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| Webサイト | ナルコレプシーネットワーク |
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ナルコレプシーネットワーク社は、ナルコレプシーの理解と治療のための研究開発の啓発と推進に努める非営利の全国的な患者支援団体です。[ 2] [3]この団体はロードアイランド州ノースキングスタウンに所在しています。[4]
歴史
ナルコレプシーネットワークの起源は、その前身であるアメリカナルコレプシー協会（ANA）に遡ります。同協会はかつて同協会の特別チームとして機能していました。1985年5月、ANAは再編を開始し、新たにナルコレプシーネットワークが結成されました。[5]
ナルコレプシーネットワークデータベース
当初、データベースの構造を決定するために、少人数のグループからなるタスクフォースが結成されました。データは複数の異なるセンターから提供されていたため、このタスクフォースは、異なるソースのデータが互換性を持つようにデータを標準化する必要がありました。データベースの重要な特徴は、Web ベースの保護されたデータ入力インターフェイスであり、これにより、入力されたデータが標準化され、使用可能であることが保証されます。[6]別途、子供用のデータベースも作成されました。[7]
データの構造とソース
データは、ヨーロッパ13か国にまたがる27の睡眠センターから収集されています。[6]データは、補足データと必須データの2つに分かれています。[7]症例はフォローアップされることが想定されています。つまり、症例の結果に関するフォローアップ情報をデータベースに入力して検証する必要があります。データベースには、患者の詳細情報のプライバシーを保護する強力なセキュリティプロトコルがあります。[要出典]
データベースのサイズ
2015年時点で、データベースには18の異なる睡眠センターの1079人の患者の詳細が保存されていました。[7]
参考文献
- ^ 「当社について」.
- ^ 「ナルコレプシーの謎」Psychology Today 。 2018年3月12日閲覧。
- ^ 「ナルコレプシーネットワーク2014カンファレンス奨学金基金」。
- ^ 「お問い合わせ « ナルコレプシーネットワーク」narcolepsynetwork.org . 2018年3月12日閲覧。
- ^ 「NNの歴史 « ナルコレプシーネットワーク」narcolepsynetwork.org . 2018年3月12日閲覧。
- ^ ab Khatami, Ramin; Luca, Gianina; Baumann, Christian; et al. (2016年6月). 「欧州ナルコレプシーネットワーク（EU-NN）データベース」. Journal of Sleep Research . 25 (3): 359. doi : 10.1111/jsr.12348 . PMID 26809504.
- ^ abc Khatami, Ramin; Luca, Gianina; Baumann, Christian; et al. (2016年6月). 「欧州ナルコレプシーネットワーク（EU-NN）データベース」. Journal of Sleep Research . 25 (3): 360. doi : 10.1111/jsr.12348 . PMID 26809504.