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| ニックネーム | IMF |
|---|---|
| 形成 | 1990 |
| 創設者 |
|
| タイプ | 非営利団体 |
| 法的地位 | 501(c)(3) |
| 目的 | がん研究、患者教育 |
| 本部 | 米国カリフォルニア州ノースハリウッド |
| Webサイト | myeloma.org |
国際骨髄腫財団( IMF ) は、骨髄中の形質細胞の癌である骨髄腫の患者を支援する米国の非営利団体です。IMFは、骨髄腫患者の家族、介護者、医師、看護師にサポートと情報を提供しています。この組織は、研究、教育、サポート、擁護の 4 つの主要分野に焦点を当て、すべての骨髄腫患者の生活の質の向上に取り組んでいます。
IMF は、ブライアン・ノヴィス、スージー・ノヴィス、ブライアン・GM・デュリーによって 1990 年に設立され、患者と介護者の両方を対象とした 501(c)(3) リソースであり、教育セミナー、患者ホットライン、多言語出版物、政府支援、ケアと治療を記録するための Web ベースの個人情報管理システムなどのプログラムを提供しています。
IMFはカリフォルニア州ノースハリウッドに拠点を置き、2018年の年次報告書によると、140か国に52万5000人の会員がいる。[1] IMFのモットーは「生活を改善し、治療法を見つける」である。
歴史
IMFは、33歳で 多発性骨髄腫と診断されたブライアン・ノヴィス氏、その妻スージー・ノヴィス氏、そして医師のブライアン・GM・デュリー氏によって1990年に設立されました。
ブライアン・ノヴィスは1992年に骨髄腫で亡くなったが、IMFの活動はスージー・ノヴィスが総裁、デュリーが理事会議長として継続されている。[2]
プログラム
米国では毎年約32,110人の新規患者が骨髄腫と診断されています[3] IMFは、すべての新規患者とその介護者への教育を支援するためにさまざまなプログラムを提供しています。[要出典]
1993年、IMFは患者と家族のためのセミナーを開催した最初の組織となり、患者とその介護者が骨髄腫の分野で働く医師にアクセスできるようにしました。米国でのセミナーはフロリダ州ボカラトン、ワシントン州シアトル、マサチューセッツ州ボストン、カリフォルニア州ロサンゼルスで開催されました。国際セミナーはチェコ共和国、デンマーク、ドイツ、フランス、オーストリア、ノルウェー、スロバキア、イタリアで開催されました。[1]
小規模コミュニティでの同様のイベントの必要性に応えるため、IMFは地域コミュニティワークショップと骨髄腫センターワークショップも主催しています。米国の地域コミュニティワークショップは、ノースカロライナ州、ジョージア州、テキサス州、インディアナ州、アーカンソー州、カンザス州、ウィスコンシン州で開催されています。国際セミナーは、ドイツ、イタリア、チェコ共和国で開催されています。[1]
IMFは多数の出版物を発行しており、定期的に更新され、印刷版とデジタル版の両方でIMFウェブサイト上で無料で提供されています。IMFの出版物ライブラリは、治療法の革新や臨床試験に関する情報など、骨髄腫に関連する情報を提供しています。IMFはまた、IMFの出版物から選りすぐりの情報をまとめたInfoPackを発行しており、新たに診断された患者とその家族にこの病気と治療についての理解を提供することを目的としています。[1]
IMFは、情報交換とサポートを促進するために、がんオンラインリソース協会（ACOR）と協力して骨髄腫メーリングリストとアミロイドメーリングリストを作成しました。[4] IMFはまた、800-452-CURE（2873）でホットラインを運営しており、www.myeloma.orgでオンラインヘルプを提供しています。[5]
アドボカシー
IMFには、骨髄腫コミュニティに影響を与える重大な健康問題について個人が立場を表明できるように指導する擁護団体（骨髄腫アクションチーム）があります。[6]
研究
IMF は、骨髄腫遺伝子および組織バンクプロジェクトの維持を含むさまざまな研究活動に携わっています。
IMFは、骨髄腫の治療法を見つける取り組みの一環として、1994年にブライアン・D・ノビス研究助成金を創設しました。ノビスはIMFの共同創設者であり、同組織は彼を偲んで、よりよい治療法、管理、予防、治療法の研究を推進しています。助成金は個人からの寄付によって賄われ、骨髄腫、およびMGUS（意義不明の単クローン性ガンマグロブリン血症）や免疫グロブリン由来アミロイドーシスを含むがこれらに限定されない関連疾患の分野の医師や研究者に授与されます。[7]
国際骨髄腫ワーキンググループ（IMWG）は、世界中の100人以上の骨髄腫研究者のコンソーシアムであり、幅広い骨髄腫プロジェクトで協力しています。IMWGのメンバーは、骨髄腫の発症を予防し、治療を改善し、治療法を見つけるための研究を行っています。[8]ワーキンググループは、独自の名前で声明や治療ガイドラインを発表するほか、 [9]メンバーによる出版物のスポンサーも行っています。
IMFは骨髄腫の治療法を見つけるためにブラックスワン研究イニシアチブ（BSRI）も設立している。[10]
募金活動
この団体は毎年11月にピーター・ボイル記念基金に寄付する主要な募金イベントであるコメディ・セレブレーションを開催している。[11]
米国では、IMF はIRS によって 501(c)非営利団体に分類されています。
参考文献
- ^ abcd 「2013 年次報告書」(PDF)。国際骨髄腫財団。2014 年 8 月 19 日時点のオリジナル(PDF)からアーカイブ。
- ^ ウィッティントン、エリザベス。「研究者と支援者が多発性骨髄腫で進歩を遂げる」CureToday.com 。 2011年1月2日閲覧。
- ^ 「トム・ブロコウの癌診断が多発性骨髄腫に光を当てる」ヘルスニュース、2014年2月25日。
- ^ 「オンラインサポートグループ」。国際骨髄腫財団。2007年1月1日。2016年3月4日時点のオリジナルよりアーカイブ。
- ^ 「IMF InfoLine」。国際骨髄腫財団。2016年8月9日時点のオリジナルよりアーカイブ。
- ^ 「全国的に他者を鼓舞することに尽力する支援者たち」。Myeloma Action Team。2015年9月8日時点のオリジナルよりアーカイブ。
- ^ 「IMFについて」。国際骨髄腫財団。2016年6月15日時点のオリジナルよりアーカイブ。2019年3月20日閲覧。
- ^ 「国際骨髄腫ワーキンググループ」。国際骨髄腫財団。 2014年1月23日閲覧。
- ^ 「出版物」。国際骨髄腫ワーキンググループ。 2014年1月23日閲覧。
- ^ 「ブラックスワン研究イニシアチブ」。ブラックスワン研究イニシアチブ。 2018年10月24日閲覧。
- ^ 「ロレイン・ボイル：笑いで骨髄腫と闘う」Huffingtonpost.com、2010年3月18日。 2011年1月2日閲覧。
外部リンク
- 国際骨髄腫財団