遺伝的例外主義

遺伝的例外主義とは、遺伝情報は特別なものであり、他の種類の医療データや他の個人を特定できる情報とは異なる扱いをしなければならないという考え方です。

例えば、患者は医療専門家を介さずに血圧に関する情報を得ることができますが、遺伝子プロファイルに関する情報を得るには医師の指示と高額なカウンセリングセッションが必要になる場合があります。赤毛の女性に皮膚がんのリスクが高いことを伝えるなど、個人の遺伝子情報またはその意味を開示することは、医療アドバイスを提供するものとして、一部の地域では法的に制限されています。^[1]

この政策アプローチは、米国内の個人の遺伝情報を個人、その家族、雇用主、政府から保護するために州議会によって採用されている。このアプローチは、医療保険の携行性と責任に関する法律などの法律によって規定されている一般的な健康情報に要求される既存の保護を基盤としている。

特定の遺伝情報が例外的であるとみなされるべきかどうか、またいつ例外的であるとみなされるべきかについては、現在も議論が続いている。^[2]場合によっては、遺伝情報の予測力（浸透率の高いハンチントン病などの疾患のリスクなど）が、この疾患を発症するリスクが高い個人がある程度差別に直面する可能性があるという点で、遺伝的例外主義に対する特別な考慮を正当化する可能性がある。しかし、ほとんどの一般的な人間の健康状態の場合、特定の遺伝子変異は部分的な役割しか果たさず、他の遺伝子変異や環境および生活習慣の影響と相互作用して疾患の発症に寄与している。これらの場合、遺伝情報は、喫煙状況、年齢、バイオマーカーなどの他の医療データや生活習慣データと同様に考慮されることが多い。

• 遺伝的プライバシー
• HIV例外主義、HIV/AIDS検査に対する同様の規則

• 「遺伝子プライバシー法」。全米州議会会議。2008 年 3 月。2002 年 9 月 20 日時点のオリジナルよりアーカイブ。遺伝子プライバシー法に関する州別概要表が含まれていますが、情報は更新されていません。