアの調整が大幅に改善され、電子記録を中心に医療情報交換(HIE) の分野が発展しました。現在、データ共有は、医療情報交換と呼ばれる大規模で費用のかかる組織と、CommonWell などの業界主導の取り組みを中心に行われています。しかし、米国医療研究・品質保証庁による文献調査で明らかになったように、このようなデータ交換はゆっくりとしか進んでいません。^[7]この調査で引用された研究では、HIE は使いにくいとされています。2016 年の政府公式調査^[8]では、いくつかの州が成功し、多くの州が遅れており、進歩にばらつきがあることがわかりました。

一方、HIE of One では、自動化されたポリシー駆動型の認証サーバーを使用して各患者がデータ フローを制御できるようにすることで、これらの仲介者を排除しています。データの共有は、患者と、患者がアクセスを許可したい人々 (医師、臨床研究者、家族など) が実行するプロトコルを通じて実行されます。

OpenID HEART プロジェクトは、HIE of One の基礎となるプロトコルを開発しました。HEART は、 2014 年にMIT メディア ラボで開催された 2 回の会議から生まれました。この会議は、RESTful API に医療固有の認証レイヤーを追加する作業の憲章を策定するために設計されました。範囲と憲章が定義されると、 OpenID Foundationの規則に従って、業界と政府の代表者が共同議長を務めて作業グループが発足しました。

HIE of One の成功は、患者データの共有を診療所から患者認証サーバーに移行できることにかかっています。ほとんどの患者は、堅牢なデータ バックアップとセキュリティのためにクラウド コンピューティングを使用しています。ただし、認証サーバーは、 FreedomBoxなど、患者の自宅にあるスタンドアロン コンピューターまたは専用アプライアンス上に配置することもできます。

患者が自分のデータへのアクセスを制御することが HIE of One の中心的な目標であるため、認証が重要な機能となります。HIE of One は、OpenID OAuthおよび OpenID Connect 標準、およびKantara Initiativeの User-Managed Access (UMA)などの標準テクノロジを採用しています。

患者とデータへのアクセスを要求する人の両方が認証し、IDを提供します。患者は、一般的なOAuthフローを使用して、病院システムまたはその他のリソースサーバーが保持する個人データの制御を委任します。^[9]要求側は、患者が指定したOne認可サーバーのHIEに認証し、ID要求を提供します。One認可サーバーのHIEは、直接ログイン（ユーザー名/パスワードまたは多要素）、フェデレーションID、さらには自己主権型IDを受け入れることができます。^[5]

HIE of One は、OAuth2などのサポートされている認証標準によって制御されている限り、理論上はデータ転送に使用できる任意のRESTful ( Representational state transfer ) 標準を使用できます。Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) は、データをフォーマットして Web 経由で転送するためのヘルスケア業界の選択肢として浮上しています。