ビクトリアてんかん財団

てんかん財団[ ^1]は、ビクトリア州サリーヒルズに本部を置くオーストラリアの 大規模な慈善団体で、てんかんを患う人々とその介護者全員を支援するために、エビデンスに基づいたプログラムを提供しています。てんかん財団のプログラムは、サービス提供パートナーのてんかんオーストラリアネットワークを通じて全国的に提供されています。てんかん財団は、ニューサウスウェールズ州とビクトリア州で直接サービスを提供しています。てんかん財団は、回避可能な死を防ぎ、子供たちが良い教育を受けられるようにし、人々が仕事を得てそれを維持できるようにし、人々が安全でつながりを感じられるよう支援することを目的としています。てんかん財団は、「てんかんを持つ人が誰も孤独にならない」ように活動しています。

この財団は、てんかんに悩むビクトリア州民全員に支援と情報を提供するために、心配する親たちのグループによって 1964 年に設立されました。^[2]当初はビクトリア州てんかん局と呼ばれていましたが、1963 年にタルボットてんかんコロニーとして知られていた施設が閉鎖された後、優先課題の 1 つが宿泊施設でした。この組織は 1978 年にビクトリア州てんかん財団に名称が変更され、その後数年間はコンサルタント医療官の任命や医療諮問委員会の設立など、急速な発展が続きました。2016 年に、名前はその後てんかん財団に変更されました。^[2]

この慈善団体は、学校におけるてんかんに関する政策を策定し、擁護活動に従事し、学術的/臨床的研究に資金を提供しています。^{[3] [4] [5]} この組織は、オーストラリア全土の国と地域のてんかん慈善団体の連合であるEpilepsy Australiaの一部です。^{[6] [7]}

2020年、オーストラリア政府はてんかん財団に資金を提供し、Epilepsy Smart Australiaという新しいプログラムを開発しました。このプログラムは、てんかんを患うあらゆる年齢層のオーストラリア人が経験する慢性的な健康への影響を軽減することを目的としています。てんかん財団は、国家障害保険制度（NDIS）の登録サポートプロバイダーです。

てんかん財団はオーストラリアてんかん研究登録簿を設立し、てんかんが人々の生活に与える影響について5回にわたる研究を実施しました。また、てんかん財団は査読付き助成金プログラムであるオーストラリアてんかん研究基金も設立しました。オーストラリア政府から200万ドルのシード投資を受け、オーストラリアてんかん研究基金は研究を通じて治療法を見つけるという希望を持って設立されました。オーストラリアてんかん研究基金から資金提供を受けた最初のプロジェクトは、フローリーSYNGAP-1遺伝子プロジェクトです。^[8]

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