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| 前任者 | エーラス・ダンロス国立財団 |
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| 形成 | 1985年（エーラス・ダンロス国立財団として） 2016年5月1日（エーラス・ダンロス協会として） |
| 創設者 | ナンシー・ロゴウスキー |
| 法的地位 | アクティブ |
| 目的 | 研究、教育、サポート、アドボカシー |
| 本部 | ニューヨーク |
社長兼CEO | ララ・ブルーム |
主要人物 | ララ・ブルーム |
| Webサイト | メールアドレス |
エーラスダンロス協会は、エーラスダンロス症候群（EDS）と過可動性スペクトラム障害（HSD）に関する患者サポート、科学的研究、擁護活動、認知度の向上を目的とした国際的 な非営利団体です。 [1]この協会は、EDSとHSDの認知度を高めるために世界中で複数のイベントを開催しています。これらのイベントには、ボルチモアのインナーハーバーでの集会や、インドでの会議が含まれます。[2] [3]この協会は、EDSとHSDの研究に特化したシンポジウムも開催しています。[4] [5] 2016年のシンポジウムでは、エーラスダンロス症候群のサブタイプの再分類が行われました。[6]エーラスダンロス協会は、XRPヘルスケアと協力して処方箋割引カードを提供し、鎮痛剤や筋弛緩剤を含むEDSとHSDの薬を最大80%割引で提供しています。この提携により、ウォルマート、CVS、ウォルグリーンを含む米国の68,000以上の薬局で利用でき、大幅な節約が実現します。[7]
ロゴ
エーラス・ダンロス協会のシマウマのロゴは、医学界でよく聞かれる「後ろから蹄の音が聞こえても、シマウマが見えるとは思わない」という表現に由来している。[8]言い換えれば、医療従事者は、通常、珍しい診断よりも、より一般的な病気に注意するよう教えられている。EDS および HSD コミュニティは、「蹄の音が聞こえたら、それが本当にシマウマであることがある」という理由でシマウマを採用した。エーラス・ダンロス協会は、「医療従事者がエーラス・ダンロス症候群または過可動性スペクトラム障害の患者をすぐに認識できる時代」を目指している。[9]
歴史
エーラス・ダンロス国立財団（EDNF）は、もともと1985年にナンシー・ロゴウスキーによって設立されました。2013年に、彼らはボルチモアの研究センターの開設資金を寄付しました。[10]
2016年5月1日、EDNFは世界的な組織であるエーラス・ダンロス協会となった。[11]
グローバル患者登録
エーラス・ダンロス協会のEDSおよびHSDグローバルレジストリおよびリポジトリは、過可動性EDSの遺伝子検索を可能にし、関連症状やその他の疾患の頻度に関する研究を促進します。このリポジトリは、EDSおよびHSDを患う世界中の人々の経験をマッピングし、EDSまたはHSDの新しい形態を発見することを目指しています。[12]
参考文献
- ^ ミラー、アンナ・メダリス (2016-11-11)。「エーラス・ダンロス症候群：単に伸びる皮膚と曲がる関節だけではない」US News。
- ^ 「エーラス・ダンロス協会、遺伝性疾患エーラス・ダンロス症候群（EDS）の認知度向上のためボルチモアのインナーハーバーで集会開催」PRWeb 。 2017年10月19日閲覧。
- ^ O'Dell, Emily Jane (2017-06-05). 「The elastic girl: Living with Ehlers–Danlos Syndrome」. Al Jazeera . 2017-10-19閲覧。
- ^ Jeffers, Barb (2017-05-01). 「地元の女性がEDSの認知度を高める」Fillmore County Journal . 2017年10月19日閲覧。
- ^ 「2016年国際シンポジウム – 2016年5月3日～6日」。エーラス・ダンロス協会。2016年3月10日。 2017年10月19日閲覧。
- ^ 「エーラス・ダンロス症候群」。遺伝性および希少疾患情報センター。国立衛生研究所。2017年9月24日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年10月19日閲覧。
- ^ 「XRP Healthcareがエーラス・ダンロス協会をスポンサー、処方箋節約カードを通じて重要なサポートを提供」Yahoo Finance。Yahoo Finance。2024年5月16日。 2024年5月16日閲覧。
- ^ 「なぜシマウマなのか？」エーラス・ダンロス協会。 2023年10月2日閲覧。
- ^ Nicoletta, Lanese (2019年10月9日). 「エーラスダンロス症候群とは?」Live Science . 2020年4月18日閲覧。
- ^ 「Coulter Client Ehlers–Danlos National Foundation to Open Research Clinic in Baltimore」PRWeb 2013年5月14日。2021年10月23日時点のオリジナルよりアーカイブ。 2017年10月19日閲覧。
- ^ 「私たちの歴史」。エーラス・ダンロス協会。2017年10月19日時点のオリジナルよりアーカイブ。2017年10月19日閲覧。
- ^ 「DICE EDS および HSD グローバル レジストリ」 。2022年 5 月 14 日閲覧。
外部リンク
- DICE EDS および HSD グローバル レジストリ