キャロル・オーゼル

キャロル・オーゼル（1959年4月20日 - 2018年2月）は、進行性線維性骨異形成症（FOP）を患うアメリカ人女性でした。彼女はFOPの研究を主張し、障害者の権利活動家でした。彼女は亡くなる前に、自分の骨格をムッター博物館に展示することを希望しました。^[1]

オーゼルは1959年にフィラデルフィアで生まれ、組織が骨化する稀な病気であるFOPと診断されました。1982年、23歳のときにベルモントアベニューキャンパスにある介護施設、イングリスハウスに入居しました。^{[2] [1]}

イングリス・ハウスに移った後、オーゼルはペンシルベニア大学のフレデリック・カプラン医師の患者となった。カプランはそれまでFOPの患者に会ったことがなく、この病気が彼の研究対象となった。オーゼルはペンシルベニア大学で毎年新入生の医学生に講演し、障害者の治療について理解を深めていた。ムッター博物館は、彼女が「さらなる研究を提唱し、FOPの患者とのコミュニケーションのネットワークを確立し、一般の人々と医療専門家の両方にこの病気について教育した」と記している。^[2]彼女は国際FOP協会（IFOPA）に関わり、ペンシルベニア大学のFOP研究室の開設式でテープカットを行った。^{[1] [3]}この研究室で2006年にFOPの原因となる遺伝子が発見された。^[4]

1995年、オーゼルはIFOPAの会議で、FOPの有名な患者であるハリー・イーストラックの骨格を見た。その骨格はムッター博物館から借りたもので、オーゼルは死後、自分の骨格をイーストラックのものと並べて展示したいと考えたが、その条件として彼女のジュエリーも展示することだった。2018年にオーゼルがペンシルベニア大学病院で亡くなったとき、カプランとイングリス・ハウスの幹部はムッター博物館に連絡を取った。キュレーターのアンナ・ドーディがこのプロジェクトを監督した。FOPやその他の病気のため、オーゼルの遺体は非常に脆弱で、輸送や準備が困難だった。彼女の遺体は処理のためフィラデルフィアからオクラホマシティのスカルズ・アンリミテッドに運ばれた。オーゼルの骨格とジュエリーは2019年2月にムッター博物館で展示された。^{[5] [1]}

• ムッター博物館によるオルツェルについてのビデオ