肺高血圧症協会

肺高血圧症協会（PHA ）は、肺高血圧症に関する支援、教育、啓発、および情報提供を行う501(c)(3)非営利団体です。一般の方々にこの病気に関する情報を提供するとともに、患者のための支援グループとしての役割も果たし、医療機関の所在地情報や、病気に苦しむ人々への精神的なサポートも提供しています。

肺高血圧症の症例のごく一部を占める肺静脈閉塞症（PVOD）を患う歌手のクロエ・テムチンは、病院の集中治療室から退院した直後に「Be Brave」という曲を書き、売上金の50％をPHAに寄付している。^{[ 1 ]}

1987年、3人の女性肺高血圧症患者が、他の肺高血圧症患者に手を差し伸べたいという希望を持って集まりました。目標は、肺高血圧症患者同士をつなぎ、肺高血圧症の専門医やセンターを見つける手助けをし、サポートグループを結成し、肺高血圧症コミュニティに関するニュースレターを発行することでした。1990年、彼女たちは約100人に向けて郵送ニュースレター「Pathlight」を開始し、すぐに4人目の女性が3人の肺高血圧症患者とつながりました。同年、肺高血圧症患者連合が設立されました。^{[ 2 ]}肺高血圧症患者連合は1997年に正式に肺高血圧症協会（PHA）に名称を変更し、1999年に最初の常勤職員を雇用しました。この組織は、患者、家族、医療専門家を含む16,000人以上の会員に成長しました。^{[ 3 ]}