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Pseudomyxoma Survivor は、腹膜偽粘液腫の患者をサポートし、アドバイスを行う世界的な慈善団体(非営利)です。イングランドおよびウェールズ慈善委員会に慈善団体番号 1143642 として登録されており、腹膜偽粘液腫に罹患した人々に専門的な医療情報と経済的支援を提供しています。
この慈善団体は、マクミラン・キャンサー・サポートによって腹膜偽粘液腫の主な支援ルートとしてリストされており[1]、英国国民保健サービスとキャンサー・リサーチ・UKによって患者のための有用な情報源および支援源として認められています。[2] [3]
この慈善団体は、希少疾患の研究を推進する非政府統括組織 である欧州希少疾患機構の会員である。
この慈善団体の後援者は、 1993年に腹膜偽粘液腫で亡くなったオードリー・ヘプバーンの息子、ショーン・ヘプバーン＝フェラーです。[4]ショーンは、2015年の「希少疾患の日大使」に慈善団体から指名されました。[5]
参照
参考文献
- ^ 「腹膜偽粘液腫（PMP） - がんを理解する - マクミランがんサポート」。
- ^ 「NHS Pan Birmingham Cancer Network」.
- ^ 英国、Cancer Research（2016年4月27日）。「腹膜偽粘液腫」。
- ^ 「ショーン・ヘップバーン・フェラー、偽粘液腫生存者の後援者」。
- ^ 「希少疾患の日 2017 - 2月28日 - 記事」。
外部リンク
- 公式サイト